Это очень тяжелая история о судьбе человека. И одновременно – очень светлая. Стоит ее прочитать, чтобы еще раз понять - как хрупки жизнь и здоровье и как надо ценить и беречь то, что имеешь. И как важно, чтобы никто не оставался один в беде.
8-летняя Ребекка Арманова не ходит, не говорит, не может ничего делать самостоятельно. Она перенесла тяжелый инсульт, несколько реанимаций и десятки операций. Девочка нуждается в постоянном уходе и паллиативной помощи. Но она реагирует на взрослых и на музыку, общается глазами, узнает маму и няню, улыбается.
Читайте нас также

Так было не всегда. Родилась Ребекка совершенно обычным ребенком. Это была хорошенькая куколка, радующая маму и всех окружающих. А потом у малышки случились инсульт, остановка сердца… Самое печальное, что этого можно было избежать.
Вылечить полностью Ребекку, к сожалению, невозможно. Но можно значительно облегчить ежедневную жизнь ей и ее маме. Ребекке нужна реабилитация по методикам ABR* и ABM-терапии** - это помогает восстановливать разрушенные связи между мозгом и телом. Цена таких курсов на год - 7500 евро. Это не оплачивается государством. Очень нужна помощь.
Телефон помощи - 90006384 работает для Ребекки до 28 октября. Стоимость звонка -1,42 евро. Labdarības fonds BeOpen открыл персональный счет помощи.
Labdarības fonds BeOpen
Rģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV98 CBBR 1123 2155 00120
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Rebekai Armanovai
«Беременность и роды прошли отлично. Домой нас выписали через 3 дня, как по учебнику, - вспоминает мама Эвита. – Ребекка нормально развивалась. Первые тревожные симптомы случились в 11 месяцев, когда у дочки поднялась высокая температура и началась рвота. В больнице решили, что это вирусная инфекция. Но потом тошнота и рвота периодически повторялись. Каждый раз ей в больнице мерили давление, но никаких опасений у врачей это не вызывало…»
Мы говорили с Эвитой очень долго. Историю ее хождения по мукам в двух словах и пределах одной статьи не перескажешь. Если кратко, то в 2 года у девочки после очередного приступа тошноты и рвоты внезапно половина лица стала неподвижной. В больнице врачи провели анализы, выписали антибиотики и диагностировали паралич лицевого нерва, и все быстро прошло. На четвертый день маму с дочкой выписали домой.
Никто не предположил, что это мог быть инсульт или его предвестник. Врачи зафиксировали давление у ребенка. Как позже выяснила Эвита, у Ребекки оно было 126 на 80, что для 2-летнего ребенка считается очень высоким. В норме у такой малышки должно быть 90 на 60.
«Я об этом давлении ничего в тот момент не знала. Ни врач, ни медсестра ничего мне не сказали. Предположили, что виной приступа была зауженная почечная артерия», - вспоминает мама.
«Мне хочется очень громко кричать об этом, чтобы родители знали, какое давление считается нормальным у малыша и вовремя реагировали в случае необходимости», - говорит Эвита.
Тяжелый инсульт был констатирован у Ребекки в 3 года 8 месяцев. Сейчас Эвита думает, что это могло произойти и раньше. И если бы вовремя приняли меры, последствия не были бы такими тяжелыми.
Приступы рвоты и тошноты у девочки повторялись периодически. Ребекку отправили на консультацию к гастроэнтерологу. После нескольких месяцев ожидания 25 ноября 2020 года мама с дочкой попали на прием. Ребекке сделали эндоскопию, выписали лекарства и отправили домой.
Мама ждала, когда начнут действовать медикаменты. Но через две недели, 9 декабря, после очередного приступа рвоты у Ребекки начались сильные судороги. В тяжелом состоянии на скорой ее отправили в больницу. В отделении интенсивной терапии малышка провела 40 дней.
Ей поставили катетер для постоянного измерения давления, и в какой-то момент показания были 300 на 200 (по словам медсестры), вспоминает мама. Правда, они почему-то не зафиксированы в истории болезни. Позже инспекция по вопросам рисков для здоровья выявила два случая халатности врачей –своевременное решение проблем не привело бы к такому состоянию девочки.
В тот же день во время компьютерной томографии у Ребекки констатировали остановку сердца. Спасали ее в реанимации. Также Ребекке сделали операцию по удалению почки. Однако, возможно, почечная артерия были ни при чем, это был просто спазм, рассказывает мама. Потому что давление невозможно было контролировать.
«В целом я, конечно, могу только хорошие слова сказать о реаниматологах и хирургах, - говорит Эвита. – в момент остановки сердца они сделали все возможное. Ребекку спасли, но в коме она находилась еще долго. Пришла в себя только в январе».
После этого из нормальной девочки Ребекка превратилась в полностью беспомощного ребенка, которого кормят через зонд. Девочка дышит через трахеостому, не может двигаться и говорить.
Периоды более-менее стабильные чередовались с обострениями. Несколько раз на голове у Ребекки начали образовываться шишки, заполненные жидкостью. Чтобы их убрать, приходилось оперировать, вынимая косточку черепа. Во время одной операции в Германии из головы откачали 100 мл жидкости, и врачи наконец установили, что во время предыдущих операций из-за осложнений у Ребекки в кости черепа развился остеомиелит (воспаление кости). Однако ткани были настолько повреждены, что место разреза не заживало, и Ребеке пересадили кожу с другой части тела, чтобы закрыть рану.
Даже рассказывать об этом тяжело. А представить, что пережила мама, просто невозможно. Так получилось, что с дочкой она живет одна.
В общей сложности Ребекка перенесла около 20 операций, половина из них – очень тяжелых. Мама занимается реабилитацией дочки без перерывов, нон-стоп.
Сейчас наступил период улучшения, говорит Эвита. Ребекка начала улыбаться и реагировать на окружающий мир. «Моя цель как матери – в том, чтобы обеспечить своей дочери как можно более счастливую и полноценную жизнь и найти для каждого ее ограничения способ адаптации к повседневному быту, - уверенно говорит Эвита. - И я ее очень люблю».
Мама рассказывает свою историю и тихонько, чтоб не заметили, вытирает слезы. Она все время с нежностью поглядывает на дочь. Эвита, конечно, настоящий герой, но дело не только в этом. Трудно объяснить словами, но в этой маленькой семье очень много любви. Несмотря ни на что.
«Я пережила много страшных дней, и мы готовы ко всему. Но я поняла, что мне нельзя уходить от жизни и погружаться полностью в боль. Надо что-то делать. В конце концов, чтобы больше дать ребенку, мама должна быть сильной. Я вернулась на работу. И пошла учиться в «Турибу» на специалиста по косметологии.
Самое большое везение и удача Эвиты – то, что она нашла для дочки няню Ирэну. Получилось случайно. Ирэна пришла, посмотрела на Ребекку и осталась с ней. Такое впечатление, что у этой женщины миссия – быть рядом именно с этим ребенком.
«Ирэна у нас уже 3 года, и это какое-то чудо, - улыбается Эвита. – Я без нее не справилась бы. И Ребекка, как только видит няню или слышит ее голос, начинает радостно улыбаться».
«Наша принцесса любит музыку, разные красивые звуки, поцелуйчики, обнимашки, - рассказывает Ирэна и показывает фотографии – Посмотрите, какая она была. Единственная проблема – наша девочка весит 36 кг, и ее тяжеловать стало носить на руках». Нужны технические приспособления, с помощью которых Ребекку можно поднимать, мыть, перемещать, а также возить к врачам и на процедуры.
Почему так случилось в ее жизни, Эвита старается не думать. Обиды на судьбу у нее нет. «Ничто не происходит случайно, - вздыхает она. – Каждый человек и каждая ситуация нас чему-то учит. И мы не сразу понимаем, какой в этом был заложен смысл. Может быть, и этот мой рассказ кому-то поможет…»
Как помочь
Вылечить полностью Ребекку, к сожалению, невозможно. Но можно значительно облегчить ежедневную жизнь ей и ее маме. Эвита будет очень благодарна за помощь для оплаты курсов ABR* и ABM-терапии**, по методам которых специалисты занимаются с тяжелыми детьми.
Летом Ребекка прошла такой курс, после чего у нее снизились тонус и напряжение в мышцах, тело стало свободнее. Девочка стала лучще себя чувствовать. Сейчас ей нужен очередной курс ABR-терапии. А также занятия по системе ABM-терапии**, которые помогают восстановливать разрушенные связи между мозгом и телом.
Стоимость курсов ABR и ABM-терапии на год - 7500 евро. Это не оплачивается государством. Поэтому очень нужна помощь.
Телефон помощи - 90006384 работает для Ребекки до 28 октября. Стоимость звонка -1,42 евро. Labdarības fonds BeOpen открыл персональный счет помощи. С денег, поступивших на счет, не делаются никакие отчисления.
Labdarības fonds BeOpen
Rģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV98 CBBR 1123 2155 00120
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Rebekai Armanovai
*Что такое ABR-терапия
Специалисты клиники ABR Belgium (Advanced Biomechanical Rehabilitation) проводят подробное тестирование биомеханического статуса ребенка, его структурных деформаций, после чего родители получают индивидуальную программу реабилитации для ребенка. Родители обучаются на практическом курсе ABR, после чего смогут сами заниматься с ребенком. ABR метод дает практически во всех, даже самых тяжелых, случаях определенный положительный эффект, нарастающий по мере применения.
ABM-терапия
Это методика, разработанная врачом Анат Баниэль, позволяет восстанавливать людей после инсульта, повышать качество жизни детей с ДЦП. Реабилитация происходит через особые движения, во время которых ввосстанавливается связть между мозгом и опорно-двигательным аппаратом, мозг и тело буквально «перепрграммируются», уходят боли, улучшается координация движений.
С перечисленных на счет денег не берутся никакие проценты и отчисления.
Фонд имеет статус Общественно-полезной организации (Sabiedriskā labuma organizācija - SLO), это дает благотворителям возможность получать налоговые льготы по подоходному налогу.
Проект «Зеленая лампа» реализуется в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и при поддержке учредителя фонда BluOr Bank. Авторы проекта и текстов - журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.