Растить особенного ребенка очень сложно. В этой ситуации маме важно - не терять надежды, не выгореть эмоционально. И вовремя получить поддержку. С Инесе мы встретились в Саулкрасты, где живет вся ее семья. На первый взгляд и не скажешь, что у этой молодой, энергичной и обаятельной женщины шестеро детей - Каспар, Вика, Роберт, Никола, Мартиньш и Оливер.
Старшие уже работают и строят свою жизнь, но постоянно связаны с мамой. Младших сыновей она в данный момент растит одна.
Читайте нас также
Самому маленькому, Оливеру, - 8 лет. С рождения, из-за родовой травмы, у него большие проблемы со здоровьем, диагноз – аутизм и отставание речи, инвалидность. Нужна помощь для оплаты трансплантации стволовых клеток в клинике Словакии - это может существенно улучшить здоровье мальчика.
Общая стоимость операции по пересадке клеток - 13 000 евро. Лечение состоит из трех этапов (три поездки в клинику Словакии).
Телефон помощи Оливеру - 9 000 63 84. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи (в конце статьи).
Как все началось
Ничто не предвещало беды, вспоминает Инесе. Роды прошли нормально. Но на второй день на голове ребенка с левой стороны обнаружили большую гематому. Частично скопление крови врачам удалось убрать. Но гематома снова проявилась. Так их и выписали домой. Инесе понимала, что у сына была родовая травма, но врачи не придали этому значения.
Мама волновалась за последствия, но доказать что-либо в тот момент было не реально. А главное - не было на это ни сил, ни времени - нужно было заниматься новорожденным и остальными детьми.
До 1,5 лет в принципе все с малышом было нормально. Но мама стала замечать тревожные признаки. Оливер отставал в развитии, не развивалась речь. Инесе – мама опытная. Она знала, что часто мальчики начинают говорить позже. Но к специалистам все же обратилась.
После долгих обследований, визитов к нейрологу и детскому психиатру Оливеру поставили диагноз «аутизм и задержка речевого развития». Мальчику дали инвалидность.
И началась постоянная реабилитация в течение нескольких лет - физиотерапия, логопед, бассейн, лошадки. Инесе старалась использовать любые возможности, искала доступные варианты. На занятия и консультации они ездили даже в соседние города – канистерапия (занятия с собаками) проходила в Цесисе, АВА-терапия – в Айнажи. К остеопату пришлось ехать в Мадону – там была свободная запись, на ультросонографию – в Талси, а к нейрологу – вообще в Литву. «Кто ищет, тот найдет», - смеется Инесе. Она очень упорная и ответственная.
Им также повезло попасть в два реабилитационных проекта, оплаченных самоуправлением - в Цесисе и Саулкрасты. А специализированный садик Оливеру выделили в Лимбажи. География – более чем широкая. На месте сидеть не получается. С июля начнутся занятия с аудиологопедом - также в Цесисе.
«За меня это никто не сделает»
Трудно даже представить, сколько километров ежедневно «наматывала» мама, чтобы дать ребенку максимально возможную реабилитацию.
«Часто мне кажется, что я кручусь, как белка в колесе, - грустно улыбается Инесе. – Я, конечно, оптимистка по жизни. Но часто просто руки опускаются. Я даже к психологу ходила. Однако ничего не поделаешь – нужно вставать и идти. За меня это никто не сделает».
Времени на себя у Инесе совсем нет. День расписан по минутам. Подъем, завтрак, сборы, развоз младших по школам, работа по дому, занятия с Оливером, магазин, стирка, готовка, уборка, другие домашние дела, снова занятия с Оливером, снова в школу за детьми и опять занятия. Ну а по вечерам она работает - убирает административные помещения в мэрии Саулкрасты.
«Но я никогда не жалела, что у меня такая большая семья. Наоборот – радуюсь, хоть и тяжело. У нас все дружные - если кому-то нужна помощь, обязательно поддержат».
А еще Инесе практически закончила курсы соцработников и в июле получит диплом. Это работа на будущее и ее призвание.
«Раньше я тоже, как и все, ждала чудес. Но чудеса не случаются, если сам над этим не работаешь, не меняешься изнутри. Надо работать над собой. И верить в лучшее», - говорит она.
Главное - не останавливаться
«Оливер - умный мальчик, он все понимает, любит смотреть мультики с песнями, листать книжку про «Алфавит», знает буквы, обожает цифры. А еще ему очень нравится плавать и кататься на лошадках - мама возит его на занятия, и это очень полезно для нервной системы. Его любимых лошадок зовут Раса и Элия. А дома у них живет огромная собака Белла - настоящий друг Оливера.
Такие диагнозы, как «аутизм», во многом не предсказуемы и очень индивидуальны. Но если регулярно заниматься, шаг за шагом улучшения происходят. Главное – не останавливаться.
Сейчас наблюдается прогресс в развитии речи, у Оливера в запасе есть несколько слов - он может, например, попросить воды, а вечером обязательно - булку с шоколадным кремом - это уже стало ритуалом перед сном. Благодаря регулярной реабилитации, у него есть все базовые навыки.
«Но самая большая проблема - сильные приступы гнева и агрессии, возникающие, когда Оливер чего-то не понимает и не может выразить то, что хочет. Эти ситуации эмоционально тяжелы и для самого Оливера, и для нас всех», - говорит Инесе.
Негативизм при аутизме - это не капризы, а защитная реакция на нарушение привычного уклада или сенсорную перегрузку. Обычно ребенок «уходит в себя», проявляет агрессию, не идет на контакт.
Во время приступов агрессии Оливер может швырять предметы, истерично кричать, бить себя по голове и т.п. АВА-терапия и другие методы здесь не помогают. Если Оливеру не нравятся занятия или он попадает в незнакомое место, то мальчик не идет на контакт и может даже не выйти из машины.
Родителям особенных детей постоянно нужно принимать решения - какие способы коррекции применять, кому верить и от чего отказываться. Информацию им обычно приходится искать самим - в интернете, от других мам, где угодно.
У каждого из таких родителей – свой уникальный опыт, потому что нет двух детей с одинаковым набором симптомов, несмотря на одинаковый диагноз. Мама готова делать даже невозможное, чтобы как-то помочь сыну. И чтобы ее сердце не сжималось каждый раз при мыслях о том, что будет ним дальше.
Инесе очень хочет, чтобы Оливер стал более самостоятельным, смог контактировать с другими людьми. Тщательно изучив тему в интернете, она нашла информацию о методе терапии стволовыми донорскими клетками (МСК) в клинике Словакии. Этот метод используют для уменьшения импульсивности, приступов гнева и проблем поведения у детей с нарушениями развития.
Пересадка стволовых клеток может помочь ребенку стать более спокойным, регулировать эмоции и легче общаться с окружающими. После терапии стволовыми клетками у детей улучшались концентрация внимания, сон и эмоциональное состояние, росла речевая активность, снижались тревога и раздражительность. В общем, менялась жизнь.
Это дорого. Общая стоимость операции по пересадке клеток в клинике Словакии – 13 000 евро.
Лечение состоит из трех этапов - трех поездок в клинику Blue Horizon в город Малацки (примерно в 35 км от Братиславы). Такая сумма маме большой семьи совсем не под силу. Но это реальный шанс для Оливера выйти из его «зазеркалья» и жить нормальной жизнью. Мама очень в это верит. Ей нужна помощь.
Каждый евро и каждый звонок, собранные вместе, могут изменить судьбу мальчика. И подарить его маме надежду.
Как помочь
*Сделать звонок на телефон помощи – 9 000 63 84. Стоимость звонка – 1,42 евро.
* Перечислить любую сумму на счет, который открыт для Оливера Васкиса в благотворительном фонде BeOpen. С денег на счету не делаются никакие отчисления.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV54CBBR1123215501070
Bankas SWIFT: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Oliveram Vaskim
Blue Horizon - международная сеть медучреждений, специализирующихся на клеточной терапии и регенеративной медицине. Терапия донорскими стволовыми клетками - одно из перспективных направлений вспомогательного лечения расстройств аутистического спектра (РАС) у детей.
