У 7-летнего Ральфа из Кекавы — серьезное и редкое генетическое заболевание. Очень нужна помощь для оплаты курса ABR-терапии. От этого зависит его развитие и улучшение здоровья.
«Зеленая лампа» рассказала историю Ральфа во вторник. За неделю в помощь малышу собрано 2174. В том числе сделано 425 звонков на сумму 531 евро. На оплату годового курса необходимо 6450 евро. Акция помощи продолжается.
Для Ральфа до 17 сентября подключен благотворительный телефон 90006384. Стоимость звонка – 1,42 евро.
У Ральфа – генетическое заболевание. Оно называется синдром Ангельмана. Говоря простым языком, у ребенка из-за мутации 16-й хромосомы отсутствуют некоторые важные для развития гены. Отсюда возникает патология, характеризующаяся такими признаками, как задержка психического развития, нарушения сна, хаотические движения, нарушение речи, частый смех. Возможны эпилептические приступы. В Латвии таких детей всего 16.
Узнали об этом диагнозе родители не сразу. Они очень ждали рождения сына. Беременность у Агнесе проходила нормально. Малыш появился на свет вовремя, но у него констатировали двустороннее воспаление легких. Некоторое время ребенок провел в инкубаторе.
Потом их выписали домой. Мальчик развивался нормально. Но примерно в пять месяцев после комплексной прививки развитие будто остановилось и пошло назад, рассказывает мама.
«Когда Ральфу сделали генетический анализ и поставили диагноз – синдром Ангельмана, я в тот момент не знала, что это такое. А когда узнала, конечно, расплакалась. Но врач сказал: «Не плачь. Теперь мы знаем, что с малышем, и будем его лечить». Я постаралась взять себя в руки».
Синдром Ангельмана – серьезное заболевание. У Ральфа оказалась не самая тяжелая стадия. Какие-то моменты можно скорректировать, но, конечно, нужны огромные усилия.
В 3,5 года Ральф начал ходить. А вскоре и бегать. Ну а сейчас он все время в движении. Усадить его почти невозможно, он хаотично бегает по комнате, хочет общаться. Ему все интересно потрогать, пощупать. «Очень любит, например, плескаться в воде и гонять мух», — смеется мама.
У Ральфа проблемы со сном. Спит он очень мало. «Были периоды, когда он спал по 3 часа в сутки, было очень тяжело. Сейчас у сына — специальная кровать, стараемся соблюдать режим», — говорит мама.
К сожалению, мальчик совсем не говорит. Родители очень надеятся, что развить речь помогут занятия по бельгийской системе ABR, на оплату которых семье сейчас нужна помощь.
К счастью, с помощью лекарств им удалось справиться с приступами эпилепсии, которые были у Ральфа поначалу. И долгое время приступов больше нет.
Агнесе выглядит спокойной, но видно, как сильно она устала. И не только физически, хотя это неописуемая нагрузка. Ее все время волнуют тревожные мысли – как помочь сыну?
Ральф очень тактильный – любит обниматься, все время улыбается. Малышу требуется внимание 24 часа в сутки, его нельзя оставить даже на секунду. Так и живет семья – в режиме «нон-стоп», подменяя друг друга. Мама, папа, старшая сестра – все занимаются Ральфом.
А также приезжают бабушка и дедушка, родители Агнесе, которые очень любят внука и помогают за ним присматривать. Родители Мартиньша отдали им свой дом и переехали на дачу, которую пришлось перестроить. В маленькой квартире с таким беспокойным ребенком было нереально сложно. Здесь хотя бы есть место, где Ральф может бегать.
«Моя мама жила в Норвегии, — рассказывает Агнесе. – Когда она узнала диагноз Ральфа, то пошла учиться в медицинскую школу — на курсы кинезиологии, акупунктуры и рефлексотерапии, получила диплом и может профессионально заниматься с Ральфом. А вот работать в Латвии по этой специальности ей нельзя, норвежский диплом у нас не признают».
Агнесе мечтает, чтобы Ральф научился говорить. Потенциал у него есть. «Мне было бы значительно легче, — считает мама. – Но у него не развит голосовой центр. Он может произнести только слово «мама». Хотя дети с таким диагнозом в принципе могут говорит до 15 слов».
Без веры и надежды такую нагрузку выдержать невозможно. И Агнесе верит в лучшее. А пока делает все возможное — физиотерапия, массаж, занятия с остеопатом и микрологопедом, кинезиология, изучающая связь движений с работой мозга и другие лечебные занятия.
Каждый день Агнесе терпеливо учит сына самостоятельно одеваться и другим навыкам. Пока что получается плохо, но она верит, что когда-то это получится. Ральф уже научился есть ложкой.
Агнесе по профессии – парикмахер, раньше она работала в салоне красоты. Сейчас, конечно, она работать не может. А муж Мартиньш работал в строительстве. Три года назад он перенес тяжелую операцию на спине. И работать смог только с ноября прошлого года.
Вместе они с 2005 года. Познакомили их друзья. С того дня они не расстаются. «Мы с Мартиньшем — родственные души, — смеется Агнесе. — Можем всю ночь проболтать обо всем на свете». 1 августа исполнилось 15 лет со дня их свадьбы.
Дочка Эстере учится в 7 классе. Она уже 6 лет занимается танцами. Мама переживает, что старшей дочке не достается достаточно внимания, и старается быть для нее не только мамой, но и другом.
Агнесе очень верит, что все ц них получится. «Мы не сдадимся», — говорит она.
«А о чем вы сама мечтаете, для себя?» — спросили мы. Агнесе грустно смеется: «Выспаться!»
На что нужна помощь
Семья очень надеется, что Ральфу помогут занятия по системе ABR-терапии с бельгийскими специалистами, которые приедут в Ригу. Результаты этих занятий очень впечатляющие. Именно в случае Ральфа — это шанс научиться владеть своим телом, улучшить поведение и социализацию, а возможно, и вызвать речь.
Стоимость годового курса ABR-терапии – 6450 евро.
Семьи, воспитывающие детей с тяжелыми нарушениями, очень нуждаются в нашей помощи и поддержке, чтобы они не чувствовали себя брошенными на произвол судьбы. Если вас тронула эта история и вы чувствуете, что могли бы поучаствовать в судьбе 7-летнего Ральфа, не проходите мимо. Семья вам будет бесконечно благодарна. И здесь важен каждый евро.
В рамках проекта «Зеленая лампа» в помощь Ральфу до 17 сентября подключен благотворительный телефон 90006384. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи 7-летнему Ральфу Бункису, чтобы оплатить эти важные для малыша занятия. Никакие проценты с этих денег не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201,
Konta nr. Lv79 CBBR 1123 2155 00620
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Ralfam Bunkim
