В августе Кристиану исполнилось 6 лет. Его диагноз - детский аутизм. Он не говорит и не умеет общаться. Сейчас вся надежда мамы Эвиты на операцию по пересадке стволовых клеток, которую готовы провести в медицинском центре аутизма в Тбилиси. Другие методы, к сожалению, не помогают.
Чтобы познакомиться с Кристианом, мы отправились в приграничный городок Валку. В маленькой квартире на границе с Эстонией нас встретили мама Эвита, два ее сына и кот Салем.
У Эвиты два сына – 6-летний Кристиан и 9-летний Матис. Мама целыми днями крутится, как белка в колесе, чтобы заработать деньги на жизнь и лечение сладшего сына.
За неделю в помощь Кристиану собрано 8305 евро. В том числе были сделаны 1744 звонка на сумму 2179 евро. Спасибо всем, кто помогает!
Это примерно половина нужной суммы. Акция помощи продлена до 23 сентября. Для Кристиана работает телефон - 90006384 (1, 42 евро за звонок). Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи. С денег, поступивших на счет, не берутся никакие проценты, не делаются никакие отчисления.
Labdarības fonds BeOpen
Rģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV51 CBBR 1123 2155 00930
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Kristiānam Stalbe
Как все началось
Откуда пришла беда, Эвита не знает. Беременность и роды у нее проходили без проблем. Кристиан родился здоровым и по шкале Апгар (метод быстрой оценки состояния новорожденного) получил 9 баллов. Их быстро выписали домой и до 4 месяцев он нормально развивался. А потом неожиданно у малыша начались судороги.
Перепуганная мама бросилась к врачу. Медики предположили, что это колики и нужно лечить живот. Ребенку порекомендовали специальную молочную смесь. Но ничего не улучшилось. Пробовали разные варианты смены питания. Мама за свои деньги делала всевозможные анализы, но никто не мог сказать, в чем дело. Так продолжалось полгода. Кристиан перестал агукать, стал апатичный, у него исчезли эмоции, ребенок больше не улыбался.
И наконец Эвита с Кристианом поехала на прием к неврологу в Валмиеру. Опытный врач сразу заподозрил синдром Веста. Это редкое заболевание - тяжелая форма эпилепсии у младенцев, для которой характерны судороги и спазмы. Ребенок быстро теряет уже приобретенные навыки.
«В Детской больнице Риги диагноз подтвердили. Кристиану подобрали правильные лекарства, и, представляете, буквально за 3 дня приступы прекратились», - вспоминает Эвита.
С этого момента начались постоянные терапии и занятия со специалистами. Постепенно эмоции стали возвращаться. Сейчас вот уже 3 года нет приступов, детскую эпилепсию удалось вылечить. Но Кристиан долго не говорил ни слова.
Первые шаги мальчик сделал только в два года. «Ситуацию осложнило то, что это был период пандемии, и к врачам попасть было невозможно», - рассказывает Эвита. Проблемы с развитием мальчика и поведением не прекращались. Он не смотрел в глаза, не реагировал на обращения, не шел на контакт, мог начать кричать без видимой причины. Невролог поставил диагноз - детский аутизм. Начался очередной виток лечения в режиме нон-стоп.
Сейчас Кристиан регулярно посещает курс АВА-терапии и другой терапии в Валмиере и ходит в специализированный детсад. Есть небольшие улучшения, он научился есть ложкой и самостоятельно, с небольшой помощью, одеваться. Может говорить короткие слова, например, «мама», «да», «нет», «пойдём». Реагирует, когда к нему обращаются, начал лучше общаться со старшим братом и детьми в садике.
Есть у Кристиана любимая игрушка – кот. Коту уже много лет, но мальчик с ним не расстается. Малыш очень любит рассматривать картинки из книги «1000 vardi». А еще Кристиану нравится слушать, как мама поет. А поет мама очень красиво.
В юности Эвита хотела стать врачом. Но жизнь сложилась по-другому. Сейчас она работает в школьной столовой в Валкской гимназии. Ей приходится крутиться, чтобы все успеть.
Старший сын Матис - мамин помощник. Летом он собирает грибы на продажу, делает для школьного базарчика красивые поделки, а вырученные денежки копит на что-то важное. В прошлом году Матис за заработанные деньги сам купил красивых рыбок в аквариум. А еще он хорошо рисует. А вот со здоровьем у Матиса тоже не все в порядке – у него диабет 1-й степени, а значит – диета и другие ограничения. Эвита очень переживает.
По квартире лениво бродит красивый черный кот Салем, он явно чувствует себя хозяином. Салем напоминает котенка из мультфильма «Поток». Матис его обожает, а вот Кристиан старается держаться подальше. У него есть свой кот, игрушечный и безопасный.
Чтобы понять, что чувствует Эвита, нужно заглянуть в материнское сердце. Но этой боли никто не видит. «Я не умею думать о себе», - грустно говорит она. Сколько нужно сил, терпения и любви, чтобы все усилия отдавать детям и отказаться от своих желаний.
«Конечно, когда все случилось, меня мучил вопрос – почему? За что это мне и моим сыновьям? Потом я начала читать Библию, и многое стало яснее. Может быть, я должна сама что-то важное понять? Может быть, надо перестать реагировать на негатив, который встречается, когда мы с Кристианом, например, приходим в магазин. Родители деток-аутистов знают, что это такое – когда ребенок вдруг начинает кричать, а тебе говорят: «Закрой ему рот». Или в автобусе, когда он начинает нажимать все кнопки подряд, а ты не знаешь, как с этим справиться… Может быть, чему-то я должна еще научиться?» - размышляет Эвита.
Она очень переживает, когда Кристиан плачет, а она не понимает, почему. Сказать -то ничего малыш не может. Поэтому мама готова на все, чтобы только улучшить здоровье Кристиана.
«Знаете, я подумала: может быть, мой сын пытается научить меня терпению и безусловной любви. И проще смотреть на мир», - задумчиво говорит Эвита.
Как помочь
К сожалению, так сложилось, что родители Кристиана уже три года не живут вместе. Но они постоянно ищут варианты, как помочь сыну, чтобы он начал говорить, смог быть спокойнее, коммуникабельнее и более самостоятельным. От других родителей они узнали о клинике в Грузии - Autism Mardaleishvi Medical Center, где для лечения аутизма успешно применяют методику трансплантации стволовых клеток. Результаты позитивные.
Стоимость курса лечения – 14 900 евро. Такую сумму родителям Кристиана никак не потянуть. Но это реальный шанс для мальчика. Поэтому Эвита обратилась за помощью. Она очень надеется, что пересадка стволовых клеток Кристиану поможет.
В рамках проекта «Зеленая лампа» до 16 сентября работает телефон помощи – 90006384. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл специальный счет помощи Кристиану. С денег, поступивших на счет, не берутся никакие проценты.
Labdarības fonds BeOpen
Rģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV51 CBBR 1123 2155 00930
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Kristiānam Stalbe
Фонд имеет статус Общественно-полезной организации (Sabiedriskā labuma organizācija - SLO), это дает благотворителям возможность получать налоговые льготы по подоходному налогу.
Проект «Зеленая лампа» реализуется в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и при поддержке учредителя фонда BluOr Bank. Авторы проекта и текстов - журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
