Это история о любви и мужестве. О том, как нужно держаться на плаву, чтобы не захлебнуться в беде. И никогда не терять надежду.
Чтобы познакомиться с этой семьей мы отправились к ним в гости в Саулкрасты. У порога нас встретили мама Майя и Кристофер, а также две большие красивые собаки и пушистый кот Момо. Комната была украшена множеством разноцветных шариков с цифрой 10. Недавно у Кристофера был день рождения.
Читайте нас также
Овны, Раки, Весы и Козероги в гороскопе Тамары Глобы на среду 12 ноября
Львы, Рыбы, Скорпионы и Девы в гороскопе Василисы Володиной на вторник 11 ноября
Математический тест для тех, кто уверен в себе: за 30 секунд справятся только чемпионы устного счета (+опрос)
Юмор за день и полтора года
💅 Элегантность в деталях: какой маникюр выбрать для встречи 2026 года
👠 Тест по обуви: выберите пару - и получите характеристику точнее гороскопа
Юмор за день и хорошенькая девочка
🔮 Львы, Раки, Скорпионы и Близнецы в гороскопе на вторник 11 ноября
Умный унитаз и деревянные купальники: как изобретения прошлого заставляют нас улыбаться
✨ Водолеи, Весы, Козероги и Овны в гороскопе Тамары Глобы на вторник 11 ноября
Овны, Раки, Весы и Козероги в гороскопе Тамары Глобы на среду 12 ноября
Львы, Рыбы, Скорпионы и Девы в гороскопе Василисы Володиной на вторник 11 ноября
Математический тест для тех, кто уверен в себе: за 30 секунд справятся только чемпионы устного счета (+опрос)
Юмор за день и полтора года
💅 Элегантность в деталях: какой маникюр выбрать для встречи 2026 года
👠 Тест по обуви: выберите пару - и получите характеристику точнее гороскопа
Юмор за день и хорошенькая девочка
🔮 Львы, Раки, Скорпионы и Близнецы в гороскопе на вторник 11 ноября
Умный унитаз и деревянные купальники: как изобретения прошлого заставляют нас улыбаться
✨ Водолеи, Весы, Козероги и Овны в гороскопе Тамары Глобы на вторник 11 ноября
Овны, Раки, Весы и Козероги в гороскопе Тамары Глобы на среду 12 ноября
Львы, Рыбы, Скорпионы и Девы в гороскопе Василисы Володиной на вторник 11 ноября
Математический тест для тех, кто уверен в себе: за 30 секунд справятся только чемпионы устного счета (+опрос)
Юмор за день и полтора года
💅 Элегантность в деталях: какой маникюр выбрать для встречи 2026 года
👠 Тест по обуви: выберите пару - и получите характеристику точнее гороскопа
Юмор за день и хорошенькая девочка
🔮 Львы, Раки, Скорпионы и Близнецы в гороскопе на вторник 11 ноября
Умный унитаз и деревянные купальники: как изобретения прошлого заставляют нас улыбаться
✨ Водолеи, Весы, Козероги и Овны в гороскопе Тамары Глобы на вторник 11 ноября
Овны, Раки, Весы и Козероги в гороскопе Тамары Глобы на среду 12 ноября
Львы, Рыбы, Скорпионы и Девы в гороскопе Василисы Володиной на вторник 11 ноября
Математический тест для тех, кто уверен в себе: за 30 секунд справятся только чемпионы устного счета (+опрос)
Юмор за день и полтора года
💅 Элегантность в деталях: какой маникюр выбрать для встречи 2026 года
👠 Тест по обуви: выберите пару - и получите характеристику точнее гороскопа
Юмор за день и хорошенькая девочка
🔮 Львы, Раки, Скорпионы и Близнецы в гороскопе на вторник 11 ноября
Умный унитаз и деревянные купальники: как изобретения прошлого заставляют нас улыбаться
✨ Водолеи, Весы, Козероги и Овны в гороскопе Тамары Глобы на вторник 11 ноября
Овны, Раки, Весы и Козероги в гороскопе Тамары Глобы на среду 12 ноября
Львы, Рыбы, Скорпионы и Девы в гороскопе Василисы Володиной на вторник 11 ноября
У него светло-голубые глаза, обаятельная улыбка, любопытный взгляд и много вопросов. Если не знать о его диагнозе, не сразу догадаешься, что со здоровьем у этого мальчика большие проблемы.
У Кристофера очень редкое генетическое заболевание - гелеофизическая дисплазия. В Латвии он такой один, да и во всем мире детей с таким диагнозом - считаные десятки.
Это генетическое заболевание вызывает пороки развития, ограниченную подвижность и низкий рост. Патология связана с мутациями в гене ADAMTSL2, который участвует в регуляции клеточного роста.
Самая большая боль – то, что болезнь прогрессирует. И как ее остановить, медики пока не знают.
Телефон помощи - 90006384 работает до 25 ноября. Стоимость звонка -1,42 евро. Для Кристофера открыт персональный счет помощи.
Labdarības fonds BeOpen
Rģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV93 CBBR 1123 2155 00950
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Kristoferam Leimanam
Радоваться любой мелочи
Список проблем, которые достались 10-летнему мальчику, очень и очень длинный. Кристофер ходит на носочках, он не может передвигаться на полной стопе. Это, в свою очередь, вызывает нарастающую деформацию тела и усиливающиеся боли.
Из-за поражений грудной клетки мальчику тяжело дышать. Дыхательные пути сильно сужены. На ночь Кристоферу подключают дыхательный аппарат CPAP - компрессор качает воздух и подает его через гибкую трубку к носовой маске, обеспечивая дыхание во время сна.
Постоянно нужно проверять десатурацию, так как тело не получает достаточно кислорода. Еще за последние годы у него сильно ухудшилось зрение, нужна очень сильные очки. Есть нарушения речи и артикуляции.
Для этой болезни характерно нарушение гормона роста. Каждый день мама делает Кристоферу инъекции синтетического гормона роста. Без этого лечения роста нет.
Мальчик находится под постоянным контролем врачей. Он перенес операцию на сердце. Недавно открылась другая проблема - дистрофия роговицы глаза. Сейчас она в спящем состоянии, но может активизироваться в любой момент.
«К сожалению, эта болезнь настолько мало изучена, что врачи не понимают, что надо делать. Иногда даже не принимают всерьез, так как на первый взгляд внешне Кристофер – вполне обычный мальчик, умный, вежливый, - рассказывает мама. – В настоящее время большие надежды у нас вызывает исследование генетической клиники в Майами (США) по мутации гена ADAMTSL2, в котором участвует и Кристофер. Параллельно я познакомилась с другими мамами по всему миру, у чьих детей поставлен тот же диагноз. Мы постоянно ищем информацию, обмениваемся личным опытом, читаем исследования, и иногда оказывается, что мы знаем об этой болезни больше, чем врачи, потому что сталкиваемся с ней каждый день».
Кристофер не может посещать школу. «Вначале мы оформили его в детский сад, чтобы он мог общаться с детьми. Но он походил туда буквально два дня, и сразу начались очень сильные проблемы. Поэтому сейчас сын находится на удаленном обучении», - говорит Майя. Пока мы разговариваем, Кристофер уходит на цыпочках в другую комнату – заниматься математикой – настало время уроков по интернету.
Слушать историю Кристофера без слез очень сложно. Мама держится, улыбается. Но видно, как ей тяжело дается этот рассказ.
«Мы все время - в состоянии неизвестности перед будущим. Внешне все может выглядеть хорошо. Но я живу с ножом в сердце. И постоянно думаю – что будет с моим ребенком?
Конечно, мы делаем все, что в наших силах. Иногда и то, что выше сил. Но есть вещи, на которые повлиять не можем. Единственное, что мы точно можем - радоваться любой мелочи, которая есть в сегодняшнем дне. И пытаться сделать жизнь Кристофера чуть более счастливой – насколько это возможно, радовать его», - говорит Майя.
Собрать все силы
«Мы с мужем узнали о тяжелом заболевании Кристофера, когда началась пандемия. Так все совпало – страх перед пандемией и бумаги, которые выдали нам медики со словами: «Вот диагноз». Это был двойной шок. Ту гамму эмоций и страха, которую я тогда испытала, не описать словами», - рассказывает Майя со слезами.
Последние годы все в этой семье складывается непросто. Ей трудно справляться с эмоциями. Но сын не должен видеть плачущую маму. Поэтому Майя старается собирать все силы и держаться. Как только Кристофер заглядывает в комнату, мама моментально расцветает улыбкой и смотрит на него с нежностью.
За эти годы Майя пережила и нервные срывы, и выгорание, но рассказывать об этом не любит. «Я поняла важную вещь. Если я хочу выжить сама и помочь своему ребенку, я должна позаботиться о себе», - говорит она.
К сожалению, друзей рядом почти нет, у всех свои проблемы. «Так и получается, что мы живем как бы в своем пузыре. И я часто чувствую себя очень одинокой», - грустно улыбается Майя.
Все время держаться на плаву
У этой хрупкой красивой молодой женщины – огромное мужество и невероятная материнская сила. И очень грустные глаза.
Что помогает ей держаться? «Природа, конечно, природа… Она успокаивает. Я очень большой любитель леса, деревьев. Для меня жизненно важно – раз в неделю выехать одной на природу, побыть там, ближе к земле», - делится Майя.
Очень держит ее понимание того, что силы ей нужны, чтобы помочь Кристоферу. Кто еще, кроме родителей, будет с ним рядом? В свободную минутку она старается читать книги, особенно духовную литературу.
А еще Майя - очень творческий человек. «Это у меня в крови – что-то делать руками, шить, рисовать, конструировать изделия из бумаги, глины. Мне кажется, что очень важно внести в наш физический мир что-то красивое от себя. Если я долгое время этого не делаю, то просто очень плохо себя чувствую», - рассказывает Майя.
По профессии она - компьютерный график, правда, постоянно работать уже давно не имеет возможности. Но целые полки у нее в доме заняты изящными вещами, сделанными собственными руками – колокольчики, фонарики, игрушки, лампы. Это для души.
Ей хочется делать что-то хорошее. Недавно Майя придумала и провела акцию. Попросила в соцсетях - расскажите о человеке, который нуждается в помощи. А потом рассылала этим людям свои прекрасные колокольчики в подарок. И сама радовалась.
Можно сказать, ее жизнь - своеобразный баланс между ребенком и творчеством, и все это гармонично сочетается. Но при этом ей постоянно приходится решать сложнейшие психологические (и не только) задачи.
«Кристофер часто спрашивает: почему я не такой, как все? В таких случаях мы постепенно, шаг за шагом, помогаем сыну понять, что с ним происходит. Очень мягко и тактично. Мы просим врачей тоже придерживаться такого подхода. Я думаю, что в этом и заключается ключ - это помогает все время держаться на плаву. Не позволять болезни подавлять разум, не терять надежду. Возможно, именно поэтому болезнь Кристофера не прогрессирует так быстро, как у других».
Как помочь?
Можно значительно облегчить жизнь Кристоферу и улучшить его состояние здоровья с помощью ABR-терапии. ABR - это инновационная биомеханическая реабилитация (Advanced Biomechanical Rehabilitation) – для людей с тяжелыми нарушениями. Она помогает восстановливать разрушенные связи между мозгом и телом.
А конкретно - с помощью данной терапии можно: улучшить амплитуду движений в суставах, корректировать походку на носках, чобы Кристофер смог передвигаться на полной стопе и отказаться от ношения ортезов. И улучшить функцию дыхательной системы.
И главное – есть надежда, с помощью регулярных занятий остановить или, по крайней мере, замедлить прогрессирование заболевания.
Первый курс ABR-терапии Кристофер уже прошел в прошлом году. Родители сами собирали деньги на одну сессию ABR. «Мы очень высоко оценили результаты – просто до слез, - рассказывает Майя. – Тело окрепло, сын стал лучше себя чувствовать, лучше ходить. Нет, Кристофер не перестал передвигаться на цыпочках, но дети с таким диагнозом делают так всю жизнь. Тем не менее его движения стали свободнее и легче».
Пройдя обучение на курсе ABR-терапии, родители после сессии сами проводят занятия с сыном. Это очень удобно. Главное, считает Майя, не делать пауз и перерывов, не жалеть себя. Сейчас их ждет очередной курс, на оплату которого нужна помощь. Так, шаг за шагом, потихоньку они движутся вперед. Надеятся и верят в лучшее.
«Кристофер очень любит рисовать, хотя ему трудно держать в руке ручку или карандаш. Чаще всего он рисует супер-героев. Может быть, потому, что когда мы делаем ему уколы гормона роста, всегда говорим, что это лекарство дает супер-силу», - грустно улыбается Майя.
Кристофер любит музыку, ему нравится танцевать свои танцы, насколько это возможно для его двигательной системы. У него отличная память, он любознательный, с огромным удовольствием перечитал всю энциклопедию и особенно интересуется темой космоса. Мальчик выучил английский, пользуясь интернетом. А еще Кристофер увлекается компьютерами и техникой. Мама в шутку называет его технократом.
В этой семье живет любимчик – пушистый кот Момо. Он одного возраста с Кристофером и очень ласковый. По дому бегают две большие добрые собаки – Джо и Орео (как печенье, смеется Майя). Раньше была еще одна – старенький бигль Дора, когда она умерла, семья очень горевала. А вот Джо пришел к ним сам с из леса, с простреленной лапой. Лег у входа и печально смотрел. Они с мужем долго его лечили, возилавозили по врачам, делали уколы, бинтовали лапу. А потом так и не смогли с ним расстаться.
Кристоферу нужна помощь на оплату лечения и терапии в размере 15 200 евро. Сюда входит оплата курсов ABR-терапии на ближайшие полтора года, а также регулярных сеансов физиотерапии и остеопата, занятий по шрот-терапии.
Телефон помощи - 90006384 работает до 25 ноября. Стоимость звонка -1,42 евро. Labdarības fonds BeOpen открыл персональный счет помощи. С денег, поступивших на счет, не делаются никакие отчисления.
Labdarības fonds BeOpen
Rģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV93 CBBR 1123 2155 00950
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Kristoferam Leimanam
Фонд имеет статус Общественно-полезной организации (Sabiedriskā labuma organizācija - SLO), это дает благотворителям возможность получать налоговые льготы по подоходному налогу.
Что такое ABR-терапия
Инновационная биомеханическая реабилитация (Advanced Biomechanical Rehabilitation) – особая бельгийская методика, предназначенная для людей с поражениями головного мозга и другими нарушениями. Специалисты клиники ABR Belgium (Advanced Biomechanical Rehabilitation) проводят подробное тестирование биомеханического статуса ребенка, его структурных деформаций, после чего родители получают индивидуальную программу реабилитации для ребенка. Родители обучаются на практическом курсе ABR, после чего смогут сами заниматься с ребенком. ABR метод дает практически во всех, даже самых тяжелых, случаях определенный положительный эффект, нарастающий по мере применения.
