Эрвину Cилиневичу необходимо оплатить жизненно важный курс терапии. Родители просят помощи. На данный момент не хватает 5 тысяч евро.
Эрвину в конце апреля исполнилось 7 лет. 1 мая родители устроили ему второй в жизни настоящий детский день рождения – с гостями, шарами, тортом и подарками. Первый праздник был, когда мальчику был годик. А потом 5 лет в день рождения Эрвин или болел или находился в больнице.
У Эрвина редкое заболевание — синдром делеции хромосомы. Это означает, что в определённом участке хромосомы отсутствуют многие важные гены, необходимые для нормальной работы организма. В настоящее время в мире не существует методов лечения, с помощью которых можно было бы восполнить недостающие гены в хромосоме Эрвина.
После 7 лет уже нельзя получить помощь от Фонда Детской больницы и государство перестает оплачивать очень важную АВА-терапию, без которой такие дети не имеют шанса на улучшение состояния и развития (подробнее об этом – в конце публикации). Терапию эту прерывать нельзя – происходит откат развития и все усилия идут насмарку. А за семь лет родители Эрвина вложили гигантское количеcтво труда и средств. Если не найти средства на оплату терапии, результы будут перечеркнуты.
Для Эрвина Силиневича в рамках проекта «Зеленая лампа» в фонде Labdarības fonds BeOpen открыт целевой счёт для оплаты комплексной терапии в Рижском центре «Paskaties».
Необходимая сумма: 7 410 евро.
Подключен
благотворительный телефон проекта “Зеленая лампа” 9 000 63 84
1 звонок = 1,42 евро.
Счёт помощи:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201,
Konta nr. LV92 CBBR 1123 2155 00580
В случае Эрвина синдром делеции сопровождается задержкой развития, речевыми нарушениями, синдромом дефицита внимания и расстройствами аутистического спектра. Мальчику нужна постоянная реабилитация и наблюдение.
Мама Надежда и папа Ивар с самого рождения делают всё, чтобы мальчика поставить на ноги в буквальном смысле этого слова. У него мышечная слабость, ему нужен специальный поддерживающий костюм — по рекомендации врачей родители заказывали особый SPIO-корсет для поддержки корпуса в США.
С рождения Эрвин постоянно посещает реабилитационные занятия и терапии. Родители стараются оплачивать всё сами.
Результаты сбора средств:
Акция помощи Эривину Силиневичу была объявлена в рамках проекта «Зелёная лампа» 6 мая. За один день в помощь Эрвину 2 249 евро. В том числе был сделан 451 звонок на сумму 559 евро. Спасибо всем! Акция помощи продолжается.
Необходимая сумма: 7 410 евро.
На данный момент не хватает 5 161 евро.
Cемья
Надежда и Иварс оба из Латгалии. Познакомились на выпуском вечер в школе. В Ригу приехали учиться – он в RTU, она – в медицинский на помощника стоматолога. Когда появился Эрвин и ему поставили диагноз, лечение и уход за сыном стали делом её жизни.
Когда в этот мир пришёл маленький Эрвин, он стал центром вселенной для своих родителей — воплощением любви, надежды и смысла. Они окружили его заботой, теплом и лаской. Но со временем стало заметно, что он развивается не так, как другие дети. Этапы взросления шли медленно, и тревога нарастала.
В два года и четыре месяца прозвучал диагноз. Он многое объяснил, но в то же время принёс с собой десятки новых вопросов, на которые пока нет ответов. Никто не может предсказать, как именно синдром делеции скажется на будущем Эрвина, каким будет его путь.
С этого момента жизнь семьи изменилась. Забота о сыне, его лечение и поддержка стали главным делом всей их жизни. Особенно много легло на мамины плечи — каждый день она везёт Эрвина из Саласпилса в Ригу на занятия и к специалистам, не жалея сил, не зная усталости. Папа тем временем обеспечивает семью, чтобы были средства на борьбу за здоровье их малыша.
Это история о безграничной родительской любви. О силе, которая живёт в сердце матери. О самоотверженности, о надежде и о маленьком мальчике, за которого каждый день борются с нежностью и верой в лучшее.
Надя до сих пор со слезами вспоминает тот счастливый момент, когда только в год и 8 месяцев Эрвин сделал свой первый шаг – это было чудо перед Рождеством. Каждый шаг, каждое слово, каждое маленькое достижение таким детям даётся гигантским трудом.
«Cамое ужасное – когда надо оплачивать врачей, а ты понимаешь, что на всё просто не хватает. И приходится перекраивать график, что-то сокращать, от чего-то отказываться. А это влияет на общий прогресс Эрвина», — говорит мама.
Cамая главная и самая дорогая позиция – непрерывный курс ABA-терапии. Также нужны постоянные занятия с аудиологопедом. Поэтому семья обратилась за помощью — чтобы у мамы было спокойно сердце, что занятия не придётся прерывать.
На данный момент Эрвин посещает АВА-терапию, занятия у аудиологопеда и занятия по подготовке к школе.
Эрвину нравятся подвижные игры, прятки, кататься на самокате и играть в футбол. Он уже выучил алфавит, знает цифры, но не может внятно разговаривать – его понимают только родители.
Дома он выбирает игры с водой, машинками, поездами, мыльными пузырями. Эрвину нравится участвовать в играх с другими детьми. Но со временем ему становится всё труднее – дети не понимают его речь и в более взрослые игры его не включают. Тем не менее, доброта, искренность, отзывчивость и сочувствие Эрвина помогают находить общий язык.
Мамины мечты
У Надежды есть две нехитрые мечты. Первая – поехать всей семьёй на недельку к теплому морю и прогреть на солнышке Эрвина – у него каждый чих и кашель переходит в астматические приступы.
Bторая – получить профессию, которая бы позволила ей подстраивать свой график под расписание лечебных процедур Эрвина. Медсестра стоматолога зависит от графика врача. Надежда думает о том, чтобы обучиться на специального педагога или массажиста — чтобы тоже вносить свой вклад в семейный бюджет. Но сейчас главное – за год подтянуть сына к первому классу.
Папина мечта
Ивар мечтает о том, чтобы его сын не был одиноким, чтобы он смог жить счастливо и сам обеспечивать себя — ведь жизнь родителей не бесконечна.
Детям-аутистам после 6 лет государство терапию не оплачивает.
Одно занятие АВА-терапией стоит в среднем 35 — 40 евро, и дети с аутическими расстройствами должны посещать их непрерывно в среднем три раза в неделю. Также необходимы занятия с аудиологопедом.
Из бюджета финансируются услуги раннего вмешательства для детей в возрасте до шести лет, при этом приоритет отдается детям в возрасте до трех лет. Чтобы попасть в госпрограмму, существует специальная очередь для тех, кто хочет встать в очередь. В Фонде Детской больницы малышам надо ждать около года. В лучшем случае.
К примеру, в 2023 году курс ABA-терапии получили всего 120 детей (в течение 3–4 месяцев). Это капля в море.
Ровно 4 года назад более 12 000 жителей проголосовали на платформе «manabalss.lv» за внедрение финансируемых государством услуг для детей с расстройствами аутистического спектра. Инициатива рассматривалась в Сейме, но реальных результаов до сих пор нет.
Для 7-летнего Эрвина Силиневича подключен благотворительный телефон 90006384.
Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201,
Konta nr. LV92 CBBR 1123 2155 00580
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Благотворительный фонд BeOpen не удерживает с пожертвований никакие проценты. Фонд имеет статус Общественно-полезной организации (Sabiedriskā labuma organizācija — SLO), это дает благотворителям возможность получать налоговые льготы по подоходному налогу.
