Бруно Яновскому из Каугури нужна помощь на лечение

Поможем 14-летнему Бруно из Каугури оплатить важный курс терапии.

Бруно сейчас 14 лет. Ему очень нужна помощь на оплату жизненно-необходимого курса терапии в Риге. Государство такое лечение не оплачивет (об этом ниже – подробнее). Cемья живёт в Каугури. У Бруно есть сестричка. Работает только папа – водителем «Скорой помощи». Cамим им никак не справиться.

Для Бруно Яновского подключен благотворительный телефон проекта “Зеленая лампа” –

9 000 63 84

1 звонок =  1,42 евро.

Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи:

Labdarības fonds BeOpen

Reģ.Nr. 50008218201,

Konta nr. LV14 CBBR 1123 2155 00820

Bankas SWIFT kods: CBBRLV22

Mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Bruno Janovskim

Когда Бруно появился на свет, маме Эгите представлялось, что их семейное счастье будет безоблачным: любящие родители,  3-летняя дочка и новорожденный сын. Тогда ещё ничто не предвещало, что с Бруно может быть что-то не в порядке.

Но вскоре материнское сердце почувствовало неладное – мальчик  не спал, плакал, кричал. В три года он перестал говорить  и реагировать на родителей, cтал агрессивным и неуправляемым.  Походы по разным специалистам ясности не дали. Родители попросили дать  Бруно направление, чтобы сделать  тест на аутизм. Но врач убедила  их, что проблема не в этом, просто надо подождать,  и рекомендовала ходить на платные консультации к психологу.

Сейчас мама Эгита понимает, что было упущено драгоценное время –  терапия с малышами, у которых есть проблемы аутического спектра, дает самый хороший эффект, если начать интенсивно заниматься до пяти лет. С постановкой диагноза врачи затянули. Но родители  делали и делают всё возможное, чтобы помочь сыну.

Бруно

Впервые мы познакомились с Бруно 4 года назад – в рамках «Зелёной лампы» помогали собрать деньги на оплату терапии. C тех пор произошли изменения к лучшему.

Он учится в 6 классе в начальной школе в Вайвари. Научился писать, знает половину алфавита. Маму особенно радует, что он начал говорить — правда всего 4 слова: мама, Янис (так зовут папу), включи, мультик и Шрек. Но для аутиста это космический прорыв.

У него множество странных особенностей поведения, которые регулировать может только мама. Из самых невинных – он может есть лук, как будто это яблоки. И очень боится клубнику. Самое сложное – когда  нарушается связь между сознательной деятельностью его мозга и автоматической реакцией тела, которая в случае у аутистов вырывается из-под контроля.

Это счастье, что у Бруно есть старшая сестричка Монта – она его самый близкий друг. Cейчас Монта заканчивает 9-й класс, занимается рисованием и любит рукодельничать. Она очень творческая девочка и хочет в будущем заниматься дизайном одежды.

Мама

Эгита по специальности экономист, но работать не может – она оформлена ассистентом у сына, и это на данный момент — её работа, миссия и смысл жизни. И тяжелейшее испытание.

Бруно без мамы совершенно беспомощен – она его голос, руки и ежеминутный контроль любой cитуации.

На вопрос, что самое трудное в уходе за ребенком-аутистом, Эгита отвечтает: «Постоянное нервное напряжение 24 часа в сутки. Я мечтаю просто выспаться.»

— А что Вам помогает держаться и не сорваться?

-Утилитарный оптимизм. Если не верить во что-то хорошее впереди, то жить очень трудно.  Мне нравится притча о пчеле и мухе. Над красивым большим лугом летит пчела и видит много красивых цветов, а муха на том же самом лугу видит только «кучки».

Каждый из нас сам выбирает, как смотреть на жизнь. Я стараюсь видеть хорошее.

«Конечно, я не могу не думать, что будет с сыном после меня, — говорит мама. — Я не могу его представить в каком-то специальном социальном пансионате.

Когда я вижу в рождественских акциях, что  люди из этих государственных учреждений в качестве подарков заказывают шампунь, гель для душа и носки, у меня сердце сжимается. Поэтому мы с мужем должны сделать всё, чтобы Бруно научился приспособиться к жизни.»

Папа

Папа Янис работает водителем на «Скорой помощи». Возить  Бруно в Рижский центр АВА-терапии нужно будет трижды в неделю. Янис будет подстраивать свой график дежурств, чтобы  отвозить жену с сыном в Ригу.

Одна Эгита с Бруно не справляется. Во время длинной дороги поведение мальчика может стать непредсказуемым. Чтобы всё состыковать, Янис будет просить руководство ставить его в ночные смены.

Идо в стране аутизма

Сейчас Эгита читает книгу «Идо в стране аутизма». Это дневник, написанный 13-летним подростком Идо Кедаром, который не контролирует свое тело и не говорит и которого долгие годы считали умственно отсталым. И только научившись набирать текст на айпаде, он смог выражать свои мысли и поведать миру о своих переживаниях.

На самом деле он умен не по годам.  Сейчас он посещает обычную школу и учится на «отлично», ведет свой блог .

Годы, когда он не мог выразить себя, он сравнивает с одиночным заключением.

Идо открывает дверь в непостижимый мир аутизма, с непосредственностью ребёнка и мудростью мужчины рассказывает о своей «безмолвной тюрьме», о том, как непросто жить с болезнью, быть непонятым и страдать от этого непонимания.

Этот дневник – о том, как ребёнок, не умеющий говорить, чувствует и понимает жизнь, что ему нужны не просто забота и сострадание, а полное, абсолютное принятие и уважение его как личности. И главное, что поможет ему выбраться из ямы одиночества — это налаживание коммуникации и, конечно, любовь окружающих.

Именно поэтому специальные интенсивные курсы терапии налаживания коммуникации так важны.

Детям-аутистам после 6 лет государство терапию не оплачивает.

Одно занятие АВА-терапией стоит в среднем 30–35 евро, и дети с аутическими расстройствами должны посещать их непрерывно в среднем три раза в неделю.

Из бюджета финансируются услуги раннего вмешательства для детей в возрасте до шести лет, при этом приоритет отдается детям в возрасте до трех лет. Чтобы попасть в госпрограмму, существует специальная очередь для тех, кто хочет встать в очередь. В Фонде Детской больницы малышам надо ждать около года. В лучшем случае.

К примеру, в 2023 году курс ABA-терапии получили всего 120 детей  (в течение 3–4 месяцев). Это капля в море.

Бруно уже 14 лет, и родители могут надеяться только на помощь отзывчивых людей.

Необходимая сумма:

Для Бруно Яновского подключен

благотворительный телефон 9 000 63 84.

Стоимость звонка – 1,42 евро.

Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи:

Labdarības fonds BeOpen

Reģ.Nr. 50008218201,

Konta nr. LV14 CBBR 1123 2155 00820

Bankas SWIFT kods: CBBRLV22

Mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Bruno Janovskim

Благотворительный фонд BeOpen не удерживает с пожертвований никакие проценты. Фонд имеет статус Общественно-полезной организации (Sabiedriskā labuma organizācija — SLO), что дает благотворителям возможность получать налоговые льготы по подоходному налогу. Подробнее о налоговых льготах для частных лиц и юридических компаний можно узнать на сайте фонда.