В четверг, 19 сентября, с 8.30 до 9.00 у здания Сейма пройдут чтения дневника пациентов с редкими заболеваниями, чтобы обратить внимание депутатов Сейма на недостаточное финансирование лечения редких заболеваний, сообщает агентство LETA.
По словам организаторов мероприятия, утвержденный план по редким заболеваниям до 2025 года не выполняется должным образом, что значительно ограничивает доступ пациентов к эффективному лечению.
В прошлом году финансирование было ниже запланированного, отмечают организаторы. Между тем, в 2024 году было выделено финансирование на продолжение терапии для увеличения числа пациентов с диагнозами, уже включенными в список возмещения, но не было выделено финансирование на включение новых диагнозов редких заболеваний в список возмещения, сообщили организаторы.
По словам организаторов, Латвия отстает от других европейских стран в доступности инновационных лекарств, что только углубляет разрыв между пациентами с редкими заболеваниями в Латвии и Европе. Многие пациенты не получают наиболее подходящего и эффективного лечения в их ситуации.
Истории пациентов будут собраны в единый дневник «Безмолвные борцы: записки пациентов с редкими заболеваниями». Их прочтет актер Клавс Кристапс Косинас.
