У 7-летнего Ральфа из Кекавы — серьезное и редкое генетическое заболевание. Очень нужна помощь для оплаты курса ABR-терапии. От этого зависит его развитие и улучшение здоровья.
На данный момент в помощь малышу собрано 3113 евро. В том числе сделано 540 звонков на сумму 674 евро. На оплату годового курса необходимо 6450 евро. Не хватает еще 3337 евро.
Напомним, что сбор идет только на оплату лечения или медикаментов, которые не компенсируются по госпрограмме. Акция помощи Ральфу продолжается. Спасибо всем, кто может помочь!
Для Ральфа до 17 сентября подключен благотворительный телефон 90006384. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи 7-летнему Ральфу Бункису, чтобы оплатить эти важные для малыша занятия. Никакие проценты с этих денег не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201,
Konta nr. Lv79 CBBR 1123 2155 00620
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Ralfam Bunkim
У Ральфа – генетическое заболевание. Оно называется синдром Ангельмана. Говоря простым языком, у ребенка из-за мутации 16-й хромосомы отсутствуют некоторые важные для развития гены. Отсюда возникает патология, характеризующаяся такими признаками, как задержка психического развития, нарушения сна, хаотические движения, нарушение речи, частый смех. Возможны эпилептические приступы. В Латвии таких детей всего 16.
Узнали об этом диагнозе родители не сразу. Они очень ждали рождения сына. Беременность у Агнесе проходила нормально. Малыш появился на свет вовремя, но у него констатировали двустороннее воспаление легких. Некоторое время ребенок провел в инкубаторе.
Потом их выписали домой. Мальчик развивался нормально. Но примерно в пять месяцев развитие будто остановилось и пошло назад, рассказывает мама.
«Когда Ральфу сделали генетический анализ и поставили диагноз – синдром Ангельмана, я, конечно, расплакалась. Но постаралась взять себя в руки».
Синдром Ангельмана – серьезное заболевание. Какие-то моменты можно скорректировать, но, конечно, нужны огромные усилия.
В 3,5 года Ральф начал ходить. А вскоре и бегать. Ну а сейчас он все время в движении. Усадить его невозможно, он хаотично бегает по комнате, хочет общаться. Ему все интересно потрогать, пощупать. «Очень любит, например, плескаться в воде и гонять мух», — смеется мама.
У Ральфа проблемы со сном. Спит он очень мало. «Были периоды, когда он спал по 3 часа в сутки, было очень тяжело. Сейчас у сына — специальная кровать, стараемся соблюдать режим», — говорит мама.
К сожалению, мальчик совсем не говорит. Родители очень надеятся, что развить речь помогут занятия по бельгийской системе ABR, на оплату которых семье сейчас нужна помощь.
К счастью, с помощью лекарств им удалось справиться с приступами эпилепсии, которые были у Ральфа поначалу. И долгое время приступов больше нет.
Агнесе выглядит спокойной, но видно, как сильно она устала. И не только физически, хотя это неописуемая нагрузка. Ее все время волнуют тревожные мысли – как помочь сыну?
Ральф очень тактильный – любит обниматься, все время улыбается. Малышу требуется внимание 24 часа в сутки, его нельзя оставить даже на секунду. Так и живет семья – в режиме «нон-стоп», подменяя друг друга. Мама, папа, старшая сестра – все занимаются Ральфом.
А также приезжают бабушка и дедушка, родители Агнесе, которые очень любят внука и помогают за ним присматривать. Родители Мартиньша отдали им свой дом и переехали на дачу, которую пришлось перестроить. В маленькой квартире с таким беспокойным ребенком было нереально сложно. Здесь хотя бы есть место, где Ральф может бегать.
«Моя мама жила в Норвегии, — рассказывает Агнесе. – Когда она узнала диагноз Ральфа, то пошла учиться в медицинскую школу — на курсы кинезиологии, акупунктуры и рефлексотерапии, получила диплом и может профессионально заниматься с Ральфом. А вот работать в Латвии по этой специальности ей нельзя, норвежский диплом у нас не признают».
Агнесе мечтает, чтобы Ральф научился говорить. Потенциал у него есть. «Мне было бы значительно легче, — считает мама. – Но у него не развит голосовой центр. Он может произнести только слово «мама». Хотя дети с таким диагнозом в принципе могут говорит до 15 слов».
Без веры и надежды такую нагрузку выдержать невозможно. И Агнесе верит в лучшее. А пока делает все возможное — физиотерапия, массаж, занятия с остеопатом и микрологопедом, кинезиология, изучающая связь движений с работой мозга и другие лечебные занятия.
Каждый день Агнесе терпеливо учит сына самостоятельно одеваться и другим навыкам. Пока что получается плохо, но она верит, что когда-то это получится. Ральф уже научился есть ложкой.
Агнесе по профессии – парикмахер, раньше она работала в салоне красоты. Сейчас, конечно, она работать не может. А муж Мартиньш работал в строительстве. Три года назад он перенес тяжелую операцию на спине.
Вместе они с 2005 года. Познакомили их друзья. С того дня они не расстаются. «Мы с Мартиньшем — родственные души, — смеется Агнесе. — Можем всю ночь проболтать обо всем на свете». 1 августа исполнилось 15 лет со дня их свадьбы.
Дочка Эстере учится в 7 классе. Она уже 6 лет занимается танцами. Мама переживает, что старшей дочке не достается достаточно внимания, и старается быть для нее не только мамой, но и другом.
Агнесе очень верит, что все ц них получится. «Мы не сдадимся», — говорит она.
«А о чем вы сама мечтаете, для себя?» — спросили мы. Агнесе грустно смеется: «Выспаться!»
На что нужна помощь
Семья очень надеется, что Ральфу помогут занятия по системе ABR-терапии с бельгийскими специалистами, которые приедут в Ригу. Именно в случае Ральфа — это шанс научиться владеть своим телом, улучшить поведение и социализацию, вызвать речь.
Стоимость годового курса ABR-терапии – 6450 евро.
Семьи, воспитывающие детей с тяжелыми нарушениями, очень нуждаются в нашей помощи и поддержке, чтобы они не чувствовали себя брошенными на произвол судьбы. Семья вам будет бесконечно благодарна за помощь. И здесь важен каждый евро.
В помощь Ральфу до 24 сентября подключен благотворительный телефон 90006384. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи 7-летнему Ральфу Бункису, чтобы оплатить эти важные для малыша занятия. Никакие проценты с этих денег не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201,
Konta nr. Lv79 CBBR 1123 2155 00620
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Ralfam Bunkim
