В семье Бемберов растут двое сыновей. Синтия и Янис очень любят своих мальчиков. Но главные проблемы и переживания в жизни семьи связаны со здоровьем детей. У обоих братьев диагностированы аутизм и нарушения речевого развития. Совсем недавно родители узнали, что причиной нарушений стало редкое генетическое заболевание.
Старшему, Маркусу, уже 16 лет. Хотя он уже подросток, по уровню развития он по-прежнему остается ребенком и, скорее всего, и во взрослом возрасте будет нуждаться в помощи близких. Младшему, Алексу, - 8 лет. У него серьезные нарушения речи и проблемы с поведением.
Читайте нас также
Обоим мальчикам необходимы постоянные курсы ABA-терапии: благодаря этому есть реальные улучшения. Но оплачивать все необходимые и дорогостоящие занятия семье очень трудно. Нужна помощь.
Годовой курс ABA-терапии для каждого братика стоит 6400 евро. На двоих мальчиков в год необходимо 12 800 евро.
В рамках благотворительной акции «Зеленой лампы» в помощь Алексу и Маркусу работает телефон - 9000 6384. Стоимость звонка - 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen также открыл специальный счет помощи братьям.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV20 CBBR 1123 2155 01100
Bankas SWIFT: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Markusam un Aleksam Bemberiem
Никакие проценты или комиссия с поступивших на счет пожертвований не удерживаются.
Маркус
То, что у старшего сына есть проблемы со здоровьем, Синтия заметила в самом раннем детстве. Маркус позже других детей научился сидеть и ползать, отставал в развитии и не говорил. Синтия обращалась к врачам, однако с диагнозом не спешили - родителям советовали просто подождать.
«Тогда, 16 лет назад, об аутизме знали очень мало. Это сейчас ситуация изменилась, - с грустью говорит Синтия. - Но если бы мы раньше знали, что происходит с нашим сыном, и вовремя начали необходимую ему реабилитацию, возможно, жизнь Маркуса сложилась бы иначе. А мы просто потеряли драгоценное время».
Понимая, что с сыном что-то не так, мама сама начала возить его в реабилитационный центр в Лигатне. Там с мальчиком занимались физиотерапевт, эрготерапевт, аудиологопед, психолог и другие специалисты.
Лишь в пятилетнем возрасте врачи стали всерьез рассматривать диагноз аутизма и оформили инвалидность. Постепенно Маркус начал ходить и говорить. Но проблемы оставались. Кроме того, из-за нарушений пищевого поведения мальчик стал быстро набирать вес.
В семь лет, мама устроила его в частную школу. Но он проучился там только год: стало понятно, что программа общеобразовательной школы для него слишком сложна. Поэтому Маркуса пришлось перевести в Рижскую 3-ю специальную школу, где он учится по 59-й программе.
С годами состояние Маркуса постепенно стабилизировалось. Сейчас ему 16 лет. Уже два года он вместе с младшим братом посещает занятия ABA-терапии. И они действительно помогают: у Маркуса улучшилась речь, он научился читать и писать.
Маркус - очень дружелюбный мальчик, он всегда старается помогать другим. В 2026 году в школе Маркус получил награду «Palīdzīgā roka 2026» - за доброту и отзывчивость.
Маркус по-прежнему играет с машинками и игрушками. Скорее всего, и во взрослом возрасте ему будет нужна помощь в повседневной жизни
Маркуса нельзя оставлять одного, поэтому Синтии приходится постоянно быть рядом с сыном. А папа мальчиков много работает, чтобы семья могла справляться с финансовыми расходами.
Алекс
Алексу - восемь лет. С самого рождения он развивался примерно так же, как Маркус: позже начал ползать, сидеть и ходить. У него также очень выражена задержка речевого развития. По уровню интеллектуального развития Алекс тоже отстает от сверстников.
«После Маркуса мне уже было легче понять, что происходит с Алексом и как ему помочь. Мы очень рано начали физиотерапию, массаж и занятия в бассейне. У нас был замечательный невролог, который направил Алекса на обследования в Детскую больницу по «зеленому коридору». Там сыну провели полную диагностику».
В два года Алексу поставили диагноз - детский аутизм, в три года ему оформили инвалидность. В то время оплачивать терапию семье помогал Фонд Детской больницы.
В сентябре этого года Алекс пошел в первый класс и учится по 58-й программе. Хотя у братьев один и тот же диагноз, проявляется он у каждого из них очень по-разному.
«У Алекса есть проблемы с поведением. В моменты перегрузки или фрустрации у него могут возникать сильные эмоциональные и поведенческие реакции. Если ему что-то не нравится, он может ударить, бросить или сломать какую-нибудь вещь. Во время еды Алексу пока еще необходима помощь взрослого. Рядом с ним постоянно должен кто-то находиться, ему необходимо индивидуальное внимание. Это непростое испытание», - рассказывает мама.
Алексу помогают занятия по методике Портедж, физиотерапия и, конечно, ABA-терапия. Благодаря терапии у мальчика улучшаются речь и координация, общение со сверстниками, способность концентрировать внимание.
Врачи настоятельно рекомендуют обоим мальчикам продолжать ABA-терапию. Родители вынуждены обратиться за помощью, чтобы обеспечить сыновьям самое необходимое.
«Никто не сделает этого вместо меня»
Два года назад Маркусу и Алексу провели генетическое обследование. У обоих братьев выявили одно и то же редкое генетическое заболевание, связанное с Х-хромосомой и геном PAK3. Именно оно влияет на неврологическое развитие мальчиков.
«Очень больно оттого, что мы узнали об этом только сейчас…», - говорит Синтия со слезами на глазах.
Синтия - удивительно сильная мама. Чтобы иметь возможность работать, пока дети находятся в школе, она окончила необходимые курсы и сейчас работает в проекте «Skola-kopienā» в качестве специалиста по поддержке молодежи в учебном заведении.
«Я хочу научиться более профессионально помогать своим детям и другим людям. Хочу дать им самое лучшее», - говорит Синтия.
Жизнь приготовила для нее тяжелое испытание. Синтия старается держаться, но иногда силы заканчиваются и у нее. «Каждый мой день долгий и тяжелый, - признается она. - Как мама я часто чувствую, что начинаю выгорать. Но понимаю: никто другой не сделает этого вместо меня. Поэтому собираюсь с силами и продолжаю бороться за своих детей. Буду делать это, пока живу».
Сердце болит за обоих сыновей. Мы с мужем хотим дать нашим мальчикам как можно больше любви и помочь им в жизни
Как помочь
Маркусу и Алексу необходим годовой курс ABA-терапии - по два занятия в неделю.
Сейчас это одна из важнейших для них терапий, которая дает заметные результаты: помогает развивать речь и коммуникацию, социальные и повседневные навыки.
Годовой курс ABA-терапии для одного ребенка стоит 6400 евро. На двоих мальчиков в год необходимо 12 800 евро.
В рамках благотворительной акции «Зеленая лампа» в помощь братикам работает телефон -
9000 6384
Стоимость звонка - 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen также открыл специальный счет помощи братьям.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV20 CBBR 1123 2155 01100
Bankas SWIFT: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Markusam un Aleksam Bemberiem
Фонд не удерживает никаких процентов или комиссии с поступивших на счет пожертвований.
Каждый звонок и каждый пожертвованный евро важны. Спасибо всем, кому небезразлична судьба мальчиков.
Фонд BeOpen имеет статус Общественно-полезной организации (Sabiedriskā labuma organizācija - SLO), это дает благотворителям возможность получать налоговые льготы по подоходному налогу.
Проект «Зеленая лампа» реализуется в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и при поддержке учредителя фонда BluOr Bank.
