Подпишитесь на нас 
В сентябре Марку исполнилось 6 лет. Вместе с мамой, папой и двумя сестричками он живет в Сигулде. Марк - живой, непоседливый и симпатичный мальчик, обожает машины, корабли и мультики про котов.
А вот говорить Марк начал всего полтора года назад. У него нарушения аутического спектра, задержка речи и интеллектуального развития.
До этого мальчик не говорил вообще. Первые результаты дали сеансы АВА-терапии в сочетании с занятиями у аудиологопеда. «Я сначала даже сама не очень верила, что это поможет, - говорит мама Илона. - Но зимой мы пошли на АВА-терапию впервые, а уже весной у Марка появились первые слова, а затем и фразы. Хотя он все еще говорит не очень понятно, но прогресс есть. Нам нельзя останавлиаться».
Читайте нас также
Конечно, тут играет роль и комплексный подход в реабилитации, и упорство родителей, которые начали делать все возможное сразу, как только узнали о диагнозе сына.
А проявилось это примерно в 1,5 года. До этого мальчик развивался нормально, и у мамы не было причин для волнения. «Сын уже научился говорить первые слова – «мама, папа, котик». А потом, в 1,5 года, будто пошел регресс. Связная речь не проявлялась, на предметы он показывал пальчиком. Но врачи не видели оснований переживать - еще слишком маленький.
«Потом у Марка стало проявляться агрессивное поведение. Когда ему что-то не нравилось, швырял вещи и кричал. С другими детьми он общаться не умел», - рассказывает мама.
Родители начали обследовать ребенка, побывали у невролога, детского психиатра. ADOS-тест показал наличие аутического спектра.
«В тот момент мы ничего про аутизм не знали, никогда не сталкивались с этим диагнозом. Нужно было что-то делать, и я начала искать информацию везде, где можно», - говорит мама.
С 2 лет Марка начали водить к эрготерапевту, аудиологопеду, физиотерапевту и на занятия в сигулдский центр «Cerības spārni». Марк начал посещать специализированную группу детского сада «Pasaciņas», где с ним занимаются по 56-57 программам.
Пока мы разговаривали с мамой Илоной, Марк не выпускал из рук свои любимые машинки и катал их по зеленой траве у дома. Марк - добрый мальчик, мы принесли ему конфеты, а он тут же начал угощать нас. Но общаться с ним непросто.
Растить особенного ребенка - это постоянные страхи, стрессы, усталость, напряжение… Часто – бессилие. Но и невероятная любовь, без которой просто не выстоять и не справиться. В этой ситуации маме важно - не терять надежды, не выгореть эмоционально. Конечно, помогает семья. А с семьей Марку повезло. Его все очень любят.
Каспар и Илона вместе давно. И они – одна команда. Каспар работает водителем. Илона по профессии - бухгалтер. Несколько дней в неделю ездит в офис, но в основном работает удаленно, так как с Марком нужно много заниматься, возить его на занятия и к врачам.
В семье растут еще две старшие дочки – 15-летняя Лаура и 18-летняя Эвелина, обе обожают братика. Все вместе они борются с трудностями, вместе отмечают праздники, вместе любят ездить на море. В их доме теплая атмосфера и уют. И одна общая большая мечта – помочь маленькому Марку, сделать все, чтобы он стал более самостоятельным, смог учиться в школе и в будущем найти свое место в жизни.
Мама очень волнуется, так как через год сыну нужно идти в школу.
«У Марка пока нет интереса ни к буквам, ни к цифрам. У него отставание по интеллектуальному развитию. Он часто ведет себя беспокойно, непредсказуемо или агрессивно, не любит указаний, делает то, что сам хочет. Когда нервничает, его трудно успокоить», - грустно говорит Илона.
Когда мама нашла платные занятия по АВА-терапии и начала возить туда Марка раз в неделю, это сразу стало давать результаты. Марк стал менее нервный и понемногу начал говорить – сначала слова, потом фразы. Хоть и не совсем ясные, но это большой шаг вперед и шанс, что в дальнейшем мальчик начнет говорить лучше.
«Наилучшие результаты для Марка дает сочетание АВА-терапии и занятий с аудиологопедом», - делится Илона.
В Ригу возить ребенка на терапию далеко и тяжело, Марк плохо переносит долгие поездки. К счастью, недавно специалисты по АВА-терапии начали работать в Сигулде. А также Марку нужны постоянные занятия по интеллектуальному развитию, с эрготерапевтом, психологом и песочная терапия.
Реабилитация «особенных детей» для родителей становится беспрерывной работой без права на выходные и отпуск. И постоянной статьей расходов - все средства в семье уходят на оплату медицинских мероприятий. А ведь еще есть старшие дети.
Такие семьи ежедневно борются с реальностью высоких цен на терапию и реабилитацию. Им очень нужна поддержка, и это не просто цифры на счете, а шанс, что их ребенок начнет общаться, заведет друзей, сможет адаптироваться в социуме…
Любимые игрушки Марка - машинки. Ему очень нравятся грузовики и большие фуры. А также корабли. Он обожает собирать лего, качаться на качелях и смотреть мультфильмы. Дома у него три месяца назад появилась любимица – кошка Белла. Они большие друзья.
«Пока Марк маленький, можно что-то поменять, - говорит Илона. – И шаг за шагом мы идем вперед. Конечно, все это огромный труд. Но нельзя останавливаться».
В этой непростой борьбе семье Марка нужна поддержка.
Как помочь
Врачи единодушно рекомендуют Марку продолжить занятия по ABA-терапии. Стоимость годового курса ABA-терапии, а также занятий с аудиологопедом и занятий по стимулированию интеллектуального развития составляет
7500 евро в год
Для семьи это огромная сумма. Некоторое время назад Илона обратилась за помощью в Фонд детской больницы. Марка внесли в список ожидания, но предупредили, что очередь очень длинная…
К сожалению, в соответствии с порядком использования пожертвований Фонда детской больницы, помощь в оплате посещения терапевтических сеансов от Фонда детской больницы предоставляется детям до 7 лет (не включая 7-й год). Поэтому мама просит помощи у «Зеленой лампы» и благотворительного фонда BeOpen.
Важен каждый звонок и каждый евро. От этого зависит судьба мальчика.
В рамках акции «Зеленой лампы» для Марка работает телефон помощи – 9000 63 84. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл специальный счет помощи. С этих денег не делаются никакие отчисления.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta nr. LV18CBBR1123215500360
Bankas SWIFT: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Markam Indričam
Фонд BeOpen имеет статус Общественно-полезной организации (Sabiedriskā labuma organizācija - SLO), это дает благотворителям возможность получать налоговые льготы по подоходному налогу.
Каждый звонок и каждый пожертвованный евро важны. Спасибо всем, кому небезразлична судьба мальчиков.
Проект «Зеленая лампа» реализуется в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и при поддержке учредителя фонда BluOr Bank.
