Семилетний Назар очень любит сдувать пух с одуванчиков и рассматривать пчел в ульях. Он добрый, ласковый и жизнерадостный. На всех фотографиях - он улыбается.
Назар растет в любящей семье, у него есть мама Санта, папа Андрей и старший братик - 8-летний Виктор. Назару нравится бегать, прыгать, играть в футбол, а если случается вдруг упасть, то хныкать он не будет – задумается на секунду, скажет «Ай, больно!», махнет рукой и побежит дальше.
Читайте нас также
В этом году Назар пойдет в 1-й класс, но не в обычную школу, а специализированную. Потому что диагноз мальчика - аутизм.
При всем огромном желании он никак не коммуницирует с другими детьми, поскольку не может сказать, что он хочет - даже элементарную фразу - «Поиграй со мной». И привлекает внимание тем, что может подойти и просто вас потрогать…
Он знает русский, латышский и английский алфавит, но не может читать. Знает названия многих деревьев и растений, разбирается в цветовой палитре, но не умеет сопоставлять и применять эти знания.
По своему внутреннему развитию семилетний Назар соответствует ребенку примерно четырех-пяти лет. Но благодаря усилиям родителей, которые со дня постановки диагноза, стараются обеспечивать сына занятиями со специалистами минимум по 3-4 раза в неделю, у мальчика есть достаточно серьезный прогресс и большие шансы свести болезнь к самой легкой ее форме.
Для того, чтобы Назар смог закрепить свои маленькие достижения и нормально учиться в школе, ему крайне необходим курс АВА-терапии и постоянные занятия с логопедом и эрготерапевтом - от этого зависит его будущее.
Стоимость реабилитации на год – 6240 евро.
Ранее Назар занимался с АВА-специалистами в рамках госпрограммы. Но когда ему исполнилось 7 лет, эта опция стала доступна только на платной основе. Семье с двумя детьми, где работает только папа, такая сумма не под силу.
В рамках акции «Зеленой лампы» для Назара подключен телефон помощи - 90006384. Стоимость звонка - 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл персональный счет помощи (в конце статьи).
С чего все началось
Когда мы пришли к Назару в гости, он сразу выбежал нас встречать, а на протяжении всей беседы постоянно обнимал и целовал то маму, то папу.
Редкое имя Назар родители решили дать своему сыну, когда он был еще у мамы в животике - смотрели однажды вечером старую комедию «Свадьба в Малиновке» и обратили внимание на героя по имени Назар - серьезного, статного.
«Характер у Назара в итоге точно такой, как у того героя», - говорит папа Андрей.
В крещении Назар получил имя в честь святого Назария Римлянина. Таинство прошло в Рижском Свято-Троицком монастыре. По мере своих возможностей, Санта и Андрей стараются регулярно посещать с детьми церковь.
Примерно до 3-х лет Назар был обычным ребенком и развивался достаточно быстро – рано стал ползать, ходить, бегать. Пошел в обычный детский сад - сначала в частный, потом в государственный. А потом вдруг все почему-то затормозилось - ребенок толком так и не заговорил, перестал проявлять интерес к игрушкам, не развивал навыков, свойственных его ровесникам.
Сначала родители списывали все на характер сына и большую текучку кадров среди воспитателей детского сада. Потом начали волноваться.
«Специалист-невролог направил нас к аудио-логопеду, которая сразу предположила, что у Назара задержка в развитии из-за расстройства аутистического спектра, - рассказывает Санта. Мы стали ходить на АВА-терапию, эрготерапию, курсы социализации, даже ездили на занятия к специалисту в Огре. Прошли медицинскую комиссию, и Назару поставили официальный диагноз «аутизм», рекомендовав посещать специализированный детский садик и АВА-терапию».
Санта вынуждена была уволиться с работы, потому что с тех пор она водит Назара на реабилитацию минимум 3-4 раза в неделю, а в остальное время родители сами стараются максимально заниматься с сыном.
Радуемся даже мелочам
Прогресс в развитии Назара стал проявляться, когда он также стал посещать специализированный детский сад и оказался в понятной для него среде, где такие же детки, как он. На недавнем выпускном вечере Назар активно участвовал в программе - пел, танцевал и даже рассказал стихотворение.
«Мы радуемся и вовсе элементарным мелочам, когда, например, из комнаты можешь крикнуть младшему, который ушел на кухню: «Назар, что ты там делаешь?», а он тебе отвечает: «Я пью воду». Мы очень надеемся, что когда-нибудь у него прорвет эту плотину болезни. Она уже стала давать трещину», - рассказывает Андрей.
«Каждый урок, каждое занятие вносит свою лепту. Но АВА-терапия – самая необходимая и действенная, - говорит Санта. - Мы на нее ходим с момента обнаружения проблемы. Сейчас стало очень заметно, что Назар развивается. Он, например, стал более спокойно относиться к тому, что обстоятельства могут измениться. У детей-аутистов такие вещи обычно вызывают панику или истерику, потому что у них все должно быть по строгому плану».
Да, когда Назар устает, у него случаются эмоциональные перегрузки. И ему действительно есть от чего уставать - бывает, что в день происходит и по два занятия со специалистами, плюс детский садик, где от него тоже требуют активности. Но мы стараемся, чтобы все у него было сбалансировано – и отдых, и занятия».
Андрей и Санта признаются, что стараются здраво оценивать ситуацию и ставить перед собой реальные цели. Их задача-минимум в отношении Назара - сделать все возможное, чтобы он вырос самостоятельной личностью и мог интегрироваться в общество. Чтобы в будущем, если вдруг что-то случится с родителями, груз забот о нем не лег бы на плечи их старшего сына Виктора. А задача максимум - чтобы Назар в будущем мог создать свою семью.
«Мы готовы принять любой исход, даже если все будет не так, как мы мечтаем, - подчеркивает Андрей. - О Назаре мы будем заботиться столько, сколько даст Бог».
По дороге с облаками
Санта и Андрей - молодые и энергичные люди. Ей - 31, ему 35. Санта по профессии делопроизводитель, Андрей - бывший железнодорожник, который сейчас осваивает ремесло дорожного строителя.
Познакомились они в интернете. Понимают друг друга без слов. Говорят, что брак их основан на полном взаимопонимании и доверии. А еще признаются, что многие порой их принимают за брата с сестрой, поскольку уж очень они похожи - и внешне, и по характеру, и по привычкам.
Они всей семьей увлекаются путешествиями по Латвии, обожают активный отдых на природе, очень ценят нашу местную природу и культуру. А самый большой заряд им дает совместное времяпрепровождение.
И не важно где. Важно - быть вместе всей семьей
Не случайно среди любимых детских песен Назара - «По дороге с облаками» из мультика «Тигренок и друзья». В семье Ташевых даже появилась семейная традиция - всякий раз, когда они возвращаются откуда-либо домой, обязательно вместе с Назаром напевают:
По дороге с облаками, по дороге с облаками,
Очень нравится, когда мы возвращаемся назад.
«Знаете, если сначала, когда мы только узнали о диагнозе Назара, у нас был первый вопрос: «Почему это досталось нам?», то со временем пришло осознание - потому что мы можем Назара вытянуть. И с какого-то момента мы стали смотреть на эту ситуацию не как на беду и горе, а как на задачу, - говорит папа Андрей.
- Возможно, что в глобальном смысле причина того, что сейчас во всем мире на свет появляется так много детей с аутизмом, направлена на то, чтобы снизить злобный пыл человечества. Наш Назар, как пример, - абсолютно безобиден. Он не способен сделать подлость, он не знает и не понимает, что это такое«.
Как помочь
7-летнему Назару очень нужен курс АВА-терапии - от этого зависит его будущее. При двух занятиях в неделю в рижском центре психологической диагностики и терапии ASpektrs (каждое - стоимостью 40 евро) на годовой курс необходимо - 3840 евро. А также нужны занятия с логопедом и эрготерапевтом – это еще 2400 евро на год.
Всего на год нужно 6240 евро.
В рамках акции «Зеленой лампы» для Назара подключен телефон помощи - 90006384. Стоимость звонка - 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл персональный счет помощи – с этих денег не делаются никакие отчисления.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta nr. LV33CBBR1123215501060
Bankas SWIFT: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Nazaram Taševam
Фонд BeOpen имеет статус Общественно-полезной организации (Sabiedriskā labuma organizācija - SLO), это дает благотворителям возможность получать налоговые льготы по подоходному налогу.
