В августе Кристиану исполнилось 6 лет. Его диагноз - детский аутизм. Мальчику нужна операция по пересадке стволовых клеток, которую готовы провести в медицинском центре аутизма в Тбилиси. Другие методы, к сожалению, не помогают.
Чтобы познакомиться с Кристианом, мы отправились в приграничный городок Валку. В маленькой квартире на границе с Эстонией нас встретили мама Эвита, два ее сына и роскошный черный кот Салем.
У Эвиты два сына – 6-летний Кристиан и 9-летний Матисс. Так получилось, что с мужем они три года назад расстались, и папа мальчиков живет в Валмиере. Но отношения они сохранили хорошие, и папа помогает, чем может. Мама целыми днями крутится, как белка в колесе, чтобы заработать деньги на жизнь и лечение сына.
За день в помощь Кристиану собрано 1516 евро. В том числе было сделано 375 звонков на сумму 532 евро. Акция помощи продолжается. До 16 сентября для Кристиана Сталбе работает телефон помощи – 90006384. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи Кристиану. С денег, поступивших на счет, не берутся никакие проценты.
Labdarības fonds BeOpen
Rģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV51 CBBR 1123 2155 00930
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Kristiānam Stalbe
Как все началось
Откуда пришла беда, Эвита не знает. Беременность и роды у нее проходили без проблем. Кристиан родился здоровым и по шкале Апгар (метод быстрой оценки состояния новорожденного) получил 9 баллов. Их быстро выписали домой и до 4 месяцев он нормально развивался. А потом неожиданно у малыша начались судороги.
Перепуганная мама бросилась к врачу. Медики предположили, что это колики и нужно лечить живот. Ребенку порекомендовали специальную молочную смесь. Но ничего не улучшилось. Мама снова обратилась к врачу, и тот предположил, что у мальчика непереносимость лактозы. Поменяли молочную смесь, но прошёл месяц и опять ничего не улучшилось. Снова врач, снова, следующее предположение – аллергия на коровье молоко. Снова поменяли смесь.
Мама очень переживала, она за свои деньги делала всевозможные анализы, но никто не мог сказать, в чем дело. Так продолжалось полгода. Кристиан перестал агукать, стал апатичный, у него исчезли эмоции, ребенок больше не улыбался.
И наконец воспитательница старшего сына посоветовала им проконсультироваться у невролога и порекомендовала конкретного врача, который помог ее сыну. Эвита с Кристианом поехала на прием к неврологу в Валмиеру. Опытный врач сразу заподозрил синдром Веста. Это редкое заболевание – тяжелая форма эпилепсии у младенцев, для которой характерны судороги и спазмы. Ребенок быстро теряет уже приобретенные навыки.
«В Детской больнице Риги диагноз подтвердили. Кристиану подобрали правильные лекарства, и, представляете, буквально за 3 дня приступы прекратились», - вспоминает Эвита.
С этого момента начались постоянные терапии и занятия со специалистами. Постепенно эмоции стали возвращаться. Сейчас вот уже 3 года нет приступов, детскую эпилепсию удалось вылечить. Но Кристиан долго не ходил самостоятельно и не говорил ни слова.
Первые шаги мальчик сделал только в два года. «Ситуацию осложнило то, что это был период пандемии, и к врачам попасть было невозможно. Например, эндокринолог принимала нас удаленно. Но мы много занимались сами дома», - рассказывает Эвита.
Проблемы с развитием мальчика и поведением не прекращались. Он не смотрел в глаза, не реагировал на обращения, не шел на контакт, мог начать кричать без видимой причины. Невролог поставил диагноз – детский аутизм. Начался очередной виток лечения в режиме нон-стоп.
Сейчас Кристиан регулярно посещает курс АВА-терапии и другой терапии в Валмиере и ходит в специализированный детсад. Есть небольшие улучшения, он научился есть ложкой и самостоятельно, с небольшой помощью, одеваться. Может говорить короткие слова, например, «мама», «да», «нет», «пойдём», «ludzu». Реагирует, когда к нему обращаются, начал лучше общаться со старшим братом и детьми в садике.
Есть у Кристиана любимая игрушка – кот. Коту уже много лет, но мальчик с ним не расстается и даже спит с котом в обнимку, иногда чередуя его с покемоном. Малыш очень любит рассматривать книжки - особенно картинки из большой книги «1000 vardi». А еще Кристиану нравится море, вода и кататься с горки. И он очень любит слушать, как мама поет. А поет мама с детства очень красиво.
В юности Эвита хотела стать врачом. Но жизнь сложилась по-другому. Сейчас она работает в школьной столовой в Валкской гимназии. Ей приходится крутиться, чтобы все успеть. С сентября она начала подрабатывать и на другой работе.
«Мне очень повезло с коллегами, они с пониманием относятся к моей непростой ситуации, - рассказывает она. - В 6 часов я бегу на на работу. Сделаю там все, что нужно с утра, и к 8 часам бегу домой – бужу Матиса, собираю его в школу, сажаю в автобус (он учится в другой школе – для младших) и бегу обратно на работу. В 3 часа заканчиваю и встречаю Матиса из школы. А в пятницу сразу после работы на автобусе еду в Валмиеру за Кристианом. Третий год уже мы в таком ритме живем».
Старший сын Матисс - мамин помощник. Он серьезный и внимательный. Летом Матисс собирает грибы на продажу, делает для школьного базарчика красивые розочки из мыла и другие поделки, а вырученные денежки копит на что-то важное. В прошлом году накопил целых 20 евро. Матисс за заработанные деньги сам купил красивых рыбок в аквариум. А еще он хорошо рисует и посещает художественную школу. Ремонт в комнате они с мамой делали вместе. А вот со здоровьем у Матиса тоже не все в порядке – у него диабет 1-й степени, а значит – диета и другие ограничения. Эвита очень переживает.
По квартире лениво бродит красивый черный кот Салем, он явно чувствует себя хозяином. Салем напоминает котенка из мультфильма «Поток». Матис его обожает, а вот Кристиан побаивается и старается держаться подальше. У него есть свой кот, игрушечный и безопасный.
Чтобы понять, что чувствует Эвита, нужно заглянуть в материнское сердце. Но этой боли никто не видит. «Я не умею думать о себе», - грустно говорит она. Сколько нужно сил, терпения и любви, чтобы все усилия отдавать детям и отказаться от своих желаний.
«Конечно, когда все случилось, меня мучил вопрос – почему? За что это мне и моим сыновьям? Потом я начала читать Библию, и многое стало яснее. Может быть, я должна сама что-то важное понять? Может быть, надо перестать реагировать на негатив, который встречается, когда мы с Кристианом, например, приходим в магазин. Родители деток-аутистов знают, что это такое – когда ребенок вдруг начинает кричать, а тебе говорят: «Закрой ему рот». Или в автобусе, когда он начинает нажимать все кнопки подряд, а ты не знаешь, как с этим справиться… Может быть, чему-то я должна еще научиться?» - размышляет Эвита.
Она очень переживает, когда Кристиан плачет, а она не понимает, почему. Сказать -то ничего малыш не может. Поэтому мама готова на все, чтобы только улучшить здоровье Кристиана.
«Знаете, я подумала: может быть, мой сын пытается научить меня терпению и безусловной любви. И проще смотреть на мир», - задумчиво говорит Эвита.
Как помочь
Родители Кристиана постоянно искали варианты, как помочь сыну, чтобы он начал говорить, смог быть спокойнее, коммуникабельнее и более самостоятельным. От других родителей они узнали о клинике в Грузии - Autism Mardaleishvi Medical Center, где для лечения аутизма успешно применяют методику трансплантации стволовых клеток. Результаты позитивные.
Стоимость курса лечения – 14 900 евро. Такую сумму родителям Кристиана никак не потянуть. Но это реальный шанс для мальчика. Поэтому Эвита обратилась за помощью. Она очень надеется, что пересадка стволовых клеток Кристиану поможет.
В рамках проекта «Зеленая лампа» до 16 сентября работает телефон помощи – 90006384. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл специальный счет помощи Кристиану. С денег, поступивших на счет, не берутся никакие проценты.
Labdarības fonds BeOpen
Rģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV51 CBBR 1123 2155 00930
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Kristiānam Stalbe
Фонд имеет статус Общественно-полезной организации (Sabiedriskā labuma organizācija - SLO), это дает благотворителям возможность получать налоговые льготы по подоходному налогу.
Проект «Зеленая лампа» реализуется в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и при поддержке учредителя фонда BluOr Bank. Авторы проекта и текстов - журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
