5-летний малыш с диагнозом ДЦП не ходит самостоятельно. Операция в специализированной ортоклинике Барселоны – это его шанс на полноценную жизнь и возможность двигаться.
В этой семье растут два мальчика - Марк и Алекс. Они двойняшки. 30 июня братикам исполнилось по 5 лет. Для постороннего глаза малыши похожи, как две капельки воды. Мама, конечно, их легко различает и говорит, что они совсем разные - по характеру и привычкам. Родители их очень любят. Но судьба уже 5 лет испытывает эту семью на прочность.
Долгожданные и любимые дети родились раньше срока, на 32-й неделе. Маме пришлось делать кесарево сечение. Марк, появившийся на свет первым, весил 1916 граммов. С рождения у него несколько тяжелых диагнозов – ДЦП, спастический тетрапарез, астигматизм.
У Алекса, родившегося вторым, со здоровьем все в полном порядке.
Стоимость серьезной операции в клинике Барселоны и последующей реабилитации в Риге - 13 000 евро. Телефон помощи – 90006384 работает для Марка до 21 октября. Стоимость звонка -1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл персональный счет помощи. С денег, поступивших на счет, не делаются никакие отчисления.
Labdarības fonds BeOpen
Rģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV25 CBBR 1123 2155 00040
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Markam Zlidnim
Скорее всего, ситуацию с Марком вызвала родовая трамва, но сейчас причину уже не установить. А тогда маме было не до выяснений. Две недели малыш пробыл в инкубаторе, на искусственном дыхании, кормили его через зонд. Потом он месяц провел в Детской больнице, пока не начал дышать самостоятельно и есть из бутылочки. Мама со вторым малышом все время была рядом.
Трудно даже представить, что испытывает в такой ситуации мама двух близнецов, когда вся привычная жизнь рушится и встает с ног на голову. Лаура по характеру – из тех, кто не жалуется и все эмоции хранит внутри. Она и сейчас, спустя годы, вспоминая, не позволяет себе раскиснуть и расслабиться. «Не могу позволить себе выплеснуть эмоции. Потом мне придется долго собирать себя. А я постоянно нужна детям, они не должны видеть плачущую маму», - говорит Лаура.
«Мы с мужем приспособили нашу жизнь так, чтобы дети видели как можно больше хорошего – стараемся не закрываться, не замыкаться, выходить в люди, куда-то выезжать. Да, Марк почти не ходит – но мы все равно идем. Мне очень не хочется, чтобы сын чувствовал какую-то ущербность, видя на себе жалостливые взгляды посторонних людей. Я буду делать все, что ему было легче», - считает мама.
Обращаться за помощью к незнакомым людям – для Лауры очень тяжело. Но на кону стоит спасение ребенка. Операция по специальной технологии для Марка – шанс начать ходить и исправить проблемы со здоровьем. Поэтому мама переступает через себя. Если это не сделать сегодня, пока он маленький, потом все будет намного сложнее.
В Латвии такую операцию сделать нельзя. В клинике Барселоны разработан уникальный метод миотенофасциотомии, который может помочь именно в случае Марка – удлинить мышцы на правой ноге, вернуть подвижность конечностей по особой технологии, без обширных операций. Лаура нашла эту клинику по рекомендации других родителей, столкнувшихся с аналогичными проблемами.
После этого Марку предстоит пройти серьезный (и тоже платный) курс реабилитации уже в Риге для закрепления результата, восстановить мышечный тонус, подвижность и координацию движений.
Мама мечтает, чтобы в первый класс Марк смог пойти сам. Надежда есть. Но стоит она очень дорого. Поэтому малышу нужна помощь.
Ползать Марк начал в 1 год и 2 месяца. Диагноз ДЦП ему поставили в 2 года. Все это время родители самоотверженно и героически борются за здоровье сына. Всевозможные обследования, консультации и занятия с эрготерапевтом, физиотерапевтом, диетологом, неврологом, ортопедом, офтальмолом, реабилитолом – это требуется ему постоянно.
Плюс занятия дома. В небольшой квартире – множество специальных приспособлений, мячей, тренажеров для занятий. «У нас нет других вариантов, - говорит Лаура. – С этим надо работать».
Очень помогли занятия по специальной программе для малышей, куда Марку повезло попасть. В рамках программы он прошел курс реабилитации в рижском центре Poga, где установлена современная аппаратура для детей с нарушениями двигательной системы.
«После занятий в центре Poga Марк начал пытаться ходить. Первые неуверенные еще шаги он сделал этим летом – по песку, куда я его специально привозила. Это было как чудо», - рассказывает мама. Надо продолжать.
Лаура по профессии – бухгалтер. С рождения малышей она не работает, занимается детьми и лечением сына. С мужем Мартиньшем они 18 лет вместе. И давно уже стали единой командой, где каждый понимает и поддерживает другого. В их доме очень тепло и уютно. Дети в этой семье - долгожданные и любимые.
С сентября Марк начал ходить в детский садик, мама решила отдать его туда для социализации, хотя очень волновалась, как он там сможет приспособиться. Второй сын ходит в детсад с 3 лет. Сначала было тяжело, но потом Марк привык, и охотно общается с другими детьми. Он легкий, любопытный, добрый. Очень любит цифры – успешно складывает их вместе с шестилетками. «Когда я была беременная, работала до последнего – и как раз с цифрами. Наверное, это повлияло», - смеется Лаура.
Буквы он тоже знает. А еще любит играть в лего, рисовать и петь. В садике Марк сейчас разучивает песенку про осень. Оба братика обожают сказки, которые мама читает им на ночь. Сказки очень добрые – про собачку Карамельку, лягушонка, который хочет быть, как все, про маленького пингвина-путешественника, который понимает, что лучшее место в мире - это твой дом. Все истории малыши знают наизусть, но все равно просят маму почитать перед сном.
А сама Лаура обычно долго не может заснуть, перебирает дела на завтра, которые нужно сделать и спланировать, а их всегда очень много. И все сосредоточено на детях. На себя времени совсем не остается.
«Но я ни о чем не жалею и руки не опускаю. Стараюсь все принимать и улыбаться, чтобы дети видели веселую и спокойную маму. Мне очень важно научить Марка жить таким, какой он есть, мы его любим любым. И сделать все возможное, чтобы он начал ходить, и оба моих сына были счастливы», - говорит Лаура.
Как помочь Марку
10 ноября Марка уже ждут в клинике Барселоны. Стоимость операции и последующей реабилитации в центре Poga - 13 000 евро. В семье работает только папа. Такую сумму родителям Марка не потянуть. Но это большой шанс для мальчика. Нужна наша помощь.
Телефон помощи – 90006384 работает для Марка до 21 октября. Стоимость звонка -1,42 евро. Важен каждый звонок – все вместе они собираются в значительную сумму. Благотворительный фонд BeOpen открыл для Марка персональный счет помощи.
Labdarības fonds BeOpen
Rģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV25 CBBR 1123 2155 00040
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Markam Zlidnim
С перечисленных на счет денег не берутся никакие проценты и отчисления.
Фонд имеет статус Общественно-полезной организации (Sabiedriskā labuma organizācija - SLO), это дает благотворителям возможность получать налоговые льготы по подоходному налогу.
Проект «Зеленая лампа» реализуется в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и при поддержке учредителя фонда BluOr Bank. Авторы проекта и текстов - журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
