Эрвину Cилиневичу необходимо оплатить жизненно важный курс терапии. Родители обратились за помощью.
Акция помощи Эрвину была объявлена в рамках проекта «Зеленая лампа» 6 мая.
У Эрвина редкое заболевание — синдром делеции хромосомы. Это означает, что в определённом участке хромосомы отсутствуют многие важные гены, необходимые для нормальной работы организма. В настоящее время в мире не существует методов лечения, с помощью которых можно было бы восполнить недостающие гены в хромосоме Эрвина.
После 7 лет уже нельзя получить помощь от Фонда Детской больницы и государство перестает оплачивать очень важную АВА-терапию, без которой такие дети не имеют шанса на улучшение состояния и развития. Терапию эту прерывать нельзя — происходит откат развития и все усилия идут насмарку. А за семь лет родители Эрвина вложили гигантское количеcтво труда и средств. Если не найти средства на оплату терапии, результаты будут перечеркнуты.
Мама Надежда и папа Ивар с самого рождения делают всё, чтобы мальчика поставить на ноги в буквальном смысле этого слова. У него мышечная слабость, ему нужен специальный поддерживающий костюм — по рекомендации врачей родители заказывали особый SPIO-корсет для поддержки корпуса в США.
С рождения Эрвин постоянно посещает реабилитационные занятия и терапии. Родители стараются оплачивать всё сами.
Подробную историю семьи можно прочитать по ссылке ЗДЕСЬ >>>
Благотворительный фонд BeOpen не удерживает с пожертвований никакие проценты. Фонд имеет статус Общественно-полезной организации (Sabiedriskā labuma organizācija — SLO), это дает благотворителям возможность получать налоговые льготы по подоходному налогу.
