Ксюше — 2 года. Она очень ласковая, похожа на куколку с любопытными глазами. Живет она вдвоем с мамой Надеждой в Кенгарагсе. У малышки с рождения — редкое генетическое заболевание.
У девочки отсутствуют несколько важных хромосом, из-за этого — отставание в развитии и много серьезных проблем со здоровьем. Ходить Ксюша начала только в 2 года. И пока что не говорит ни слова. Особенно тревожит маму то, что у дочки недавно у нее начались приступы эпилепсии.
Ксюше нужно пройти два курса специальной терапии в рижском реабилитационном центре «Святая София»: курс биоакустической коррекции (БАК) — метод лечения расстройств нервной системы, основанный на принципах нейросенсорной стимуляции и музыкотерапии. Нужны также систематические занятия с логопедом и аудиологопедом.
Стоимость разработанной для Ксении программы — 5400 евро. Маме самой не справиться.
За два дня в помощь Ксюше было собрано 5057 евро. В том числе сделано 1325 звонков на сумму 1655 евро. Спасибо всем! На данный момент не хватает еще 343 евро. Акция продолжается.
В рамках акции «Зеленой лампы» в помощь Ксюше работает благотворительный телефон 90006384. Стомость звонка — 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи для Ксении Новиковой. Никакие проценты с денег, поступивших на счет, не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV11CBBR1123215500680
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Ksenijai Novikovai
Почему все так получилось, трудно сказать. «Во время беременности врач не сделала мне несколько важных анализов, вовремя не провели генетические исследования, — рассказывает Надежда. – В итоге, когда я перед самыми родами обратилась к своему знакомому врачу, которая наблюдала меня во время первой беременности, та схватилась за голову – но было уже поздно что-то делать. Роды – это лотерея. И в этой лотерее мне не повезло. Кесарево сечение мне делала молодая врач. И, видимо, когда доставали ребенка, что-то повредили, потому что головка у малышки была искривленная. А грудная клетка была сильно вдавлена внутрь».
Позже врачи поставили диагноз – плагиоцефалия (деформированные кости черепа, из-за чего голова приобретает асимметричную или косую форму).
Но на третий день маму с ребенком выписали домой, не отметив никаких проблем.
Надежда не стала ждать, как будут развиваться события. Практически сразу она начала действовать, искала деньги, сама обращалась к разным специалистам, нашла хорошего остеопата, который помог выправить форму головы. Но грудная клетка так и осталась вдавленной по сей день.
Ксюша сразу начала отставать в развитии, она долго не ползала, не переворачивалась. Мама показывала ее невропатологам, микрохирургу, девочке сделали всевозможные исследования — КТ мозга, электроэнцефалограмму и МРТ – и это еще до года. Учитывая огромные очереди и невозможность попасть куда-то по госпрограмме, мама приложила просто героические усилия. Но известно, что чем в более раннем возрасте начнешь диагностику и лечение, тем больше шансов у ребенка поправить здоровье.
«Практически весь первый год мы провели в больницах, — вспоминает Надя. – Приедем домой на неделю – и снова в палату. Пережили заражение кишечной палочкой и прочие инфекции. Было очень тяжело».
В 6 месяцев врачи сделали генетический анализ и нашли причину – нехватка важных хромосом, которая вызывает проблемы со здоровьем и развитием. Сейчас у Ксюши оформлена инвалидность.
«Уже год мы стоим в очереди, чтобы пройти специальный курс по программе Agrīnās intervences – это комплекс методов психиатрической реабилитации: эрготерапия, физиотерапия, АВА-терапия, занятия с аудиологопедом и другие. Неизвестно, когда наша очередь подойдет, — рассказывает Надежда. – А еще нужно попасть к детскому психиатру, сделать специальные тесты у психолога. И везде нужно долго ждать или платить немалые деньги».
Но усилия мамы понемногу давали свои результаты. В 2 года Ксюша сделала первые шаги. Сейчас она очень активно перемещается по квартире, любит гулять и даже недавно начала ходить в детский садик. Но по-прежнему не говорит ни слова. До сих пор она не научилась пить из чашки, пьет только из бутылочки. Полтора года мама измельчала для нее всю пищу в пюре, только летом Ксюша начала есть нормально.
При этом девочка очень симпатичная, любознательная, ей все интересно потрогать, посмотреть. Топает своими маленькими ножками по комнате за мамой, спотыкается, падает, но совсем не плачет. Она спокойная и доброжелательная, любит музыкальные игрушки – телефончики, игрушечное пианино — и обожает своего дружка – серого плюшевого котика. Дома у нее есть и настоящий кот – красавец персикового цвета, которого зовут, конечно же, Персик.
Так получилось, что мама растит Ксюшу одна. Она не может работать, так как оставить дочку нельзя. Как только малышка начала ходить в детский садик, она тут же простудилась и заболела воспалением легких.
Трудно передать словами, как Надежда справляется со всеми проблемами. С оплатой врачей и реабилитации особенно тяжело. У Нади – официальный статус малообеспеченной.
Еще до рождения дочки она закончила курсы сиделок и даже собиралась работать в пансионате для одиноких людей. А потом эти навыки очень пригодились в собственной семье.
Помогает им бабушка Алина Вячеславовна, которая живет отдельно и приезжает, чтобы побыть с любимой внучкой.
«Я понимаю, что мне надо лечить ребенка, и, кроме меня, этим никто не будет заниматься, — говорит Надежда. – Поэтому я стучалась во все двери. По госпрограмме нам положена неделя реабилитации раз в полгода. Это, конечно, очень мало, но и это непросто получить, везде листы ожидания».
20 сентября они успели только один раз сходить на реабилитацию в Детскую больницу. И в первый же день у Ксюши прямо там начался приступ судорог на глазах у мамы и врачей. Ее тут же положили на обследование. Диагноз – эпилепсия. Правда, пока это еще в самом начале, есть шанс остановить приступы.
Недавно Надежда обратилась за помощью в реабилитационный центр «Святая София», где девочку обследовали и поставили на учет к невропатологу. Ксюшей там начали заниматься очень серьезно. Ей нужно пройти реабилитацию по специальной программе. Маме самой не справиться. Нужна помощь для оплаты лечения.
«В юности я мечтала, чтобы у меня была счастливая семья и дети, — грустно рассказывает Надя. – Но вот так получилось… Сейчас есть только одна-единственная мечта – вылечить Ксюшу. И очень хочу, чтобы она заговорила».
Девочку крестил в рижском храме Всех Святых отец Макарий. Она родилась в июне, в день Ксении Петербургской. Потому ее и назвали Ксенией. Икона святой стоит в квартире на самом видном месте. А значит — надо верить, что лечение должно помочь. И мама наконец услышит от Ксюши первые слова. Тем более что у нее тоже очень хорошее имя – Надежда.
На что нужна помощь
2-летней Ксении нужно пройти два комплексных курса специальнрой терапии в рижском реабилитационном центре «Святая София». Стоимость программы лечения — 5400 евро.
В рамках акции «Зеленой лампы» в помощь Ксюше работает благотворительный телефон 90006384. Стомость звонка — 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл специальный счет для Ксении Новиковой. Никакие проценты или отчисления с денег, поступивших на счет, не берутся. Вся собранная сумма полностью пойдет на оплату лечения девочки.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV11CBBR1123215500680
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Ksenijai Novikovai
Благотворительный проект “Зеленая лампа” осуществляется в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и при поддержке интернет-магазина JOOM. Авторы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Присоединяйтесь к странице проекта на Facebook, чтобы быть в курсе, кому в реальном времени нужна помощь. Каждую неделю мы публикуем новые истории и подробные отчёты.
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv
