17 ноября Лёше исполнилось 7 лет – а реабилитационные курсы детям Фонд Детской больницы оплачивает только до 7 лет. Родители вынуждены сами искать средства. Лёше нельзя прерывать терапию. Cемья обратилась за помощью.
У Лёши очень тяжелое заболевание и инвалидность. Помощь нужна для оплаты комплексного курса ABA-терапии и физиотерапии в рижском центре Solis augšup. Общая стоимость – 5 280 евро.
Читайте нас также
Телефон помощи - 9 000 63 84
работает до 16 декабря. Стоимость звонка - 1,42 евро.
В рамках проекта «Зелёная лампа» Labdarības fonds BeOpen открыл персональный счет помощи Алексею Жуку.
С денег, поступивших на счет, не делаются никакие отчисления.
Labdarības fonds BeOpen
Rģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV09CBBR1123215500910
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Aleksejam Žukam
Многодетное материнство - это постоянный вызов, который требует огромной эмоциональной силы, терпения и любви. А если при этом один ребенок тяжело болен, то жизнь превращается в непрерывную тревогу, стресс и бесконечное напряжение.
В этой семье пятеро детей - 3 девочки и двое мальчиков.
Всех детей родители назвали на букву Л – Лиза, Лея (в честь принцессы из «Звёздных войн»). Лаврентий, Лёша, Алия (Ляся).
Старшей дочке 10 лет, младшему сыну полтора года. Самая большая мамина боль – болезнь 7-летнего Лёши.
7 лет ему исполнилось совсем недавно – 17 ноября. Ему очень нравятся праздники – шарики, свечки на торте и когда собирается вся семья.
А мама Саша рассказывает, что свой день рождения она не любит – потому что первый приступ эпилепсии случился у Лёши в 5 месяцев как раз в ночь накануне её дня рождения– «Скорая» увезла их в больницу, где они провели целую неделю. Тот шок и те воспоминания не отпускают маму до сих пор. Cтаршим девочкам тогда было 2 и 3 годика.
Cо временем приступы участились – порой дело доходило до реанимации. В 2 года они сдали генетические тесты – у родителей всё оказалось в норме. А у Лёши в одном гене обнаружили новообразование, вызывающее эпилепсию. Причем эта форма устойчива к медикаментам.
Родители обращались к лучшим специалистам, возили сына в институт мозга в Санкт-Петербурге, врачи подбирали разные комбинации таблеток.
А у Лёши начался откат в развитии - он не мог освоить новые навыки: речь, самообслуживание, общение. Сейчас задержка в развитии очень серьезная. Он не говорит, сам не может одеться или сходить в туалет.
Помогает Лёше cпециальная ABA-терапия. Он уже научился говорить несколько слов – то есть прогресс есть. Из-за того, что мальчику исполнилось 7 лет, родители должны оплачивать занятия сами. Уже 2 месяца Лёша пропускает терапию, и сразу виден откат.
Со временем родители привыкли к мысли, что с этой болезнью надо просто научиться жить. Приступы и поездки на «Скорой» в больницу стали обыденностью.
Сейчас мама Cаша вышла на работу на неполный день – работает в отеле в сфере бронирования. «Папа у нас зарабатывает, чтобы всех накормить-одеть-оплатить квартиру. А Лёшины занятия со специалистами – дело дорогостоящее. Надо самим оплачивать физиотерапевта, эрготерапевта, логопеда,» - говорит Саша.
Папа Cергей работает удаленно из дома. Вместе Сергей и Саша уже 10 лет. Сейчас они снимают трехкомнатную квартиру – в одной комнате спят девочки, а во второй родители с Лешей и полуторагодовалым Лаврентием.
Лёша с братиком Лаврентием.
Лёша очень дружен с 8-летней сестричкой Лизой – она с ним играет, присматривает, ухаживает, знает, что в случае приступа надо повернуть его на бочок… Нравится ему возиться и с маленьким Лаврентием. А 10-летняя Алия очень боится Лёшиных приступов – у неё начинается паника. Её даже водили к психологу.
Лёша очень дружелюбный мальчик, он со всеми обнимается и всех любит. У него вообще нет агрессии и он никогда не капризничает. Кричит он только тогда, когда ему больно.
Конечно, образ жизни семьи целиком подчинен потребностям Лёши: приходится отказываться от cовместных поездок, развлечений или походов в гости – приступ эпилепсии – зрелище не для слабонервных.
Каждый день в этой семье требует от родителей невероятного напряжения. Когда у тебя пятеро детей, важно всё держать под контролем: от режима дня и школьного расписания до закупок продуктов и походов по врачам. Не говоря о жутком стрессе, когда у Лёши случаются приступы.
«Вечерами я, бывает, плачу – когда все уснут и никто не видит. А утром мы снова идём покорять мир», - говорит Саша. Ей удается находить внутренний ресурс через любовь к детям и поддержку мужа. А сейчас этой семье нужна наша поддержка.
Телефон помощи 9 000 63 84 (1 звонок = 1 евро 42 цента)
Labdarības fonds BeOpen
Rģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV09CBBR1123215500910
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Aleksejam Žukam
Фонд имеет статус Общественно-полезной организации (Sabiedriskā labuma organizācija - SLO), это дает благотворителям возможность получать налоговые льготы по подоходному налогу.
Проект «Зеленая лампа» реализуется в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и при поддержке учредителя фонда BluOr Bank. Авторы проекта и текстов - журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
