Семью маленького Паула Ружелло судьба постоянно испытывает на прочность. Когда к диагнозу «потеря слуха» добавляется «аутизм», это осложняет ситуацию в несколько раз. А именно такие диагнозы констатированы у младшего сына.
Это замечательная, но не совсем обычная семья. В съемной квартире под Бауской живут мама, папа и четверо детей - 16-летний Давид, 10-летняя Элиса, 6-летний Паул и 5-месячная Эвелина. Живется им тяжелее, чем многим другим в аналогичной ситуации. Оба родителя имеют нарушения слуха - мама Байба совсем неслышащая, папа Эдгар - слабослышащий из-за родовой травмы. Рядом живет бабушка Лига, которая всегда готова прийти на помощь своим родным.
Читайте нас также
У двух старших детей и у маленькой Эвелины со слухом все в порядке. А вот у Паула с раннего детства констатировали «сенсоневральную тугоухость 5-й степени», он практически не слышит.
Несколько лет назад ему сделали операцию, вживили в голову кохлеарные импланты для слуха, но после этого, попав в мир непривычных звуков, мальчик стал нервный и агрессивный. Дети с аутизмом часто боятся громких звуков. Поэтому через некоторое время слуховой процессор решили временно отключить.
«Теперь Паул опять живет в своей тишине, - рассказывает бабушка. – Надеемся, что когда он подрастет, можно будет включить импланты снова, и он станет слышать».
До 7 месяцев Паул развивался как обычный нормотипичный ребенок - был веселый, живой, гулил и радовался родителям. А потом неожиданно все изменилось - малыш почти перестал двигаться, не хотел ни сидеть, ни ползать, все время тихо лежал и ни на что не реагировал. Ни игрушки, ни какие-то предметы его больше не интересовали.
Бабушка и родители прошли с мальчиком все возможные диагностики, включая генетическую проверку – никаких нарушений не было выявлено.
В 2 года Паулу поставили диагноз «детский аутизм». А также у него диагностирована задержка речи и развития.
С 4 лет Паул начал посещать АВА-терапию. В оплате занятий частично помогал Фонд детской больницы. Но 11 октября Паулу исполнится 7, и, по правилам фонда, помощь прекращается. А останавливаться ни в коем случае нельзя. Благодаря занятиям со специалистами у Паула понемногу происходят улучшения.
«Именно после АВА-терапии начали проявляться позитивные изменения – пусть небольшие, но это шаг вперед. Так, шаг за шагом, мы двигаемся дальше», - рассказывает Лига.
Годовой курс АВА-терапии стоит 5760 евро. В рамках акции «Зеленой лампы» работает телефон помощи - 9 000 63 84. Стоимость звонка - 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи Паулу (номер счета - в конце статьи).
Сейчас Паул снова начал интересоваться игрушками. Но самый большой интерес у него вызывают разные всякие трубы, ленты, палочки и деревянные предметы. И главное - он уже начал интересоваться занятиями. Сейчас важно научить мальчика навыкам самообслуживания - есть ложкой и одеваться самостоятельно. Через год ему придется идти в школу.
И главное, что отмечают специалисты – благодаря терапии, он стал более открытым, уже начинает смотреть в глаза, что очень важно на этих занятиях, поскольку Паул совсем не слышит, и единственным способом взаимодействия с ним является зрительный контакт и упрощенный язык жестов. У мальчика есть некоторые навыки общения на языке жестов.
«У Паула совсем нет чувства страха, - рассказывает бабушка. - С 2 лет он лазает по подоконника, высовывается из окон, бегает по горкам и забирается на возвышенные места. Он любит качели и аттракционы. И за ним надо следить постоянно. Паул – мальчик с характером, обмануть его нельзя, он четко чувствует неправду, и делает по-своему. И людей он тоже очень чувствует».
Ситуация осложняется тем, что в самой Бауске и окрестностях нет возможности пройти ABA-терапию, поэтому приходится дважды в неделю возить Паула в Елгаву, в Центр поддержки и развития «KOPĀ», а это 54 километра в одну сторону. Специалисты рекомендуют увеличить частоту посещений, так как в настоящее время заметно продвижение к успехам.
В этом году Паул дважды в неделю будет также посещать детский сад для детей с нарушениями слуха «Дзинтариньш» в Риге - так что придется бабушке возить его из Бауски и туда, а это около 140 км в обе стороны. Бабушка будет ассистентом Паула в детском саду.
Семья с четырьмя детьми снимает квартиру в Бауском районе, а бабушка Лига живет в соседнем подъезде и может приходить на помощь в любое время. Она 27 лет проработала мастером по маникюру, и очень любит свою профессию. А сейчас ее главное занятие - внуки.
Старший Давид учится в техникуме. 10-летняя Элиса успешно занимается пением, участвует в конкурсах. Самая маленькая, 5-месячная Эвелина, тоже поет и гулит по-своему и радуется жизни. Мама Байба сидит с ней дома, а папа Эдгар работает укладчиком брусчатки, он специалист высокой квалификации и практически ежедневно ездит на работу в Ригу.
В этой семье все очень дружные и трогательно заботятся друг о друге. Папа всю жизнь увлекается футболом, и его большая мечта - научить этому младшего сына и играть вместе с ним. Пока что это не реально, но он надеется, что терапия поможет.
Очень большая мечта всей семьи - помочь Паулу выйти из его «зазеркалья», научиться общаться и стать самостоятельным. «Нам нельзя опускать руки, как бы ни было тяжело, - говорит Лига. - Очень трудно просить помощи, но я верю в лучшее. Мы от всего сердца благодарны всем, кто сможет поддержать нашего Паула».
Как помочь
Паулу очень нужны постоянные занятия АВА-терапией (три раза в неделю). Каждое занятие - 40 евро. Годовой курс - 5760 евро. Дорожные (немаленькие) расходы на поездки из Бауски в Елгаву и Ригу семья оплачивает сама.
В рамках акции «Зеленой лампы» работает телефон помощи - 9 000 63 84. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи Паулу - с этих денег не делаются никакие отчисления.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV62CBBR1123215501120
Bankas SWIFT: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Paulam Ružello
Фонд BeOpen имеет статус - Sabiedriskā labuma organizācija (SLO), это дает возможность благотворителям получать налоговые льготы по подоходному налогу.
Спасибо всем, кому небезразлична судьба мальчика!
Проект «Зеленая лампа» реализуется в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и при поддержке учредителя фонда BluOr Bank.
Подпишитесь на нас 
