В свои 7 лет Ваня Бойцов не говорит ни слова, практически не может сам обслуживать себя. Его нельзя оставить ни на минуту. Диагноз мальчика — детский аутизм.
Семье, где растут двое детей, нужна помощь для оплаты годового курса АВА-терапии, а это — 7280 евро.
За два дня в помощь Ване собрано 5688 евро. В том числе было сделано 652 звонков на благотворительный телефон на сумму 814 евро. Спасибо всем! В данный момент не хватает 1592 евро. Акция помощи продолжается.
Телефон помощи – 90006384 работает для Вани Бойцова до 8 апреля. Стоимость звонка — 1,42 евро. Счет помощи открыт в благотворительном фонде BeOpen.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV27CBBR1123215500780
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Ivanam Boicovam
Диагноз Ване поставили не сразу. «Беременность и роды прошли без осложнений, — рассказывает мама Ольга. – До года Ваня развивался совершенно нормально, не было никаких отклонений. Пошел он только в 1,3 года. Но врачи не видели причин для волнений».
Правда, ребенок совсем не говорил, и мама, конечно, забила тревогу. Обратились к неврологу, который посоветовал занятия с аудиологопедом и по системе Монтессори. «Никаких подозрений на аутизм медики не высказали, а я в то время вообще ничего не знала о признаках аутизма, — вспоминает Ольга. — С аудиологопедом у Вани вообще не сложилось, потому что он не шел на контакт, и врач просто не мог с ним общаться».
Педагог школы Монтессори первым озвучил предположение, что ребенка нужно проверить на отклонения аутического спектра. Родители Вани поменяли невролога, сходили к детскому психиатру, сделали ADOS-тест, который и показал ярко-выраженный аутизм. Все это заняло много времени. После 3 лет Ваня получил инвалидность.
До сих пор у медиков и ученых нет единого мнения по поводу аутизма, или расстройства аутического спектра (РАС). Что это – заболевание или комплекс неврологических нарушений развития, которые влияют на социализацию, общение и поведение человека?
Конечно, каждый случай индивидуален и у каждого ребенка аутический спектр проявляется по-разному. Такие дети будто живут в своем особом мире, куда сложно достучаться. От родителей требуется огромное терпение, много сил и средств, чтобы помочь ребенку стать более контактным и приспособленным к обычной жизни. Во многих случаях очень помогают занятия по АВА-терапии, но это нужно делать постоянно.
Ваня начал систематически заниматься с эрготерапевтом, аудиологопедом, проходил интенсивные курсы АВА-терапии в Lauvas skola. Понемногу комплекс занятий дает позитивные изменения, занятия нельзя останавливать. У Вани появились новые навыки комуникации, он начал лучше понимать, что ему говорят взрослые, научился сам делать многие вещи, стал спокойнее.
Ольга с мужем растят детей без помощи бабушек и дедушек. Родители Ольги умерли. А родители мужа живут далеко в Айзкраукле. Василий работает на заводе, Ольга — в регистратуре медицинской клиники. Им очень сложно находить время, чтобы возить ребенка к специалистам. Приходится отпрашиваться, подменять друг друга.
Поначалу, узнав о диагнозе младшего сына, Ольга, конечно, испытала шок. Но взяла себя в руки и постаралась не раскисать. Она сильный человек по характеру. Но и сильным приходится нелегко и больно, просто они не показывают свои эмоции окружающим. Ольга призналась, что были периоды, когда накатывали отчаяние и депрессия.
Помощи ждать было неоткуда. Рассчитывать им с мужем приходится только на свои силы. А на себя у Ольги совсем нет времени – дети, врачи, работа. Нон-стоп.
Муж, конечно, очень помогает во всем. Они – одна команда. Познакомились Ольга с Василием когда-то в интернете. Сначала переписывались, а потом решили встретиться лично. «И неожиданно проговорили часов пять, — улыбается Ольга. – Он очень красиво за мной ухаживал. Мы давно вместе».
Старшему сыну Андрею – 13 лет. Он, конечно, мамин помощник. Ольга старается окружить заботой и любовью обоих сыновей, чтобы и старшему хватало внимания. И, конечно, это не просто.
В выходные они всей семьей ездят в Айзкраукле, к родным, летом стараются выбраться на море. Часто бывают в зоопарке, так как Ваня – большой любитель животных. «А вообще Ване все равно, какая погода на улице — он обожает гулять», — улыбается мама.
Но машины в семье нет, и возить Ваню по врачам приходится на общественном транспорте. Каждая мама ребенка с аутизмом знает, что это такое – малыш некомфортно чувствует себя в незнакомой среде, и справиться с его поведением на людях сложно. Но окружающим не объяснишь, что это не просто крики или капризы, а проявление заболевания.
И в транспорте, и в магазине, куда ребенка приходится брать с собой, потому что не с кем оставить, многие делают маме замечания. Это очень ранит
«У сына – поведение трехлетнего ребенка, который, если что-то не нравится, может впасть в истерику, заплакать. За ним нужно следить 24 часа в сутки. Он, как маленький, все тянет в рот и не понимает опасностей. Ваня научился сам одеваться и есть, но и в этом нужна помощь взрослых. И, к сожалению, у него еще нет навыка самостоятельно ходить в туалет, поэтому он до сих пор в памперсах», — грустно рассказывает мама.
«Но вообще наш Ваня — очень добрый, ласковый,тактильный, любит обнять, прижаться, — рассказывает Ольга. – В этом он отличается от типичных аутистов. Мультики он вообще не смотрит. Но обожает везде лазить — за диван, на шкаф, в секцию — так что нужен глаз да глаз. Еще он любит фильмы и научные передачи про животных и рыб. Дома у нас целый зоопарк фигурок жирафов, львов, слонов, бегемотов. А также птички, акулы, киты и дельфины».
Также дома у Вани собралась уже целая коллекция маленьких машинок всех цветов. Он не играет в машинки, но выстраивает их по линеечке. А еще Ваня очень любит колокольчики.
Сейчас Ваня посещает специализированный детский сад. Если раньше он был там сам по себе, не контактировал с другими детьми, не разрешал садиться рядом с ним, то сейчас делится игрушками и сидит вместе со всеми. Этот маленький, но очень важный прогресс произошел, благодаря посещению курсов АВА-терапии и другим занятиям со специалистами.
Осенью этого года Ване нужно идти в школу. Учиться он будет по специальной 59-й программе. Родители очень переживают, как он адаптируется в школе, ведь Ваня не говорит ни слова.
«Мы стараемся делать для Вани максимально все, что можем. Нет смысла размышлять о том, за что и почему так случилось именно в нашей семье, — говорит Ольга. – Все силы и энергию нужно беречь для другой цели — помочь нашему ребенку. Я очень мечтаю, чтобы он начал говорить. Но и сейчас мы с ним понимаем друг друга без слов. У нас с Ваней тесный контакт, настоящая близость. И я очень сильно его люблю».
Как помочь
7-летнему Ване нужна постоянная реабилитация. Останавливаться нельзя, чтобы не произошел откат и потеря уже достигнутых навыков. На все это, к сожалению, нужны немаленькие средства. Сейчас помощь нужна семье для оплаты годового курса АВА-терапии в рижском центре Lauvas skola. Стоимость на год таких занятий дважды в неделю — 7280 евро.
Телефон помощи — 90006384 работает для Вани Бойцова до 8 апреля. Стоимость звонка — 1,42 евро. Счет помощи открыт в благотворительном фонде BeOpen.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV27CBBR1123215500780
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Ivanam Boicovam
Благотворительный фонд BeOpen не удерживает с пожертвований никакие проценты.
Благотворительный проект «Зеленая лампа» реализуется в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и при поддержке учредителя фонда BluOr Bank. Авторы проекта и текстов — журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
