Этому малышу с серьезным и редким генетическим заболеванием очень нужна помощь для оплаты курса ABR-терапии. От этого зависит его развитие и улучшение здоровья.
Для Ральфа до 17 сентября подключен благотворительный телефон 90006384. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи 7-летнему Ральфу, чтобы оплатить эти важные для малыша занятия. Никакие проценты или отчисления с этих денег не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201,
Konta nr. Lv79 CBBR 1123 2155 00620
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Ralfam Bunkim
Мы приехали в поселок Вимбукрогс в Кекавском крае познакомиться с 7-летним Ральфом и его семьей — мамой Агнесе, папой Мартиньшем и 13-летней сестрой Эстере. У порога нас встретили три пушистых кота и улыбающийся Ральф.
Этот малыш в семье любимец. Но именно с ним связаны все волнения и тревоги старших. С рождением Ральфа жизнь семьи полностью изменилась. Теперь все подчинено одной цели – заботе о здоровье младшего сына.
У Ральфа – генетическое заболевание. Оно называется синдром Ангельмана. Говоря простым языком, у ребенка из-за мутации 15-й хромосомы отсутствуют некоторые важные для развития гены. Отсюда возникает патология, характеризующаяся такими признаками, как задержка психического развития, нарушения сна, хаотические движения, нарушение речи, частый смех. Возможны эпилептические приступы. Также эту болезнь называют «синдромом счастливой куклы». В Латвии таких детей всего 16.
Узнали об этом диагнозе родители не сразу. Они очень ждали рождения сына. Беременность у Агнесе проходила нормально. Малыш появился на свет вовремя, но испытывал трудности с дыханием. Врачи установили, что у него двустороннее воспаление легких. Некоторое время ребенок провел в инкубаторе. А потом их выписали домой.
Все шло хорошо, мальчик развивался нормально. Но примерно в пять месяцев после комплексной прививки развитие будто остановилось и пошло назад, рассказывает мама. Детский невролог посоветовал пройти серьезное обследование, ему показалось, что что-то не так. «Мне не хотелось верить, что с моим ребенком не все в порядке, и я даже рассердилась на доктора. Мы пошли к другому неврологу, который сказал, что малыш просто ленится. Я даже обрадовалась, но обследование мы все-таки прошли», — рассказывает Агнесе.
«Когда Ральфу сделали генетический анализ и поставили диагноз – синдром Ангельмана, я в тот момент не знала, что это такое. А когда узнала, конечно, расплакалась. Но один из врачей сказал мне: «Не плачь. Теперь мы знаем, что с твоим малышем, и будем его лечить». И я постаралась взять себя в руки».
Синдром Ангельмана – серьезное заболевание. К счастью, у Ральфа оказалась не самая тяжелая стадия. Какие-то моменты можно скорректировать, но, конечно, потребуются огромные усилия и терпение.
В 3,5 года Ральф начал ходить. А вскоре и бегать. Ну а сейчас он все время в движении. Усадить его почти невозможно, он хаотично бегает по комнате, хочет общаться. Ему все интересно потрогать, пощупать. «Очень любит, например, плескаться в воде и гонять мух», — смеется мама.
У Ральфа проблемы со сном. Спит он очень мало. «Были периоды, когда он спал по 3 часа в сутки, было очень тяжело. Приходилось давать ему мелатонин. Сейчас у сына — специальная кровать, и мы стараемся соблюдать режим», — говорит мама.
К сожалению, мальчик совсем не говорит. Родители очень надеятся, что развить речь помогут занятия по бельгийской системе ABR, на оплату которых семье сейчас нужна помощь.
К счастью, с помощью лекарств им удалось справиться с приступами эпилепсии, которые были у Ральфа поначалу. И долгое время приступов больше нет.
Раз в неделю к ним приходит специальная нянечка Дайна, которая профессионально работает с тяжелыми детьми. «Ральф ее очень любит. Это у них взаимно», — говорит Агнесе.
Агнесе улыбается и выглядит очень спокойной, но видно, как сильно она устала. И не только физически, хотя это неописуемая нагрузка. Ее все время волнуют тревожные мысли – что делать? Как помочь сыну?
Ральф очень тактильный – любит обниматься, все время улыбается. Малышу требуется внимание 24 часа в сутки, его нельзя оставить даже на секунду. Так и живет семья – в режиме «нон-стоп», подменяя друг друга. Мама, папа, старшая сестра – все занимаются Ральфом.
А также приезжают бабушка и дедушка, родители Агнесе, которые очень любят внука и помогают за ним присматривать. Родители Мартиньше отдали им свой дом и переехали на дачу, которую немного перестроили. В маленькой квартире с таким беспокойным ребенком было нереально сложно. Здесь хотя бы есть место, где Ральф может бегать.
«Моя мама жила в Норвегии, — рассказывает Агнесе. – Когда она узнала диагноз Ральфа, то пошла учиться в медицинскую школу — на курсы кинезиологии, акупунктуры и рефлексотерапии. Сейчас у нее диплом, и она может профессионально заниматься с Ральфом. А вот работать в Латвии по этой специальности ей нельзя, потому что, как ни странно, норвежский диплом у нас не признают».
Агнесе, конечно, мечтает, чтобы Ральф научился говорить. Потенциал у него есть. «Мне было бы значительно легче, — считает мама. – Но у него не развит голосовой центр. Он может произнести только слово «мама». Хотя дети с таким диагнозом в принципе могут говорит до 15 слов».
Без веры и надежды такую нагрузку выдержать невозможно. И Агнесе очень сильно верит в лучшее. Она изучает всевозможные научные публикации по теме. И знает, что генная терапия продвигается в мире быстрыми темпами. В Америке очень успешно проводят исследования этого заболевания.
А пока нужно делать все возможное, что в их силах. Это физиотерапия, массаж, занятия с остеопатом и микрологопедом и другими специалистами. Это и кинезиология, изучающая связь движений с работой мозга и запускаюшая природный механизм восстановления.
Каждый день Агнесе терпеливо учит сына самостоятельно одеваться и другим важным навыкам. Пока что получается плохо, но она верит, что когда-то это получится. Ральф уже научился самостоятельно есть ложкой. А еще он очень любит музыку, и ему нравятся всякие вибрации, например, когда заводят мотоцикл, он замирает и слушает.
Агнесе по профессии – парикмахер, раньше она работала в салоне красоты. Сейчас, конечно, она работать не может. А муж Мартиньш работал в строительстве. Три года назад он перенес тяжелую операцию на спине. И сейчас ему нельзя поднимать тяжести.
Вместе они с 2005 года. Познакомили их друзья, позвав погулять в Вецриге. С того дня они не расстаются. «Мы с Мартиньшем – просто родственные души, — смеется Агнесе. – Можем всю ночь проболтать обо всем на свете». 1 августа исполнилось 15 лет со дня их свадьбы.
Дочка Эстере учится в 7 классе. Она уже 6 лет занимается танцами. Мама переживает, что старшей дочке не достается достаточно внимания, и старается быть для нее не только мамой, но и другом. Эстере все понимает. Она очень помогает смотреть за братиком.
Недавно Агнесе прочитала информацию об экспериментальных исследованиях генетических заболеваний, которые проводятся в Америке. «Я верю в знаки, — рассказывает Агнесе. – Когда увидела, что там работает девушка из Латвии Улрика Бейтнере, сомнений, у меня больше не было. Мы с ней встретились в день именин Ральфа. Улрика рассказала, что они разрабатывают лекарство для спинного мозга, которое сможет помочь именно в таких случаях – разбудить спящую хромосому. И надеются через пять лет его получить».
Агнесе очень сильно верит, что все получится. «Мы будем ждать и делать все возможное и невозможное, чтобы помочь Ральфу. Мы не сдадимся», — говорит она.
«А о чем вы сама мечтаете, для себя?» — спросили мы. Агнесе грустно смеется: «Выспаться!»
На что нужна помощь
Семья очень надеется, что Ральфу помогут занятия по системе ABR-терапии с бельгийскими специалистами, которые приедут в Ригу. Результаты этих занятий очень впечатляющие. Именно в случае Ральфа — это шанс научиться владеть своим телом, улучшить поведение и социализацию, а возможно, и вызвать речь.
Стоимость годового курса ABR-терапии – 6450 евро. Занятия скоро начнутся.
Семьи, воспитывающие детей с тяжелыми нарушениями, очень нуждаются в нашей помощи и поддержке, чтобы они не чувствовали себя брошенными на произвол судьбы. Если вас тронула эта история и вы чувствуете, что могли бы поучаствовать в судьбе 7-летнего Ральфа, не проходите мимо. Семья вам будет бесконечно благодарна. И здесь на самом деле важен каждый евро.
В рамках проекта «Зеленая лампа» в помощь Ральфу до 17 сентября подключен благотворительный телефон 90006384. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи 7-летнему Ральфу Бункису, чтобы оплатить эти важные для малыша занятия. Никакие проценты с этих денег не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201,
Konta nr. Lv79 CBBR 1123 2155 00620
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Ralfam Bunkim
Что такое ABR-терапия
Специалисты клиники ABR Belgium (Advanced Biomechanical Rehabilitation) проводят подробное тестирование актуального биомеханического статуса ребёнка, его структурных деформаций, — после чего родители получают индивидуальную программу реабилитации для ребёнка на предстоящий период.
Родители обучаются на практическом курсе ABR (лекции и практические занятия), после чего смогут сами заниматься с сыном. ABR метод дает практически во всех, даже самых тяжелых, случаях определенный положительный эффект, нарастающий по мере применения.
