Он улыбчивый, обаятельный и любознательный. Любит музыку и отлично ориентируется в планшете. При этом Динар живет в своем особом мире, куда трудно достучаться окружающим. Побеседовать с ним не удается. Он говорит только отдельные слова. Динару - 9 лет. Его диагноз – аутизм.
Мальчик живет с родителями и старшей сестрой Аурикой в Айзкраукле. И с самого его рождения мама Синтия и папа Марис борется за здоровье сына – чтобы он мог легче общаться с окружающими и социализироваться в обществе.
Читайте нас также
Почему так получилось, никто точно не знает. Причины аутизма не предсказуемы. Беременность и роды были тяжелыми, вспоминает Синтия. Малыш появился на свет раньше срока, маме пришлось делать кесарево сечение. Она очень волновалась за состояние ребенка, так как раньше, когда она рожала дочку, во время родов у малышки было кислородное голодание, а позже появились проблемы. Сейчас у девочки – СДВГ, и с этим тоже маме нужно справляться.
Но в этот раз после родов ни медсестра, ни неонатолог ничего особого не сказали – все в порядке. Малыш рос, но долго не начинал ползать, ходить и говорить. Врачи причин для тревоги не видели – когда начнет, тогда начнет. У мальчиков так бывает.
Поскольку у малыша был сильный тонус мышц, родители возили его на занятия к физиотерапевту.
В 1,5 года Динарс сделал первые шаги. «Это случилось неожиданно, как чудо, - вспоминает мама. – Перед этим я пыталась устроить сына в детский садик. Но из-за того, что он не ходит сам, его не брали. И вдруг – он пошел. Но по-прежнему не говорил ни слова».
Синтия стала замечать различные признаки аутизма. Сын не смотрел в глаза, не откликался на имя, не коммуницировал, в игрушки не играл, но расставлял их рядами.
Встревоженная мама свозила Динара на консультацию к нейрологу в Детскую больницу, потом на консультации к другим специалистам. Провели обследования.
В итоге в 3 года Динару поставили диагноз – детский аутизм с негативизмом и стереотипами. Констатировали специфические нарушения развития речи и языка. Мальчику оформили инвалидность.
Мама записала сына на занятия в школе Монтессори – дважды в неделю они ездили на занятия в Лиелварде, пока не началась пандемия. Все занятия прекратились. Позже Синтия нашла специалиста по Монтессори в Айзкраукле, но отношения у мальчика на новом месте не сложились.
«Динарс очень чувствителен к людям, чувствует, кто ему подходит, а кто – нет, - рассказывает мама. – Если не сложилось контакта, то он отказывается заниматься. Сейчас мы ездим на АВА-терапию по субботам в Айзкраукле, а по вторникам - в Огре.
Как известно, аутизм может проявляться по-разному. Нет двух похожих случаев, но есть общие признаки. Негативизм при аутизме – это не капризы, а защитная реакция на нарушение привычного уклада или сенсорную перегрузку. Ребенок «уходит в себя», может кричать или проявлять агрессию, не идет на контакт.
Стереотипичность выражается в форме повторяющихся ударов, раскачиваний, в повторении каких-то действий, фраз или звуков. Родители бессильны как-то на это повлиять. От них требуется много сил, времени, терпения и любви. Регулярные занятия АВА-терапией способны корректировать поведение таких деток. Но это нужно делать постоянно. Стоит это все недешево, по госпрограмме АВА=терапия не оплачивается - не каждой семье под силу. До этого семья пыталась справляться своими силами. В прошлом году была возможность посещать занятия, благодаря поддержке Ziedot.lv. Сейчас нужно продолжать, прерывать терапию нельзя…
В случае Динара, АВА-терапия помогает. Несмотря на проявления аутизма, он отлично ориентируется в интернете, на планшете ищет мультфильмы и другую интересующую его информацию.
Кроме того, совершенно самостоятельно, непонятным для родителей образом, он выучил английский алфавит от A до Z, знает песни на английском языке. Он умеет называть числа и цвета также на испанском языке, освоил русский и греческий алфавиты.
Динару нравится считать, листать энциклопедии, искать и смотреть на планшете ASMR-видео (Autonomous Sensory Meridian Response) - расслабляющие аудио- и видеоматериалы, которые вызывают приятные ощущения, так называемый «мозговой массаж». Это помогает ему из-за повышенной сенсорной чувствительности: таким образом он может в конце дня расслабить тело и снизить перегрузку от большого количества эмоций.
Кроме того, у мальчика абсолютный слух. Помимо детских песен, ему нравятся песни на английском языке, и если он слышит, что кто-то поет в неправильной тональности, это вызывает у него дискомфорт.
Синтия старается попробовать все возможные методы терапии и коррекции. Динару очень помогает канистерапия. Он пока немного побаивается собак, но ему нравится с ними играть. Еще он очень любит плавать. Прошлым летом было холодно, и мальчик очень переживал, что не удается поплескаться в воде.
А еще им однажды повезло попасть в проект, где проходили занятия с лошадками – рейттерапия. В проекте участвовал известный в Латвии конный двор Klajumi и его руководитель Илзе Стабулниеце. После этих занятий у Динара случился прорыв, и он стал лучше разговаривать, вспоминает мама.
С самого детства у Динара есть любимая игрушка – сова. Ей почти 10 лет – столько же, сколько Динару. Он всегда носит ее с собой, куда бы ни шел. Спит с ней, и даже, когда чистит зубы и умывается, совенка сажает рядом на раковину.
«За эти годы сова сильно поистрепалась. Мы попробовали ее заменить на такую же, новую. Но ничего не вышло – сыну нужна только та, старая. Похоже, что это его талисман безопасности», - улыбается мама.
В другие игрушки он не играет. Только расставляет их рядами по линеечке, как делают дети с аутическими расстройствами.
Динарс ходит в специализированную школу. И сову он тоже берет туда с собой. В классе - 6 человек. Динару там нравится, но он держится сам по себе, без контактов с другими детьми.
Говорить связно диалогами Динар не умеет. Но произносит стандартные фразы и повторят слова и вопросы, которые услышит. Потенциал у него есть, он старается.
Родители делают все возможное, чтобы развивать сына. Синтия крутится, как белка в колесе. Она по профессии медик и днем работает в больнице. После работы возит Динара на занятия со специалистами, занимается с ним дома. Так, маленькими шагами, Динар движется вперед. После регулярных курсов АВА-терапии у Динара уменьшилась тревожность, растет способность концентрироваться, понемногу развивается речь.
Когда происходит перерыв в занятиях, это сразу заметно – процесс останавливается и происходит откат назад.
Постоянно справляясь с проблемами и разрываясь между работой и детьми, Синтия очень устала. Бабушек у них нет, дедушка живет далеко - помогать некому. «Да и как тут можно помочь, - грустно говорит она. – Дать совет, конечно, многие могут, но это же моя жизнь, и мне ее жить. Но, если честно, я часто чувствую себя «выгоревшей».
Муж Марис тоже много работает, он столяр. У Синтии с мужем редко получается куда-то выйти вместе. «Последний раз мы с ним были в театре 9 лет назад, - грустно говорит Синтия. – Но муж у меня хороший. 13 апреля будет 13 лет, как мы вместе».
Этой семье очень нужна поддержка, и мы можем чуть облегчить им жизнь. Чтобы мама меньше плакала и спала спокойнее, зная, что очень важные для сына занятия будут оплачены.
Как помочь
9-летнему Динару очень нужна помощь для оплаты занятий по АВА-терапии на год. Занятия проходят 3 раза в неделю – в Олайне, в центре развития «Citāds Es» («Другой я») и в Огре, в центр развития «Kopīgi kopā».
Стоимость одного занятия – 35 евро. На годовой курс необходимо - около 5000 евро. Если соберется больше, мама сможет оплатить и другие виды необходимой терапии.
В рамках акции «Зеленой лампы» в помощь Динару работает телефон – 90006384. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыт персональный счет помощи. С этих денег не делаются никакие отчисления.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV56CBBR1123215500840
SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Dināram Kalniņam
Фонд имеет статус Общественно-полезной организации (Sabiedriskā labuma organizācija - SLO), это дает благотворителям возможность получать налоговые льготы по подоходному налогу.
