Маленькому Роберту - только 2 года. Он - желанный и долгожданный ребенок. Но у Роберта – редкое генетическое заболевание - синдром L1. В Латвии он такой единственный.
«Зеленая лампа» рассказала историю Роберта во вторник. За день в помощь малышу было собрано 1702 евро. ВВ том числе было сделано 326 звонков на благотворительный телефон на сумму 407 евро. Спасибо всем! Акция помощи продолжается!
Читайте нас также
Рыбы, Стрельцы, Козероги и Овны в гороскопе Тамары Глобы на понедельник 27 октября
Козероги, Раки, Девы и Весы в гороскопе Василисы Володиной на понедельник 27 октября
🧮 За 25 секунд в уме эту задачу решают только самые ловкие: предлагаем проверить себя
Любовный гороскоп 27 октября - 2 ноября: что ждёт пары и тех, кто ищет
Юмор за день и самый добрый на свете
История в одном кадре: редкие фото, которые меняют взгляд на прошлое
Осень подскажет о вас правду, выберите лист и читайте расшифровку
Юмор за день и опытный парикмахер
Овны, Стрельцы, Тельцы и Близнецы в гороскопе на понедельник 27 октября
Николь Кидман, Памела Андерсон, Деми Мур: почему женщины старше 50 лет выбирают рваную челку?
Рыбы, Стрельцы, Козероги и Овны в гороскопе Тамары Глобы на понедельник 27 октября
Козероги, Раки, Девы и Весы в гороскопе Василисы Володиной на понедельник 27 октября
🧮 За 25 секунд в уме эту задачу решают только самые ловкие: предлагаем проверить себя
Любовный гороскоп 27 октября - 2 ноября: что ждёт пары и тех, кто ищет
Юмор за день и самый добрый на свете
История в одном кадре: редкие фото, которые меняют взгляд на прошлое
Осень подскажет о вас правду, выберите лист и читайте расшифровку
Юмор за день и опытный парикмахер
Овны, Стрельцы, Тельцы и Близнецы в гороскопе на понедельник 27 октября
Николь Кидман, Памела Андерсон, Деми Мур: почему женщины старше 50 лет выбирают рваную челку?
Рыбы, Стрельцы, Козероги и Овны в гороскопе Тамары Глобы на понедельник 27 октября
Козероги, Раки, Девы и Весы в гороскопе Василисы Володиной на понедельник 27 октября
🧮 За 25 секунд в уме эту задачу решают только самые ловкие: предлагаем проверить себя
Любовный гороскоп 27 октября - 2 ноября: что ждёт пары и тех, кто ищет
Юмор за день и самый добрый на свете
История в одном кадре: редкие фото, которые меняют взгляд на прошлое
Осень подскажет о вас правду, выберите лист и читайте расшифровку
Юмор за день и опытный парикмахер
Овны, Стрельцы, Тельцы и Близнецы в гороскопе на понедельник 27 октября
Николь Кидман, Памела Андерсон, Деми Мур: почему женщины старше 50 лет выбирают рваную челку?
Рыбы, Стрельцы, Козероги и Овны в гороскопе Тамары Глобы на понедельник 27 октября
Козероги, Раки, Девы и Весы в гороскопе Василисы Володиной на понедельник 27 октября
🧮 За 25 секунд в уме эту задачу решают только самые ловкие: предлагаем проверить себя
Любовный гороскоп 27 октября - 2 ноября: что ждёт пары и тех, кто ищет
Юмор за день и самый добрый на свете
История в одном кадре: редкие фото, которые меняют взгляд на прошлое
Осень подскажет о вас правду, выберите лист и читайте расшифровку
Юмор за день и опытный парикмахер
Овны, Стрельцы, Тельцы и Близнецы в гороскопе на понедельник 27 октября
Николь Кидман, Памела Андерсон, Деми Мур: почему женщины старше 50 лет выбирают рваную челку?
Рыбы, Стрельцы, Козероги и Овны в гороскопе Тамары Глобы на понедельник 27 октября
Козероги, Раки, Девы и Весы в гороскопе Василисы Володиной на понедельник 27 октября
Телефон помощи – 90006384 работает для Роберта до 21 мая. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи 2-летнему Роберту. Никакие проценты с этих денег не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV76 CBBR 1123 2155 00480
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Robertam Pauniņam
Роберт не может ходить самостоятельно. У него проблемы с двигательной системой, нарушения моторики, задержка речи и развития. К сожалению, врачи не сталкивались ни с чем подобным, поэтому семья пробует все, что может помочь здоровью малыша.
Недавно Роберт научился передвигаться с роллатором. Он очень активный, и мама надеется, что благодаря систематическим занятиям со специалистами, сын начнет говорить.
Как все началось
Роберт – желанный и долгожданный ребенок. Беременность проходила очень хорошо, рассказывает мама. Но уже после родов Криста заметила, что сын отстает в развитии по сравнению с ровесниками. В 8 месяцев он еще плохо держал голову. Ползать начал в год.
Встревоженная мама начала обследовать здоровье малыша при первых же признаках неблагополучия. В 6 месяцев ему сделали МРТ, и обследование выявило врожденную аномалию «corpus callosum». Говоря простым языком, это сплетение нервных волокон, соединяющих полушария мозга. Если такое соединение нарушено, страдает координация работы мозга, нарушена передача информации из одного полушария в другое. Из-за этого возникает много проблем со здоровьем.
Криста – очень внимательная и заботливая мама. С первых месяцев она начала самоотверженную борьбу за здоровье своего сына. Этим занят каждый ее день. Останавливаться нельзя, иначе можно потерять то, что уже достигнуто.
С шести месяцев Криста стала возить ребенка на физиотерапию и в бассейн, чтобы развивать двигательную систему. Потом к этому прибавилась эрготерапия, аудиологопед, песочная терапия, рейттерапия, Монтессори, остеопат. Занятия и консультации проходят ежедневно в разных концах Риги – от Детской больницы до Veselibas центра и поликлиники.
Все это в комплексе дает реальные хорошие результаты, правда, постепенно и медленно. Реабилитационные занятия родителям приходится оплачивать самостоятельно, а это выливается в немалую сумму. Одно занятие в среднем стоит 45 – 70 евро, а прием у остеопата – 120 евро. А это нужно постоянно круглый год, без перерывов.
Редкое заболевание
В январе этого года Роберту сделали генетическую экспертизу. И получили диагноз – синдром L1. Это очень редкое заболевание, которое может передаваться по женской линии, но проявляется только у мужчин.
Синдром L1 проявляется проблемами с движением. Из-за боли в пояснице и бедре малыш не может ходить самостоятельно. У Роберта слабая мускулатура, спастика на ногах. Но несколько месяцев назад он научился передвигаться с помощью роллатора. И маме стало чуть полегче, до этого времени по лестницам она носила его на руках. А еще Роберт быстро перемещается по комнате на коленочках. У мальчика сильный характер.
Роберту с мамой скоро предстоит поездка в клинику Франкфурта, где ему должны изготовить ортозы на руки и ноги. С ортозами ему будет легче передвигаться.
«Для его диагноза движение – это жизнь, - говорит мама. - Он очень хочет ходить и старается. Ему нравится учиться новому, и он не сдается, если не все получается».
Поскольку Роберт - единственный в Латвии ребенок с таким диагнозом, никто не знает, как его лечить. В поисках информации Криста перерыла весь интернет. Информацию о Роберте она отправила в зарубежные центры, где ведутся исследования этой редкой болезни, и сейчас ждет ответа. Есть надежда на то, что медицина и наука развиваются быстро, и обязательно будут найдены методики и препараты. Но Криста очень хорошо понимает, что нужно успеть сделать максимально больше, пока сын еще маленький.
«А еще Роберт любит лошадей, они очень хорошо тренируют его слабые мышцы, и с тех пор, как мы это обнаружили, прогресс в развитии идет гораздо быстрее!» 20-минутное занятие стоит 45 евро. Но после курса с лошадками в центре «Вайвари» малыш стал крепче и лучше двигаться, поэтому мама по возможности возит его на рейттерапию в центр «Вайвари».
У Роберта также нарушения крупной и мелкой моторики, поэтому ему постоянно необходима интенсивная физиотерапия. Пока он еще не умеет есть самостоятельно, но мама очень надеется, что скоро он научится это делать.
Роберт – очень смышленый и сообразительный малыш. Ему очень хочется общаться. Несмотря на большие проблемы со здоровьем, он очень жизнерадостный. Роберту нравится петь и танцевать. Мультфильмами он не интересуется. А вот видеоролики с музыкой смотрит с удовольствием, особенно любит песенки Ričija Rū, Divi mazi eži и «Citi Zēni». Он обожает рассматривать детские книжки и приносит их маме почитать по несколько раз в день.
«Любимая игрушка Роберта – отвертка, - смеется мама. – Он у нас любит все исследовать, изучать. Недавно, по заданию аудиологопеда, научился надувать красивые мыльные пузыри и очень радуется».
Кто, если не мы
Сейчас Криста, в основном, занимается только сыном, на себя у нее времени вообще не остается. Часто бывает очень тяжело, до слез, морально и физически. Но Криста берет себя в руки, улыбается сквозь слезы и идет дальше. Она знает, что главное для ее ребенка могут сделать ежедневная работа и любовь.
Главная задача ее жизни – вылечить сына, чтобы он смог самостоятельно ходить и говорить. Она его очень сильно любит. «Когда мы получили ответ генетиков, я просто была в шоке, - призналась Криста. - Долго не могла это принять. Но потом поняла очень четко, что нельзя впадать в панику и опускать руки. Мы сами должны помочь сыну, никто за нас это не сделает».
Как помочь
Роберту нужны постоянные ежедневные занятия со специалистами. Стоимость годовых курсов высокая: чтобы Роберт научился самостоятельно ходить, ему очень нужны курсы рейттерапии в “Vaivari” – 4320 евро, занятия с остеопатом в Baltijas Osteopātu centrs – 960 евро, занятия по системе Монтессори - 1440 евро.
Всего на год требуется 6720 евро.
И это самый минимум, который нужен обязательно, чтобы поддерживать физическое состояние мальчика. Плюс еще дополнительные занятия с физиотерапевтом, аудиологопедом, нейрологом и другими специалистами. Только так можно улучшить здоровье малыша. Семье нужна помощь, чтобы оплатить все эти программы.
Телефон помощи – 90006384 работает для Роберта до 21 мая. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи 2-летнему Роберту. Никакие проценты или отчисления с этих денег не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV76 CBBR 1123 2155 00480
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Robertam Pauniņam
Благотворительный проект “Зеленая лампа” осуществляется в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и при поддержке интернет-магазина JOOM. Авторы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Присоединяйтесь к странице проекта на Facebook, чтобы быть в курсе, кому в реальном времени нужна помощь. Каждую неделю мы публикуем новые истории и подробные отчёты.
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv
