Растить особенного ребенка очень сложно. В этой ситуации маме важно - не терять надежды, не выгореть эмоционально. С Инесе мы встретились в Саулкрасты, где живет вся ее семья. На первый взгляд и не скажешь, что у этой молодой, энергичной и обаятельной женщины шестеро детей - Каспар, Вика, Роберт, Никола, Мартиньш и Оливер.
Старшие уже работают и строят свою жизнь, но постоянно связаны с мамой. Младших сыновей она в данный момент растит одна.
Читайте нас также
Самому маленькому, Оливеру, - 8 лет. С рождения, из-за родовой травмы, у него большие проблемы со здоровьем, диагноз – аутизм и отставание речи, инвалидность. Оливеру необходима трансплантация стволовых клеток - операцию готовы провести в специализированном медцентре в Словакии - это может существенно улучшить здоровье мальчика.
Общая стоимость операции по пересадке клеток - 13 000 евро. Лечение состоит из трех этапов (три поездки в клинику Словакии).
За день в помощь мальчику было собрано 652 евро. В том числе сделано 279 звонков на сумму 348 евро. Акция помощи продолжается.
Телефон помощи Оливеру - 9 000 63 84. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи (в конце статьи).
Как все началось
Ничто не предвещало беды, вспоминает Инесе. Роды прошли нормально. Но на второй день на голове ребенка с левой стороны обнаружили большую гематому. Частично скопление крови врачам удалось убрать. Но гематома снова проявилась. Так их и выписали домой. Инесе понимала, что у сына была родовая травма, но врачи не придали этому значения.
Мама волновалась за последствия, но доказать что-либо в тот момент было не реально. А главное - не было на это ни сил, ни времени - нужно было заниматься новорожденным и остальными детьми.
До 1,5 лет в принципе все с малышом было нормально. Но мама стала замечать тревожные признаки. Оливер отставал в развитии, не развивалась речь. Инесе обратилась за помощью к специалистам.
После долгих обследований, визитов к нейрологу и детскому психиатру Оливеру поставили диагноз «аутизм и задержка речевого развития». Мальчику дали инвалидность.
И началась постоянная реабилитация в течение нескольких лет - физиотерапия, логопед, бассейн. Инесе старалась использовать любые возможности, искала доступные варианты. На занятия они ездили даже в соседние города – канистерапия (занятия с собаками) проходила в Цесисе, АВА-терапия – в Айнажи. К остеопату пришлось ехать в Мадону – там была свободная запись, на ультросонографию – в Талси, а к нейрологу – вообще в Литву. «Кто ищет, тот найдет», - смеется Инесе. Она очень упорная и ответственная.
Им также повезло попасть в два реабилитационных проекта, оплаченных самоуправлением - в Цесисе и Саулкрасты. А специализированный садик Оливеру выделили в Лимбажи. География – более чем широкая. На месте сидеть не получается.
«За меня это никто не сделает»
Трудно даже представить, сколько километров ежедневно «наматывала» мама, чтобы дать ребенку максимально возможную реабилитацию.
«Кручусь, как белка в колесе, - грустно улыбается Инесе. – Я оптимистка по жизни. Но часто просто руки опускаются - даже к психологу ходила. Однако ничего не поделаешь – нужно вставать и идти. За меня это никто не сделает».
Времени на себя у Инесе совсем нет. День расписан по минутам. Подъем, завтрак, сборы, развоз младших по школам, работа по дому, занятия с Оливером, магазин, стирка, готовка, уборка, другие домашние дела, снова занятия с Оливером, снова в школу за детьми и опять занятия. Ну а по вечерам она работает - убирает административные помещения в мэрии Саулкрасты.
Но я никогда не жалела, что у меня такая большая семья. Наоборот – радуюсь, хоть и тяжело. У нас все дружные - если кому-то нужна помощь, обязательно поддержат
А еще Инесе закончила курсы соцработников и в июле получит диплом. Это работа на будущее и ее призвание.
«Раньше я тоже, как и все, ждала чудес. Но чудеса не случаются, если сам над этим не работаешь, не меняешься изнутри. Надо работать над собой. И верить в лучшее», - говорит она.
Главное - не останавливаться
«Оливер - умный мальчик, он все понимает, любит смотреть мультики с песнями, листать книжку про «Алфавит», знает буквы, обожает цифры. Дома у них живет огромная собака Белла - настоящий друг Оливера.
Такие диагнозы, как «аутизм», во многом не предсказуемы и очень индивидуальны. Но если регулярно заниматься, шаг за шагом улучшения происходят. Главное – не останавливаться.
Сейчас наблюдается прогресс в развитии речи, у Оливера в запасе есть несколько слов - он может, например, попросить воды. Благодаря регулярной реабилитации, у него есть все базовые навыки.
«Но самая большая проблема - сильные приступы гнева и агрессии, возникающие, когда Оливер чего-то не понимает и не может выразить то, что хочет. Эти ситуации эмоционально тяжелы и для самого Оливера, и для нас всех», - говорит Инесе.
Негативизм при аутизме - это не капризы, а защитная реакция на нарушение привычного уклада или сенсорную перегрузку. Обычно ребенок «уходит в себя», проявляет агрессию, не идет на контакт.
Во время приступов агрессии Оливер может швырять предметы, истерично кричать, бить себя по голове и т.п. АВА-терапия и другие методы здесь не помогают.
Если Оливеру не нравятся занятия или он попадает в незнакомое место, то мальчик не идет на контакт и может даже не выйти из машины.
Родителям особенных детей постоянно нужно принимать решения - какие способы коррекции применять, кому верить и от чего отказываться. Информацию им обычно приходится искать самим - в интернете, от других мам, где угодно.
У каждого из таких родителей – свой уникальный опыт, потому что нет двух детей с одинаковым набором симптомов, несмотря на одинаковый диагноз. Мама готова делать даже невозможное, чтобы как-то помочь сыну. И чтобы ее сердце не сжималось каждый раз при мыслях о том, что будет ним дальше.
Инесе очень хочет, чтобы Оливер стал более самостоятельным, смог контактировать с другими людьми. Тщательно изучив тему в интернете, она нашла информацию о методе терапии стволовыми донорскими клетками (МСК) в клинике Словакии. Этот метод используют для уменьшения импульсивности, приступов гнева и проблем поведения у детей с нарушениями развития.
Пересадка стволовых клеток может помочь ребенку стать более спокойным, регулировать эмоции и легче общаться с окружающими. После терапии стволовыми клетками у детей улучшались концентрация внимания, сон и эмоциональное состояние, росла речевая активность, снижались тревога и раздражительность. В общем, менялась жизнь.
Это дорого. Общая стоимость операции по пересадке клеток в клинике Словакии – 13 000 евро.
Лечение состоит из трех этапов - трех поездок в клинику Blue Horizon в город Малацки (примерно в 35 км от Братиславы). Такая сумма маме большой семьи совсем не под силу. Но это реальный шанс для Оливера выйти из его «зазеркалья» и жить нормальной жизнью. Мама очень в это верит. Ей нужна помощь.
Каждый евро и каждый звонок, собранные вместе, могут изменить судьбу мальчика. И подарить его маме надежду.
Как помочь
*Сделать звонок на телефон помощи – 9 000 63 84. Стоимость звонка – 1,42 евро.
* Перечислить любую сумму на счет, который открыт для Оливера Васкиса в благотворительном фонде BeOpen. С денег на счету не делаются никакие отчисления.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV54CBBR1123215501070
Bankas SWIFT: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Oliveram Vaskim
Фонд BeOpen имеет статус Общественно-полезной организации (Sabiedriskā labuma organizācija - SLO), это дает благотворителям возможность получать налоговые льготы по подоходному налогу.
