Этому малышу — 2 года. У него редкое генетическое заболевание — синдром L1. В Латвии он такой единственный.
«Зеленая лампа» рассказала историю Роберта в прошлый вторник 14 мая.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи 2-летнему Роберту. Никакие проценты с этих денег не берутся.
За эти дни в помощь малышу было собрано 6 808 евро. В том числе сделано 1 134 звонков на благотворительный телефон на сумму 1220 евро.
Роберт не может ходить самостоятельно. У него проблемы с двигательной системой, нарушения моторики, задержка речи и развития. К сожалению, врачи не сталкивались ни с чем подобным, поэтому семья пробует все, что может помочь здоровью малыша.
Недавно Роберт научился передвигаться с роллатором. Он очень активный, и мама надеется, что благодаря систематическим занятиям со специалистами, сын начнет говорить.
Редкое заболевание
В январе этого года Роберту сделали генетическую экспертизу. И получили диагноз – синдром L1. Это очень редкое заболевание, которое может передаваться по женской линии, но проявляется только у мужчин.
Синдром L1 проявляется проблемами с движением. Из-за боли в пояснице и бедре малыш не может ходить самостоятельно. У Роберта слабая мускулатура, спастика на ногах. Но несколько месяцев назад он научился передвигаться с помощью роллатора. И маме стало чуть полегче, до этого времени по лестницам она носила его на руках. А еще Роберт быстро перемещается по комнате на коленочках. У мальчика сильный характер.
Роберту с мамой скоро предстоит поездка в клинику Франкфурта, где ему должны изготовить ортозы на руки и ноги. С ортозами ему будет легче передвигаться.
«Для его диагноза движение – это жизнь, — говорит мама. — Он очень хочет ходить и старается. Ему нравится учиться новому, и он не сдается, если не все получается».
Поскольку Роберт — единственный в Латвии ребенок с таким диагнозом, никто не знает, как его лечить. В поисках информации Криста перерыла весь интернет. Информацию о Роберте она отправила в зарубежные центры, где ведутся исследования этой редкой болезни, и сейчас ждет ответа. Есть надежда на то, что медицина и наука развиваются быстро, и обязательно будут найдены методики и препараты. Но Криста очень хорошо понимает, что нужно успеть сделать максимально больше, пока сын еще маленький.
Как помочь
Роберту нужны постоянные ежедневные занятия со специалистами. Стоимость годовых курсов высокая: чтобы Роберт научился самостоятельно ходить, ему очень нужны курсы рейттерапии в “Vaivari” – 4320 евро, занятия с остеопатом в Baltijas Osteopātu centrs – 960 евро, занятия по системе Монтессори — 1440 евро.
Всего на год требуется 6720 евро. На данный момент собрано 6 808 евро.
И это самый минимум, который нужен обязательно, чтобы поддерживать физическое состояние мальчика. Плюс еще дополнительные занятия с физиотерапевтом, аудиологопедом, нейрологом и другими специалистами. Только так можно улучшить здоровье малыша. Семье нужна помощь, чтобы оплатить все эти программы.
Телефон помощи – 90006384 работает для Роберта до 21 мая. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный проект “Зеленая лампа” осуществляется в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и при поддержке интернет-магазина JOOM. Авторы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Присоединяйтесь к странице проекта на Facebook, чтобы быть в курсе, кому в реальном времени нужна помощь. Каждую неделю мы публикуем новые истории и подробные отчёты.
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv
