Этой малышке только что сделали операцию в испанской клинике. Сейчас ей нужна серьезная послеоперационная реабилитация, чтобы Клера окрепла, начала говорить, а, возможно, и ходить.
3-летняя Клера с мамой, папой и старшим братиком живет в Екабпилсе. С самого рождения девочка перенесла много боли. Ее диагнозы – ДЦП, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия. Она пока еще не ползает, не сидит и не ходит самостоятельно. И говорит всего несколько слов. Но она большая умница, милая и любознательная. Родители ее очень любят и готовы сделать все возможное и невозможное, чтобы улучшить здоровье дочки.
Клере нужен курс послеоперационной реабилитации в медицинском центре Словакии «Adeli». Стоимость курса — 7300 евро.
«Зеленая лампа» рассказала историю Клеры во вторник. За день в помощь девочке собрано 2921 евро. В том числе сделано 393 звонка на сумму 491 евро. До нужной суммы не хватает 4379 евро.
В рамках акции «Зеленой лампы» для Клеры работает телефон помощи — 90006384. Стоимость звонка — 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи. С перечисленных денег не берутся никакие проценты или комиссионные.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV29 CBBR 1123 2155 00550
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Klērai Kovrigai
Агнесе и Янис познакомились 10 лет назад. И с тех пор не расставались. Они мечтали о большой семье и детях. 5 лет назад родился сын Виестурс. А потом появилась на свет и дочка Клера. В марте малышке исполнилось 3 годика.
Когда и почему начались проблемы, сейчас сказать уже невозможно. «Беременность протекала хорошо, — рассказывает Агнесе. — На седьмом месяце я сделала обязательную прививку Covid-19. Все врачи заверили меня, что проблем не будет. Не знаю, повлияло ли это на развитие ребенка или была какая-то другая причина, но именно тогда наши беды начались».
На следующем осмотре врачи обнаружили, что у ребенка недостаточное кровоснабжение мозга из-за нехватки кислорода, и назначили экстренные роды. Клера родилась на 34 неделе беременности и весила всего 2100 граммов.
Новорожденную малышку сразу же перевели в перинатальный центр, а маму оставили в роддоме. «Я не могла увидеть своего ребенка, каждый день звонила туда, расспрашивала, а на сердце была тяжесть. Моей дочке плохо, а меня рядом с ней нет», — вспоминает Агнесе.
Только через 10 дней Агнесе разрешили быть вместе с дочкой. Ей эти дни показались вечностью. Мучила неизвестность: что будет дальше? Врачи ничего конкретного не говорили. Нейросонография показала нарушения мозговой деятельности. Но, как объяснили маме специалисты, это может проявляться по-разному. И она надеялась.
Целый месяц Клеру кормили через зонд. В Детской Республиканской больнице провели все обследования. По результату МРТ нейролог сказал, что диагноз не ясен, нужно наблюдать.
«Мы жили с надеждой. Вторая ультросонография показала, что серьезных нарушений нет. Но у такого маленького ребенка трудно определить, как и что может проявиться в дальнейшем. Особенно то, что касается двигательной системы», — рассказывает мама.
В полгода Клере поставили диагноз – ДЦП, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия. То, что чувствовала в тот момент мама, описать словами невозможно – это знает только она сама. Ей и сейчас об этом тяжело вспоминать, голос срывается. «Мы лежали тогда с Клерой в Риге в Детской больнице, муж, родные и друзья были далеко, и так тяжело на сердце было — просто до физической боли», — рассказывает Агнесе и не может удержаться от слез.
Но нужно было брать себя в руки и спасать ребенка. И начался ежедневный труд, без перерывов и выходных. Родители делали все возможное, обращались к разным специалистам, искали информацию и эффективные методы лечения. Постоянно ездили из Екабпилса в Ригу — к неонатологу в Детскую больницу.
Стало понятно, что у малышки проблемы с опорно-двигательной системой, сильная спастика ног, рук и суставов. Но не только это. Примерно в год Клера заболела вирусной инфекцией, и на фоне высокой температуры у нее случился приступ эпилепсии. Потом еще один. К счастью, сейчас врачам удается с этим справляться. А еще девочка регулярно посещает окулиста — ей трудно сфокусировать зрение.
После долгих поисков Агнесе нашла клинику в Испании «WM Hospitals Barcelona», где в конце апреля Клере сделали операцию по системе профессора Ульзибата. Это уникальный метод устранения мышечных контрактур, которые сковывают движения рук и ног, суставов и лицевых мышц. Малышку прооперировали, освободили от скованности левую ручку и уменьшили спастику мышц.
Деньги на операцию удалось быстро собрать, благодаря родственникам и знакомым, которым родители Клеры очень благодарны. А счет для сбора денег, с которого оплачиваются все медицинские процедуры для Клеры, открыл фонд BeOpen.
После операции состояние девочки улучшилось. Теперь она намного активнее и сильнее. Движения стали свободнее, а спастика уменьшилась.
Сейчас Клере нужна 2-недельная послеоперационная реабилитация в словацком медицинском центре Adeli. Там ее уже ждут. Очень повезло, что в Adeli прилетит хирург, который ее оперировал, и проведет консультацию для Клеры. «И мы живем с надеждой», — говорит мама.
Клера очень маленькая, она сейчас весит всего 10 кг. Но она большая умница и с характером. Очень любит листать книжки, рассматривать карточки с цифрами и картинками, обожает перекладывать предметы из коробочки в коробочку. Она все понимает и выполняет многие просьбы старших. Посылает воздушные поцелуи. А вот в куклы и мягкие игрушки девочка не играет.
У нее проблемы с речью. Пока что она говорит только отдельные слова: папа, котик, спасибо. «Сейчас у нас в топе слово «нет», — смеется мама. – Но Клера очень старается. После операции она впервые сказала «мама», и я была счастлива».
«Клере очень ей нравится, когда я по вечерам пою ей колыбельные. Услышит «Aijā žūžū, lāča bērni» — радуется и смеется, — рассказывает Агнесе. – Но у нас большие проблемы со сном, за все три года Клера почти не спала нормально, могу по пальцам пересчитать ночи, когда я могла выспаться спокойно, не вскакивая к дочке».
Агнесе родом из Цесиса. Она выросла в Ливаны, а затем переехала в Екабпилс, где сейчас и живет их семья. До рождения детей Агнесе работала в больнице в отделении радиологии. У нее профильное образование – закончила Медицинский колледж, потом училась в Латвийском университете на радиографа.
И сейчас она несколько дней в месяц работает в больнице ассистентом радиолога — чтобы не потерять квалификацию и немного переключиться от домашних проблем. Агнесе благодарна коллегам, которые относятся с пониманием и всегда идут навстречу. Янис старается по возможности подменчть и отпускать жену. Очень помогает ее мама, которая приезжает из Ливаны, чтобы побыть с внуками.
Клера очень любит бабушку Элиту и с удовольствием с ней остается. А вот няню для нее найти – большая проблема. Девочка с трудом принимает посторонних людей, очень эмоционально реагирует. «Я очень благодарна маме. Если бы не ее поддержка, можно было и до депрессии скатиться – на фоне всех проблем», — грустно говорит Агнесе.
И все же красной нитью в ее грустном рассказе проходит слово «надежда» — Агнесе его повторяет постоянно. «Мы делаем все возможное, мы надеемся, мы верим» — с таким девизом живут эти замечательные родители.
И мы тоже верим, что у маленькой Клеры все будет хорошо. Главное – не терять любовь и надежду.
Как помочь
3-летней Клере нужен курс послеоперационной реабилитации в медицинском центре Словакии «Adeli». Стоимость курса, включая расходы на дорогу, — 7300 евро.
Конечно, Клере необходимы постоянные занятия с физиотерапевтом и аудиологопедом. Но реабилитация в Словакии – это первоочередная задача. В расках акции «Зеленой лампы» для Клеры работает телефон помощи — 90006384. Стоимость звонка — 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи. С перечисленных денег не берутся никакие проценты или комиссионные.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV29 CBBR 1123 2155 00550
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Klērai Kovrigai
Благотворительный фонд BeOpen не удерживает с пожертвований никакие проценты. Фонд имеет статус Общественно-полезной организации (Sabiedriskā labuma organizācija — SLO), это дает благотворителям возможность получать налоговые льготы по подоходному налогу.
