У 14-летней Санты с рождения очень тяжелая форма ДЦП. Она ничего не может делать сама. Но ей повезло родиться в замечательной семье, где ее обожают и стараются облегчить состояние девочки. «Она наше благословение, мы любим ее просто за то, что она есть», — говорит Мария, мама Санты.
Это признание в безусловной любви звучит искренне, до слез. Такие истории, как эта, открывают даже самые сухие сердца.
С Марией и ее семьей, в которой, кроме Санты, есть еще три сына и любимый муж, мы познакомились 8 лет назад. И тогда уже поняли, что это удивительные люди. Сейчас семье из Балви нужна помощь, чтобы оплатить годовой курс лечения Санты по специальной методике. Это очень важно. Это надежда.
Годовой курс лечения стоит 6540 евро в год. В рамках акции «Зеленая лампа» телефон помощи 90006384 работает для Санты до 10 октября. Один звонок — 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет для Санты. Никакие проценты с этих денег не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201,
Konta nr. LV66CBBR1123215500660
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Santai Duļbinskai
Делать все возможное и невозможное
Мария — бывшая учительница. Красавица. Мама троих сыновей. Они с мужем очень хотели дочку, и когда появился четвертый ребенок – маленькая Санта, это было счастье. Но в полгода девочке поставили диагноз ДЦП – c тех пор жизнь Марии и всей семьи полностью изменилась.
Санту нельзя оставить без присмотра ни на минуту, и маме пришлось уйти с работы. Родители пытались лечить малышку насколько это возможно в их условиях. Даже получить лечебный массаж и физиотерапию, не выезжая из Балви, сложно — здесь просто нет нужных специалистов. Мария возила Санту в Ригу к разным специалистам, к остеопату на сеансы, которые на время снимали приступы.
«Когда первый раз мы с Сантой попали в больницу Гайльэзерс, врач сказал мне: «Мамочка, смотрите внимательно, как ей делают массаж. Учитесь, вам придется это делать дома». Тогда я впервые задумалась о том, что будет дальше», — вспоминает Мария.
Когда Санте было 1,5 года, Мария прошла курсы по методике Домана в Лиепае, чтобы заниматься с дочкой. (Метод Домана — реабилитационные занятия для детей с задержками развития, разработанных Гленном Доманом).
Они ездили на лечение в разные города, обращались, куда могли. Но основную работу (массажи, лечебную физкультуру и т.п.) Мария делает с Сантой дома сама, и это работа нон-стоп. А руки мамы никто не заменит.
Мы были у них в гостях в Балви, когда Санте было 6 лет. Сейчас девочке – 14. У нее тяжелые функциональные нарушения. Санта не ходит, не говорит, не может делать самые элементарные вещи. Но она может улыбаться, радоваться своим близким, цветам, природе. И радовать окружающих.
«У нас был большой перерыв в лечении, — с грустью говорит Мария. – В 9 лет нам сказали, что улучшений ждать не стоит, Санта бесперспективна. Это моя боль. Она особенный ребенок и таким останется. Мы приняли это как факт, который изменить не сможем».
Но мы можем качественно облегчить ее жизнь, минимизировать болезненные вещи. И все, что для этого нужно, я буду делать
«И еще. Такие дети, как Санта, очень ранимые и чувствительные ко всему, — добавляет мама. – Поэтому мы не можем себе позволить даже плохого настроения. Это сразу отражается на здоровье Санты».
Надежда на лучшее
Недавно появилась надежда. Мария узнала о методике ABR-терапии, которую успешно используют бельгийские врачи, работающие с такими тяжелыми случаями. И о том, что такой курс сейчас можно пройти в Риге.
«Это большая удача, что врачи согласились приехать в Ригу. Многие родители считают методику ABR-терапии большим шансом для детей. Результаты хорошие. И мы набрались смелости – попробовать попасть в эту программу, — рассказывает Мария. — Нас согласились принять.
Мы приехали с Сантой в Ригу на один день. Утром ей провели диагностику, проверили, что она может сама, а чего – нет. А потом в течение 5 часов нас обучали специальным упражнениям, которые мы будем делать дома самостоятельно. Это очень удобно, так как можно выбрать время, когда дочка получше себя чувствует. Уже начинаем работать».
Занятия по методике ABR Санте нужно пройти еще несколько раз за год, а родителям параллельно нужно пройти обучение. Программа стоит 6540 евро в год. Это очень важно для улучшения состояния девочки. Но оплатить такую сумму семье из Балви не по силам. Поэтому нужна помощь неравнодушных людей.
Один в поле не воин
У Марии чудесный муж. Долгие годы они – одна команда и одно целое. «Я сама, без Андриса, никогда не справилась бы. У нас так – если я устала, он подменяет. И наоборот. Санта очень слабенькая, она берет жизненную энергию от нас обоих, — рассказывает Мария.
Санта растет и меняется, и ее жизнь — это постоянная борьба с болью. У Санты напряжены мышцы лица, рук, ног. За ней нужно присматривать и ночью, давать попить. Сон беспокойный, особенно, когда магнитные бури. Девочку нужно переворачивать, сама она не может. Иногда Санта вообще не спит. Кормить ее тоже надо по-особому: кетогенная диета, вся еда измельчается блендером.
«Но Санта – удивительный ребенок. Она ни на что не жалуется, радуется нам, — говорит мама. -Дочка пришла в этот мир, чтобы мы ее любили. Это такое чудо – просто любить за то, что она есть. Мы благодарны ей за это».
Девочка очень чувствует музыку. Особенно ей нравится живая музыка. Когда они с мамой слушали симфонический оркестр и орган на службе в храме, у нее были непередаваемые эмоции. Но особенно Санта любит, когда папа играет ей на аккордеоне. Если она нервничает, стоит ему взять аккордеон, девочка успокаивается, засыпает.
У Санты три старших брата. «Мы с дочкой много часов провели в машине, — вспоминает Мария. – Когда мальчики росли, их надо было возить повсюду – в школу и на разные занятия. Санту я брала с собой, оставить ее было нельзя».
Сейчас сыновья уже взрослые. Арманду 23 года, он занимается программированием, закончил в Риге технический колледж. Райтису – 21, он живет в Нидерландах, мечтает заработать. Янис учится в 12 классе, в ремесленной школе. Он живет дома и больше всех помогает. Часто сажает Санту в коляску и катает на улице по два часа.
На лето семья переехала из квартиры в деревню. Дому, в котором они живут летом, — 100 лет. Его построил еще дедушка, здесь жили и родители. «У нас огород, теплицы с овощами, сад и пчелы, которыми занимается папа, — смеется Мария. – А главное – свежий воздух, это для Санты важно». Сейчас Мария занимается соленьями-вареньями на зиму, а с наступлением холодов семья вернется в городскую квартиру.
Человек-оркестр и общество инвалидов
Сложно сказать, откуда при своей нелегкой физической и эмоциональной нагрузке эта удивительная женщина берет силы. Здесь может быть только одно объяснение — в ней очень много любви. К детям, к окружающим, к миру вообще. Это чувствуется сразу, как только начинаешь с ней общаться. Улыбка, светлый взгляд, юмор несмотря ни на что и большая внутренняя сила.
Много лет Мария возглавляет в Балви местное общество инвалидов. Сейчас там 270 активных членов, 60 деток с инвалидностью. Людям в глубинке непросто живется, а тем, кто ограничен болезнью, особенно трудно. Общество старается участвовать в проектах Partikas Banka и SEB+, чтобы обеспечивать бедствующие семьи продовольственными пакетами.
Во время пандемии общество помогало также многодетным семьям – с продуктами, с одеждой.
Местные рукодельницы вяжут вещи для новорожденных. И уже сейчас готовят подарки к 3 декабря – Международному дню инвалидов. Важно, чтобы никто не остался забытым, считает Мария.
Мария с соратниками старается сделать жизнь в Балви как можно более интересной. Они организуют экскурсии и мероприятия. Например, ездили своей командой в Даугавпилс, когда там во время Олимпийских игр проводилась Олимпиада для инвалидов. У Марии прямо глаза загораются, когда она про это рассказывает: «Было так здорово. Приезжали команды из Гулбене, Мадоны и даже из Риги».
Мария говорит, что талант организатора у нее от мамы. И не случайно ее называют «человек-оркестр» — она очень многое успевает.
«Вчера у нас было собрание, — рассказывает Мария. – Понимаете, до Нового года осталось всего 100 дней. Нужно начинать срочно шить костюмы и готовить выступления. Мы готовим карнавал».
На что нужна помощь
Очень сильно меняется жизнь человека, когда он понимает, что нужно бороться за своего ребенка. «Я поняла, что надо оставить свои амбиции и радоваться, что Санта с нами. Я считаю это благословением , — говорит Мария. — Санта нас всех сильно изменила. Я принимаю ее как чудо».
Санте необходим годовой курс занятий по методике ABR с бельгийскими специалистами. Это качественно улучшит ее состояние, облегчит боли и приступы. И главное — это дает надежду. Стоимость годового курса — 6540 евро. Семье нужна помощь, чтобы оплатить лечение дочки.
В рамках акции «Зеленая лампа» телефон помощи 90006384 работает для Санты до 10 октября. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл специальный счет для Санты, чтобы оплатить лечение. Никакие проценты с этих денег не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201,
Konta nr. LV66CBBR1123215500660
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Santai Duļbinskai
*Что такое ABR-терапия
Специалисты клиники ABR Belgium (Advanced Biomechanical Rehabilitation) проводят подробное тестирование биомеханического статуса ребёнка, его структурных деформаций, после чего родители получают индивидуальную программу реабилитации для ребенка. Родители обучаются на практическом курсе ABR, после чего смогут сами заниматься с ребенком. ABR метод дает практически во всех, даже самых тяжелых, случаях определенный положительный эффект, нарастающий по мере применения.
**К сведению тех, кто хочет поддержать общество инвалидов в Балви
Одежду, компьютеры и другие полезные вещи для Балви можно привезти на ул. Межциема, 25 в Риге и оставить в охранной фирме Strong. Привезти можно в любое время. А потом кто-то из активистов общества инвалидов забирает вещи и отвозит нуждающимся людям в Балви.
