У 5-летней Амелии и 3-летней Карлины с рождения — ДЦП как результат родовой травмы. Обеим девочкам не давали шанса на то, что они смогут ходить и говорить. Но лечение помогает, и его нужно продолжать.
Старшая Амелия появилась на свет преждевременно, перенесла несколько тяжелых операций, врачи долго боролись за ее жизнь. Младшая Карлина сильно пострадала от инфекции при родах, ее тоже пришлось спасать. В год малышка еще плохо держала голову. Все эти годы родители самоотверженно и героически борются за здоровье дочек.
Благодаря самоотверженности мамы и помощи специалистов, а главное — огромной родительской любви, удалось добиться нереальных результатов. Лечение приносит хорошие результаты, необходимо продолжать.
Сумма, необходимая на операции и реабилитацию обеих девочек в следующем году, очень большая — 19 000 евро. Семье самой не справиться. Нужна помощь.
«Зеленая лампа» рассказала историю двух сестричек в прошлый вторник. На данный момент в помощь девочкам собрано 14 411 евро. В том числе было сделано 1089 звонков на сумму 1360 евро. Собрана уже большая сумма. Сейчас не хватает еще 4,5 тысячи. Акция помощи продолжается.
Большое спасибо всем-всем, кто откликнулся! Благодарим за помощь компанию-туроператора Tez Tour Latvija, ее руководителя Константина Пальгова и Светлану Бабаеву.
Благодарим за помощь туристическую компанию Gulliver Travel и ее руководителя Сергея Малышкина, а также компанию Topsail Group и ее руководителя Андрея Гордиенко. Спасибо за ваши добрые сердца и больших успехов вам во всем!
Акция помощи продолжается до 24 декабря. Телефон помощи – 90006384 (1,42 евро за звонок). Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи Карлине и Амелии. Никакие проценты с этих денег не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV94CBBR1123215500350
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Karlīnai un Amēlijai
Амелия
Амелия – старшая дочка. Несмотря на идеальную беременность, она родилась преждевременно, на 26 неделе, и весила 950 г. Роды начались стремительно, мозг пострадал от кислородного голодания и сильного кровоизлияния. «Никто не мог сказать тогда, чем все закончится. Организм малышки не был готов жить в этом мире – ни сердечная, ни дыхательная, ни пищеварительная системы не работали нормально. Врачи боролись за жизнь дочки. 3,5 месяца мы тогда провели с ней в больнице. Амелии сделали 4 сложные операции. В итоге поставлен диагноз ДЦП — детский церебральный паралич», — рассказывает мама Анна.
Родители немедленно начали заниматься реабилитацией Амелии. Использовали все занятия по госпрограмме и сами оплачивали физиотерапию, логопеда, бассейн и других специалистов. Реабилитация понемногу помогала, главное – начали ее вовремя, без задержек.
«Сейчас Амелии — 5. Она у нас большая умница. Это просто фантастический ребенок, который не оставит равнодушным ни одного человека, который ее видит. Она всем улыбается, активная, ей нравится рисовать, танцевать, петь», — рассказывает мама.
Сейчас большая проблема в том, что девочка растет и из-за спастики у нее укоротились и мышцы ног. Правая стопа малоподвижна. Чтобы освободить мышцы и избежать дальнейшей деформации ног, Амелии нужна миофасциотомия – операция на мышцах. Операцию готовы сделать специалисты Барселонской клиники.
«Амелия за год многого достигла. Я считаю, это очень хорошие результаты для диагноза ДЦП. Она стала самостоятельнее, передвигается сама, в ортозах или специальной ортопедической обуви. Наша цель — сохранить то, чего достигли, и двигаться дальше», — говорит мама.
Карлина
Не успели родители морально отойти от этой травмы, как Анна поняла, что снова ждет ребенка. С Карлиной тоже беременность сначала проходила идеально. Но в конце Анна подхватила вирусную инфекцию. Болела тяжело.
«Врач не обратила внимания на то, что у меня были плохие анализы, — вспоминает Анна. – В какой-то момент я вдруг поняла, что ребенок не шевелится. Поехала на осмотр. Мне дали послушать, что сердце у ребенка бьется, посоветовали съесть конфету и успокоиться. И отпустили домой».
Дома она не спала всю ночь. Наутро поехала на проверку уже в больницу Страдиня. Там врачи, немедленно повезли ее в операционный зал. «Мне сказали, что ситуация критическая, и мало времени, чтобы спасти ребенка», — рассказывает Анна.
Она до сих пор со слезами вспоминает тот день, когда она не знала, чего ждать. «У меня просто руки тряслись. Потом мне стало плохо, и врачам пришлось спасать и меня, и ребенка».
Как только Карлина появилась на свет, ее сразу отправили в реанимацию. Оказалось, что у ребенка инфекция из-за того, что не приняли во внимание предыдущие анализы мамы.
Состояние было тяжелое, у малышки началось заражение крови. Из-за нехватки кислорода при родах, у нее случилась гипоксия. Первые дни ребенок не мог дышать самостоятельно. Но она выжила. Через неделю маму с дочкой перевели в Детскую больницу. Три недели Карлина провела в интенсивной терапии.
«Карлина у меня была отличницей отделения реанимации, — грустно улыбается Анна. – Она сама научилась дышать и была идеальным ребенком».
«Очень грустно, что никто не объяснял нам, что нужно делать. Приходилось до всего додумываться самим. Никто не научил, как справляться со спастикой, не рассказали, что означают результаты магнитного резонанса… Карлина могла пользоваться только одной ручкой, вторая была прижата к телу. Нам повезло, что удалось попасть в Детской больнице в специальную программу Follow up, где рассказали, как работать с такими детьми. Повезло, что в этот момент освободилась запись к нейрологу и реабилитологу. Врач сказал, что у Карлины спастический тетрапарез. И что, возможно, ребенок никогда не будет ходить», — говорит Анна.
Дома они сразу же начали реабилитацию второй дочки: массажи, бассейн, физиотерапия. На занятия к специалистам возили теперь уже обеих. И оплачивали специалистов сами. На это уходили все средства молодой семьи.
Прошло два года с тех пор, как Карлине поставили диагноз «детский церебральный паралич». Анна до сих пор помнит тот день в кабинете невролога и слова: «Мы не знаем, как это повлияет на нее в будущем, сможет ли она ползать, ходить и говорить».
«Я помню, как после приема я разрыдалась… Мое сердце еще не зажило после всех событий с первой дочкой, а тут разбилось окончательно… Но время не ждет, он не интересуется депрессией и толщиной вашего кошелька. И мы не могли терять время», — вспоминает мама.
Сейчас Карлине 3 годика. За год занятий случились очень большие изменения, которые раньше казались родителям просто нереальными. Карлина окрепла, ей легче стоять самостоятельно. В начале года она могла с поддержкой простоять всего полминуты. Сейчас – намного больше.
«Она может сама встать, держась за мебель, сделать пару шагов – это кажется нам чудом. Ножки держит более правильно, лучше чувствует свое тело, научилась двигаться с роллатором. Конечно, ей нужны специальные ортозы. Движения руками стали быстрее и легче. Дочка научилась сама есть ложкой. Она начала разговаривать. Конечно, у нее есть трудности с произношением слов, но многие предложения она произносит четко и красиво — это большой прогресс. В целом изменения произошли невероятные, мы очень радуемся, потому что даже не верили, что такое возможно».
Обе сестрички обожают друг друга. Им очень хорошо вместе. «Даже любимая песня у них одинаковая, — смеется Анна. — Dancing Queen группы ABBA. Когда они слышат эту музыку, обе начинают подпевать и двигаться в такт, кто как может».
Реабилитация постоянно нужна обеим. Того, что полагается по госпрограмме (2 недели в год) категорически не хватает. Результаты можно получить только при интенсивных занятиях. А это очень дорого.
Принять ситуацию
Сама Анна из многодетной семьи. У нее 3 брата. «Я росла в прекрасной семье. Мы жили дружно и счастливо. Я считаю, что главное в семье — любовь. Тогда со всем можно справиться», — говорит она.
Анна изучала искусство и дизайн моды и мечтала этим заниматься. Но когда родились дочки, то им потребовалось все ее время и силы. Тем не менее Анна сейчас преподает в художественной школе и очень этому рада. Хоть и тяжело, но ей нравится работать с детьми. У нее чудесные коллеги, которые готовы подменить ее, если нужно. А посидеть с Карлиной, пока Анна на работе, помогают бабушки. Амелия посещает детский сад.
Анна считает, что дети и их интересы — это приоритет в жизни. Но, по возможности, нельзя забывать о самореализации. Важно найти какое-то свое дело. Это помогает держаться на плаву.
Тяжелые ситуации и сильные переживания подталкивают человека пересмотреть свою жизнь и систему ценностей, заставляют много размышлять.
«Трудно принять то, что случилось. Когда появлялись на свет мои девочки, я совсем не была готова стать мамой двух особенных детей. Я прошла многое – и психотерапевта, и панические атаки, и слезы. В какой-то момент у меня от безысходности просто начиналась депрессия. Но мне удалось вырваться из этого состояния и найти свой баланс.
Мы с мужем приняли эту ситуацию. Сейчас я знаю, что мы идем по правильному пути. Есть судьба. И что-то есть выше. Там известно, что есть и что будет с нами.
И, главное, я поняла: можно быть счастливым в любой ситуации, несмотря ни на что. Потому что счастье – внутри тебя.
Раньше я была перфекционисткой. Но жизнь научила меня понимать, что можно строить какие угодно планы, а они в момент могут кардинально поменяться. И это надо тоже принимать».
«Мне во всем очень помогает муж. Мы 10 лет вместе. У него золотые руки, он для меня как мирная гавань, которая спасает от бури, и замечательный отец. Мы одна команда.
Мы научились понимать, что наша жизнь – другая, и это нормально. Чтобы не выгореть, стараемся по возможности ходить в гости, встретиться с друзьями. Так получается, что мы много времени проводим в больнице и на реабилитацих. И нужно подстроить свою жизнь к потребностям детей. Отдать все сердце и силы, чтобы им стало лучше. А тогда и тебе лучше»
Анна считает, что на пути к здоровью ее дочек важны три момента: хорошие терапевты и реабилитологи, тяжелый труд и, главное, любовь. И любви в этой семье много.
Как помочь Амелии и Карлине
✅ Сделать звонок на телефон помощи 9 000 63 84 (1, 42 евро за звонок).
✅ Cделать перечисление на счёт. Никакие проценты с пожертвованных денег не берутся.
Обеих девочек ждет серьезное лечение. Обеим нужна операция в клинике Барселоны и специальная реабилитации в Словакии в медицинском центре Adeli. У мамы большие надежды на изменения к лучшему.
КАРЛИНА. Чтобы 3-летняя Карлина смогла самостоятельно ходить, нужно постоянное лечение. В следующем году ей необходима операция и, минимум, один курс реабилитации в международном реабилитационном центре Adeli, где разработаны специальные программы лечения ДЦП.
В центре Adeli Карлина была уже дважды, и, как говорит мама, результаты отличные, лечение уже позволило девочке избавиться от многих деформаций, появившихся из-за спастики.
Стоимость всей программы — 12 000 евро.
АМЕЛИЯ. 5-летней Амелии нужна операция на ногах для снятия спазмов и освобождения сокращенных и зажатых мышц, чтобы девочка могла двигаться самостоятельно.
Стоимость операции для Амелии в клинике Барселоны врачи скорректируют после того, как будет сделана первая оплата за резервацию. Но известно, что сумма будет около 7000 евро.
Общая сумма, необходимая обеим девочкам на год — 19 000 евро. Семье, которая уже потратила огромные деньги и все свои сбережения на лечение дочек, самой не справиться. Нужна помощь.
В рамках акции «Зеленая лампа» до 24 декабря работает телефон помощи – 90006384. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл специальный счет помощи Карлине и Амелии. Никакие проценты или комиссионные с этих денег не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV94CBBR1123215500350
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Karlīnai un Amēlijai
Labdarības fonds BeOpen имеет статус организации общественного блага, который дает возможность тем, кто жертвует средства (как частным лицам, так и предприятиям) получить налоговые льготы.
Благотворительный проект “Зеленая лампа” осуществляется в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и при поддержке интернет-магазина JOOM. Авторы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv