4-летнему Ричарду из Талсы нужна операция по трансплантации стволовых клеток. В рамках проекта «Зеленая лампа» объявлена акция помощи.
Ричард вместе с мамой, папой и 7-летней сестричкой Гретой живет в Талсы. Родители очень любят своих детей, но сейчас здоровье Ричарда – их самая большая боль. Диагноз мальчика – детский аутизм, расстройство речи и задержка в развитии.
Обычная терапия в случае Ричарда не помогает. Сейчас малышу нужна операция по пересадке стволовых клеток. Это шанс улучшить его состояние и помочь мальчику начать говорить. Ричарда ждут врачи в специализированной клинике Mardaleishvili Medical Center в Тбилиси.
Стомость операции – 14 900 евро. Молодой семье очень нужна помощь.
В данный момент в помощь Ричарду собрано 4075 евро. В том числе было сделано 409 звонков на сумму 511 евро. Акция помощи продолжается.
Телефон помощи — 90006384 работает для Ричарда до 7 января. Стоимость звонка — 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи, с которого не берутся проценты.
Родился Ричард настоящим богатырем – 4190 г, и поначалу развитие шло нормально. Малыш начал говорить первые слова, но вскоре это прекратилось. Он долго не начинал ходить. Родители надеялись, что позже все наладится, но сердце мамы Анце было не спокойным.
В 1,5 года Анна обратилась к специалистам, но у малыша ничего особенного не нашли. Правда, физиотерапевт заметил, что Ричард не реагирует на свое имя, и предположил, что у него могут быть расстройства аутического спектра.
Дальше ребенок прошел все обследования – у невролога, в Dzirdes центре, ему сделали ADOS-тест, энцефалограмму и МРТ. Генетический анализ показал мутацию гена.
В итоге был поставлен диагноз – детский аутизм, задержка речевого и умственного развития. Сейчас Ричарду 4 года, мальчик совсем не говорит, не может обслуживать себя.
Для любой мамы услышать такой диагноз — сильный удар и травма. Это полностью переворачивает всю жизнь семьи — ребенку с аутизмом нужно помогать годами и десятилетиями.
Ричарду требуется постоянный уход и внимание. Он не может объяснить, что у него болит или чего хочет. Он будто находится в своем особенном мире. Малыш совсем не умеет играть с игрушками, они его не интересуют. Но он любить смотреть мультики – «Бинг», «Свинку Пеппу», ему нравится качаться на качелях, ездить на машине.
Мама сразу активно начала заниматься лечением сына — АВА-терапия, занятия с эрготерапевтом и аудиологопедом, по системе Монтессори. Но ничего не помогало, а вскоре у Ричарда начались приступы самоагрессии. Дома, в привычной обстановке, он ведет себя спокойно. Но когда мама приводила его на занятия, он начинал себя бить, сильно царапать до крови. Занятия пришлось полностью прекратить.
«В магазин с ним тоже зайти невозможно, — рассказывает мама. – Врачи выписали успокаивающие лекарства, но это не помогает».
От других мам Анце узнала о медицинском центре Autism Mardaleishvili Medical Center, где занимаются такими проблемами. Центр находится в Тбилиси. С помощью трансплантации стволовых клеток там успешно проводят лечение детского аутизма. Из Латвии там уже побывало несколько человек, и результаты обнадеживают.
В центре накоплен большой опыт применения стволовых клеткок при аутизме. В результате улучшается речь, поведение, интеллект.
Клеточная терапия считается прогрессивным эффективным методом, который практикуется в разных странах. По статистике, у 70% пациентов, получающих лечение, наступает стабильное улучшение. В 10% случаев дети восстанавливаются полностью. В будущем они нормально взаимодействуют с другими людьми, создают семьи, получают профессию.
Родители Ричарда созвонились с центром, там изучили медицинские документы малыша и прислали приглашение. Эта клиника на данный момент — самый оптимальный вариант, так как лечение здесь по ценам более доступно, чем, например, в Германии и Израиле.
Терапия стволовыми клетками – это серьезный шанс для Ричарда улучшить здоровье. Многие родители детей, уже прошедших такую операцию, рассказывают, что ребенок начал говорить и смог пойти в обычную общеобразовательную школу, хотя раньше это считалось невозможным.
Это очень тяжело и морально, и физически – жить в постоянной тревоге за своего ребенка. Нужно постоянно следить, чтобы он не причинил себе вреда. Постоянно беспокоят мысли о том, как все будет в будущем — удастся ли что-то сделать, чтобы Ричард в дальнейшем смог учиться в школе, общаться с другими детьми, социализироваться, стать самостоятельным.
Анце бывает очень обидно, так как окружающие не всегда понимают, что такое поведение ребенка – это проявление болезни, а не какие-то детские капризы. Ей приходилось слышать вопрос: «Как вы это выдерживаете?»
«Мы с мужем приняли все, как есть. Надо с этим как-то жить и делать все возможное, чтобы помочь сыну», — говорит Анце.
Анце и Рихард познакомились, когда ей было 15, а ему 17 — здесь же, в Талсы, прямо на той же улице, где они сейчас снимают квартиру. Через 4 года они поженились и уже 9 лет в их семье живет любовь.
«Я с детства мечтала о хорошей семье и детях», — улыбается Анце. Сейчас она постоянно занята заботами о детях и домашним хозяйством. 7-летняя дочка Грета ходит в первый класс, отлично рисует и очень любит заниматься домашними питомцами – Минце и Микиньшем. Конечно, больше всего волнений у мамы за здоровье младшего сына.
«Мы перепробовали уже все, что можно. Но ничего не помогает. Иногда просто руки опускаются, — говорит Анце. – Но мы с мужем понимаем, что, кроме нас, ему никто не поможет».
Сейчас, из-за приступов самоагрессии, ни на какие виды терапии Ричарда они водить не могут. Единственная надежда — на трансплантацию стволовых клеток. Поэтому семья обратилась за помощью к людям.
Операция по трансплантации стволовых клеток даст шанс Ричарду на революционные изменения – поможет снять самоагрессию, вызвать речь, улучшить его физическое состояние.
Стоимость операции в медицинском центре Тбилиси – 14900 евро. Семье нужна помощь.
Как помочь
✅ Сделать звонок на телефон помощи 9 000 63 84 (1, 42 евро за звонок).
✅ Cделать перечисление на счет.
Благотворительный фонд BeOpen открыл целевой счет помощи Ричарду. Никакие проценты с этих денег не берутся.
Благотворительный проект “Зеленая лампа” осуществляется в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и при поддержке интернет-магазина JOOM. Авторы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
