«Зеленая лампа»: 6-летней Аманде из Смилтене нужна помощь, чтобы девочка начала ходить

Ей хочется бегать, прыгать, танцевать, как все дети, но она не может. Из-за проблем с двигательной системой Аманда не ходит и даже не ползает, а сидеть с поддержкой она научилась недавно.

В апреле Аманде исполнилось 6 лет. Это улыбчивая жизнерадостная умница, она любит петь и рисовать, обожает сказки, особенно про Свинку Пеппу, сама по мультикам выучила английский. Малышка живет с мамой Синтией и папой Армандом в поселке Видага Смилтенского края. Все было бы хорошо у этой маленькой принцессы, если бы не тяжелый диагноз с самого рождения – спастический тетрапарез.

Родители верят, что это поправимо. Помочь девочке окрепнуть и встать на ножки может реабилитация по специальной программе в медицинском центре Adeli в Словакии. Девочка прошла там уже несколько курсов, и каждый раз результаты впечатляют. Совершенно ясно, что нужно продолжать. Для оплаты лечения родителям Аманды нужна помощь. Расходы на лечение превышают скромные возможности семьи из Смилтенского района. А транспортные расходы и жилье в Словакии они оплачивают сами.

Стоимость одного курса - 3960 евро. В год таких курсов нужно, минимум, три.  То есть нужно собрать 11 880 евро. Работает телефон помощи – 90006384. Стоимость звонка – 1,42 евро.  Благотворительный фонд BeOpen открыл специальный счет помощи Аманде Левице. Никакие комиссионные или отчисления с денег, поступивших на счет, не берутся.

Что произошло, сейчас уже никто не скажет. Беременность у Синтии проходила нормально, ничто не предвещало осложнений. Но роды начались внезапно, на 26 неделе. Аманда появилась на свет недоношенной, весом всего 920 г. Практически вся умещалась на ладошках.

«Она родилась такая маленькая, мы ничего не понимали, не знали, что делать, - вспоминает мама. - Я поначалу просто была в шоке.  Нас положили в интенсивную терапию. Конечно, муж сразу же примчался к нам. Он постоянно приезжал в больницу и очень меня поддерживал. И тогда, и сейчас мы все время вместе и все делаем вместе».

Когда вес  девочки довели до 2 кг, их отпустили домой. Аманде поставили диагноз - спастический тетрапарез. У нее оказался поврежден участок мозга, отвечающий за опорно-двигательную систему. Врачи предполагали, что у девочки мало шансов когда-то начать передвигаться самостоятельно.

«Аманда – наш долгожданный и любимый ребенок. Когда мы узнали диагноз, сразу не могли поверить, что наша дочка скорее всего не сможет ходить. Нужно было это как-то принять, но в голове не укладывалось. Правда, врач в Детской больнице сразу сказала, что интеллект не затронут, умственные способности не пострадали, и с этим все будет хорошо. Слава Богу, все так и случилось. Несмотря на диагноз, Аманда активная, улыбчивая и жизнерадостная», - рассказывает Синтия.

Но диагноз – не приговор. Сразу же начались занятия и реабилитации. Родители делали возможное и невозможное. Чуть позже девочка перенесла операцию на левом бедре. А в послеоперационный период восстанавливалсь в детском медицинском центре Poga.

Аманде регулярно требуется интенсивная физиотерапия – как дома, так и у специалистов. Вместе с мамой она постоянно посещает курсы реабилитации в Лиепае, которые родители оплачивают из собственных средств.

«Когда мы уезжаем в Лиепаю на две недели, наш папа обязательно приезжает к нам в пятницу вечером, чтобы мы могли провести выходные вместе, а в воскресенье возвращается домой», - рассказывает Синтия.

И самое главное. Уже несколько раз Аманда проходила интенсивную реабилитацию в Словакии, в медицинский центр Adeli. Там с Амандой занимается команда специалистов по специальной методике, которая очень помогает. Сначала было тяжело и физически, и эмоционально: Аманда много плакала, но всё равно хотела ходить на занятия. Но, начиная с третьего курса реабилитации, у нее больше нет слез, только радость. Она настойчива и очень терпелива. Улучшения происходят постепенно, но постоянно – мышцы спины укрепляются, спастичность уменьшается, девочка осваивает новые движения и навыки.

Сейчас Аманда уже немного сидит без поддержки, может стоять, придерживаясь, ее тело окрепло, она научилась контролировать свои движения. Каждый новый ее маленький навык – это большая победа и  праздник для всей семьи. Мама и папа с замиранием сердца ждут момента, когда дочка сама сможет сделать первые шаги. Они в это верят.

Самое интересное, что Аманда легко общается со словацкими врачами на английском – ей это не составляет труда. Язык она сама по себе выучила, смотря мультики и передачи в интернете. «Наверное, скоро и по-словацки заговорит», - грустно улыбается Синтия.

Мама и папа

До рождения  дочки Синтия около 12 лет работала  воспитателем дошкольного образования в детском садике Гауиена и учительницей в начальной школе Видаги. «Мне очень нравилось работать с детьми, особенно любовь и искренность, которые исходят от малышей, и если я как учитель могла дать им знания, ответную любовь, научить их чему-то новому, то это очень радовало и меня. Параллельно я также несколько лет работала учителем музыки», - рассказывает Синтия.

После рождения Аманды она уволилась, чтобы все свое время посвящать дочке и ее лечению. А последние 2 года подрабатывала хранителем экспонатов местном музее. Но, к сожалению, с сентября ей придется уйти из музея тоже, так как Аманде нужно будет посещать детский сад, где мама – ее ассистент и главный помощник. Кроме того, нужно организовывать большое количество реабилитационных курсов и посещать их, а также врачей, вместе с дочкой.

«Но кто знает, может быть, когда-нибудь я вернусь к своей профессии, очень хотелось бы», - говорит Синтия.

Папа Арманд работает водителем экскаватора.  В свободную минутку ему нравится заниматься ремонтом машин. Правда, свободных минут совсем немного. Он постоянно занимается благоустройством дома и хозяйства. Арманд уходит на работу в 5 утра, а когда возвращается, много помогает Синтии, занимается с дочкой.

Их маленькая и очень дружная семья все делает вместе. Праздники и дни рождения они обязательно отмечают весело, и Аманда всегда заставляет маму испечь торт.

«Аманду трудно с кем-то оставить. У нее есть двоюродные сестрички и братик, они дружат, но дочка хочет быть только с нами. Поэтому мы редко без нее куда-то выбираемся», - улыбается мама.

Совместную поездку на лечение Аманды в Словакию они считают уже семейной традицией. «Ездим мы туда втроем – мы с мужем и Аманда – на машине. Получается как бы маленькое семейное путешествие».

Дома у них есть еще один член семьи – хаски по имени Роксия. Очень красивая собака, Аманда ее обожает, и это взаимно.

Аманда – очень позитивный ребёнок. Ей нравится все то же, что и другим детям: смотреть телевизор, играть и гулять. Она с удовольствием учит буквы и слоги, пересказывает книжки, учится играть на пианино, поет вместе с мамой. К сожалению, из-за ограниченных движений она не может делать все полноценно и самостоятельно. А еще папа берет дочку с собой на рыбалку на Гаую, и у нее отлично получается.

Любимые игрушки Аманды – куклы Барби, их много. И еще Лисичка из мультсериала «Tutas lietas» и медвежонок Ричи Ру, придуманный музыкантом Лаурисом Рейниксом. Мама с папой водят дочку на концерты и другие мероприятия, которые у них бывают. В прошлом году в их районе был организован специальный концерт, посвященный Аманде. На ее лечение тогда собрали больше 3 тысяч евро. Родители девочки были растроганы до слез.

«Что помогает нам выдержать и не сдаваться? На самом деле – разве есть другие варианты, кроме как выстоять эту борьбу вместе? – говорит Синтия. - Аманда - наш единственный и любимый ребенок. Она чудесная и умная девочка. И это тоже дает нам силы. Трудно сказать, как будет дальше с  ее двигательной системой, насколько все поправимо. Но мы верим и надеемся. Видим улучшения. И, конечно, будем делать все, что можно».

Как помочь

Семье очень нужна помощь для оплаты годовой реабилитации в медицинском центре Adeli в Словакии. Расходы на лечение превышают скромные возможности семьи из Смилтенского района. Стоимость одного курса – 3960 евро. В год таких курсов нужно, минимум, три.  То есть - 11 880 евро. Транспортные расходы и жилье в Словакии родители Аманды оплачивают сами.

В рамках акции «Зеленой лампы» работает телефон помощи – 90006384. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл специальный счет помощи Аманде Левице:

Присоединяйтесь к странице проекта на Facebook, чтобы быть в курсе, кому в реальном времени нужна помощь. Каждую неделю мы публикуем новые истории и подробные отчеты.