Это история о любви и мужестве. О том, как нужно держаться на плаву, чтобы не захлебнуться в беде. И никогда не терять надежду.
У 10-летнего Кристофера светло-голубые глаза, обаятельная улыбка, любопытный взгляд и много вопросов. Если не знать о его диагнозе, не сразу догадаешься, что со здоровьем у этого мальчика большие проблемы.
Читайте нас также
🎀 Внимание! Эта форма ногтей делает пальцы визуально длиннее и элегантнее ✨
Водолеи, Весы, Близнецы и Раки в гороскопе на вторник 18 ноября
Забавные комментарии, которые как острый соус приправляют сам пост
Стрельцы, Весы, Тельцы и Козероги в гороскопе Тамары Глобы на вторник 18 ноября
Эти 18 свадебных фото с FdB Wedding Awards заставят вас плакать и смеяться одновременно
Искусственный интеллект выбрал пять ароматов от которых все и правда в восторге
Гороскоп карт Таро на 17-23 ноября: неделя перевернёт всё с ног на голову
Овны, Весы, Близнецы и Львы в гороскопе Анжелы Перл на вторник 18 ноября
Тест по хлебу: выберите ломтик - и узнайте, что скрыто в вашем характере
Притча о деньгах и душе: почему самый большой выигрыш может оказаться проигрышем
🎀 Внимание! Эта форма ногтей делает пальцы визуально длиннее и элегантнее ✨
Водолеи, Весы, Близнецы и Раки в гороскопе на вторник 18 ноября
Забавные комментарии, которые как острый соус приправляют сам пост
Стрельцы, Весы, Тельцы и Козероги в гороскопе Тамары Глобы на вторник 18 ноября
Эти 18 свадебных фото с FdB Wedding Awards заставят вас плакать и смеяться одновременно
Искусственный интеллект выбрал пять ароматов от которых все и правда в восторге
Гороскоп карт Таро на 17-23 ноября: неделя перевернёт всё с ног на голову
Овны, Весы, Близнецы и Львы в гороскопе Анжелы Перл на вторник 18 ноября
Тест по хлебу: выберите ломтик - и узнайте, что скрыто в вашем характере
Притча о деньгах и душе: почему самый большой выигрыш может оказаться проигрышем
🎀 Внимание! Эта форма ногтей делает пальцы визуально длиннее и элегантнее ✨
Водолеи, Весы, Близнецы и Раки в гороскопе на вторник 18 ноября
Забавные комментарии, которые как острый соус приправляют сам пост
Стрельцы, Весы, Тельцы и Козероги в гороскопе Тамары Глобы на вторник 18 ноября
Эти 18 свадебных фото с FdB Wedding Awards заставят вас плакать и смеяться одновременно
Искусственный интеллект выбрал пять ароматов от которых все и правда в восторге
Гороскоп карт Таро на 17-23 ноября: неделя перевернёт всё с ног на голову
Овны, Весы, Близнецы и Львы в гороскопе Анжелы Перл на вторник 18 ноября
Тест по хлебу: выберите ломтик - и узнайте, что скрыто в вашем характере
Притча о деньгах и душе: почему самый большой выигрыш может оказаться проигрышем
🎀 Внимание! Эта форма ногтей делает пальцы визуально длиннее и элегантнее ✨
Водолеи, Весы, Близнецы и Раки в гороскопе на вторник 18 ноября
Забавные комментарии, которые как острый соус приправляют сам пост
Стрельцы, Весы, Тельцы и Козероги в гороскопе Тамары Глобы на вторник 18 ноября
Эти 18 свадебных фото с FdB Wedding Awards заставят вас плакать и смеяться одновременно
Искусственный интеллект выбрал пять ароматов от которых все и правда в восторге
Гороскоп карт Таро на 17-23 ноября: неделя перевернёт всё с ног на голову
Овны, Весы, Близнецы и Львы в гороскопе Анжелы Перл на вторник 18 ноября
Тест по хлебу: выберите ломтик - и узнайте, что скрыто в вашем характере
Притча о деньгах и душе: почему самый большой выигрыш может оказаться проигрышем
🎀 Внимание! Эта форма ногтей делает пальцы визуально длиннее и элегантнее ✨
Водолеи, Весы, Близнецы и Раки в гороскопе на вторник 18 ноября
У Кристофера очень редкое генетическое заболевание - гелеофизическая дисплазия. В Латвии он такой один, да и во всем мире детей с таким диагнозом - считаные десятки.
Это генетическое заболевание вызывает пороки развития, ограниченную подвижность и низкий рост. Патология связана с мутациями в гене ADAMTSL2, который участвует в регуляции клеточного роста. Самая большая боль – то, что болезнь прогрессирует.
Кристоферу нужна помощь на оплату лечения и терапии в размере 15 200 евро. Во вторник, 11 ноября, в рамках «Зеленой лампы» была открыта акция помощи.
За семь дней в помощь Кристоферу было собрано 6376 евро
В том числе сделано 1232 звонка на сумму 1539 евро. Телефон помощи - 90006384 работает до 25 ноября. Стоимость звонка -1,42 евро. Для Кристофера открыт персональный счет помощи.
Радоваться любой мелочи
Список проблем, которые достались 10-летнему мальчику, очень и очень длинный. Кристофер ходит на носочках, он не может передвигаться на полной стопе. Это, в свою очередь, вызывает нарастающую деформацию тела и усиливающиеся боли.
Из-за поражений грудной клетки мальчику тяжело дышать. Дыхательные пути сильно сужены. На ночь Кристоферу подключают дыхательный аппарат CPAP - компрессор качает воздух и подает его через гибкую трубку к носовой маске, обеспечивая дыхание во время сна.
Постоянно нужно проверять десатурацию, так как тело не получает достаточно кислорода. Еще за последние годы у него сильно ухудшилось зрение, нужна очень сильные очки. Есть нарушения речи и артикуляции.
Для этой болезни характерно нарушение гормона роста. Каждый день мама делает Кристоферу инъекции синтетического гормона роста. Без этого лечения роста нет.
Мальчик находится под постоянным контролем врачей. Он перенес операцию на сердце. Недавно открылась другая проблема - дистрофия роговицы глаза. Сейчас она в спящем состоянии, но может активизироваться в любой момент.
«К сожалению, эта болезнь настолько мало изучена, что врачи не понимают, что надо делать. Иногда даже не принимают всерьез, так как на первый взгляд внешне Кристофер – вполне обычный мальчик, умный, вежливый, - рассказывает мама. – В настоящее время большие надежды у нас вызывает исследование генетической клиники в Майами (США) по мутации гена ADAMTSL2, в котором участвует и Кристофер. Параллельно я познакомилась с другими мамами по всему миру, у чьих детей поставлен тот же диагноз. Мы постоянно ищем информацию, обмениваемся личным опытом, читаем исследования, и иногда оказывается, что мы знаем об этой болезни больше, чем врачи, потому что сталкиваемся с ней каждый день».
Кристофер не может посещать школу. «Вначале мы оформили его в детский сад, чтобы он мог общаться с детьми. Но он походил туда буквально два дня, и сразу начались проблемы. Поэтому сейчас сын находится на удаленном обучении», - говорит Майя.
Слушать историю Кристофера без слез очень сложно. Мама держится, улыбается. Но видно, как ей тяжело дается этот рассказ.
«Мы все время - в состоянии неизвестности перед будущим. Внешне все может выглядеть хорошо. Но я живу с ножом в сердце. И постоянно думаю - что будет с моим ребенком?
Конечно, мы делаем все, что в наших силах. Иногда и то, что выше сил. Но есть вещи, на которые повлиять не можем. Единственное, что мы точно можем - радоваться любой мелочи, которая есть в сегодняшнем дне. И пытаться сделать жизнь Кристофера чуть более счастливой – насколько это возможно, радовать его», - говорит Майя.
Собрать все силы
«Мы с мужем узнали о заболевании Кристофера, когда началась пандемия. Так совпало – страх перед пандемией и бумаги, которые выдали нам медики со словами: «Вот диагноз». Это был двойной шок. Ту гамму эмоций и страха, которую я тогда испытала, не описать словами», - рассказывает Майя со слезами.
Майе трудно справляться с эмоциями. Но сын не должен видеть плачущую маму. Поэтому она старается собрать все силы и держаться. Как только Кристофер заглядывает в комнату, мама моментально расцветает улыбкой и смотрит на него с нежностью.
За эти годы Майя пережила и нервные срывы, и выгорание, но рассказывать об этом не любит. «Я поняла важную вещь. Если я хочу выжить сама и помочь своему ребенку, я должна позаботиться о себе», - говорит она.
Все время держаться на плаву
У этой хрупкой красивой молодой женщины – огромное мужество и невероятная материнская сила. И очень грустные глаза.
Что помогает ей держаться? «Природа, конечно, природа… Она успокаивает. Я очень большой любитель леса, деревьев. Для меня жизненно важно – раз в неделю выехать одной на природу, побыть там, ближе к земле», - делится Майя.
Очень держит ее понимание того, что силы ей нужны, чтобы помочь Кристоферу. Кто еще, кроме родителей, будет с ним рядом? В свободную минутку она старается читать книги, особенно духовную литературу.
А еще Майя - очень творческий человек. «Это у меня в крови – что-то делать руками, шить, рисовать, конструировать изделия из бумаги, глины. Мне кажется, что важно внести в наш физический мир что-то красивое от себя. Если я долгое время этого не делаю, то просто очень плохо себя чувствую», - рассказывает Майя.
По профессии она - компьютерный график, правда, постоянно работать уже давно не имеет возможности. Но целые полки у нее в доме заняты изящными вещами, сделанными собственноручно - колокольчики, фонарики, игрушки, лампы. Это для души.
Недавно Майя придумала и провела акцию. Попросила в соцсетях - расскажите о человеке, который нуждается в помощи. А потом рассылала этим людям свои прекрасные колокольчики в подарок. И сама радовалась.
Можно сказать, ее жизнь - своеобразный баланс между ребенком и творчеством, и все это гармонично сочетается. Но при этом ей постоянно приходится решать сложнейшие психологические (и не только) задачи.
«Кристофер часто спрашивает: почему я не такой, как все? В таких случаях мы постепенно, шаг за шагом, помогаем сыну понять, что с ним происходит. Очень мягко и тактично. Мы просим врачей тоже придерживаться такого подхода. Я думаю, что в этом и есть ключ - это помогает держаться на плаву. Не позволять болезни подавлять разум, не терять надежду. Возможно, именно поэтому болезнь Кристофера не прогрессирует так быстро, как у других».
Как помочь?
Можно значительно облегчить жизнь Кристоферу и улучшить его состояние здоровья с помощью ABR-терапии. ABR - это инновационная биомеханическая реабилитация (Advanced Biomechanical Rehabilitation) – для людей с тяжелыми нарушениями. Она помогает восстановливать разрушенные связи между мозгом и телом.
А конкретно - с помощью данной терапии можно: улучшить амплитуду движений в суставах и функцию дыхательной системы, корректировать походку на носках, чобы Кристофер смог передвигаться на полной стопе и отказаться от ношения ортезов.
И главное - есть надежда, с помощью регулярных занятий остановить или, по крайней мере, замедлить прогрессирование заболевания.
Первый курс ABR-терапии Кристофер уже прошел в прошлом году. Родители сами собирали на это деньги.. «Мы очень высоко оценили результаты, - рассказывает Майя. – Тело окрепло, сын стал лучше себя чувствовать, лучше ходить. Его движения стали свободнее и легче».
Пройдя обучение на курсе ABR-терапии, родители после сессии сами проводят занятия с сыном. Это очень удобно. Главное, считает Майя, не делать перерывов, не жалеть себя. Сейчас их ждет очередной курс, на оплату которого нужна помощь. Так, шаг за шагом, потихоньку они движутся вперед.
«Кристофер очень любит рисовать, хотя ему трудно держать в руке карандаш. Чаще всего он рисует супер-героев. Может быть, потому, что когда мы делаем ему уколы гормона роста, всегда говорим, что это лекарство дает супер-силу», - грустно улыбается Майя.
Кристофер любит музыку, у него отличная память, он любознательный, с огромным удовольствием перечитал всю энциклопедию и особенно интересуется темой космоса. Мальчик выучил английский, пользуясь интернетом. А еще Кристофер увлекается компьютерами и техникой. Мама в шутку называет его технократом.
В этой семье живет любимчик – пушистый кот Момо. Он одного возраста с Кристофером и очень ласковый. По дому бегают две большие собаки - Джо и Орео. Раньше была еще одна - старенький бигль Дора, когда она умерла, семья очень горевала. А вот Джо пришел к ним сам из леса, с простреленной лапой. Лег у входа и печально смотрел. Они с мужем долго его лечили, возили по врачам, делали уколы, бинтовали лапу. А потом так и не смогли с ним расстаться.
Кристоферу нужна помощь на оплату лечения и терапии в размере 15 200 евро. Сюда входит оплата курсов ABR-терапии на ближайшие полтора года, а также регулярных сеансов физиотерапии и остеопата, занятий по шрот-терапии.
Телефон помощи - 90006384 работает до 25 ноября. Стоимость звонка -1,42 евро. Labdarības fonds BeOpen открыл персональный счет помощи. С денег, поступивших на счет, не делаются никакие отчисления.
Labdarības fonds BeOpen
Rģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV93 CBBR 1123 2155 00950
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Kristoferam Leimanam
Фонд имеет статус Общественно-полезной организации (Sabiedriskā labuma organizācija - SLO), это дает благотворителям возможность получать налоговые льготы по подоходному налогу
