7-летнему тяжело больному Кристапу из Вецумниеки очень нужна помощь на оплату серьезного курса лечения, который поможет улучшить состояние здоровья
С рождения у Кристапа — несколько тяжелых диагнозов, включая ДЦП. Он «лежачий» ребенок. Кристапу нужны особый уход и реабилитация по особым методикам. А родителям – особое понимание и поддержка.
За два дня в помощь Кристапу собрано 1205 евро. В том числе сделано 212 звонков на сумму 264 евро.
До 23 апреля для Кристапа подключен благотворительный телефон — 90006384. Плата за звонок — 1, 42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл специальный счет для Кристапа Гулбиса.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV28 CBBR 1123 2155 00180
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Kristapam Gulbim
Никакие проценты или отчисления с денег, поступивших на счет, не берутся.
У Кристапа – большие грустные глаза. Сам он очень слабый, не может говорить, двигаться или ползать, сидит только с поддержкой. Из-за поражений головного мозга у мальчика нарушены важные связи между мозгом и телом. То есть мозг не получает нужных импульсов и не может дать правильные команды телу, чтобы руки и ноги могли правильно двигаться.
Такие связи во многих случаях можно восстанавливать, в мире есть клиники и методики, успешно решающие эти проблемы. Три раза в год Эгия возит сына в Польшу на нейросенсорную терапию по методике Масгутовой, это хорошо помогает. Кристапу также необходима нейрологическая реабилитация по методам ABR и ABM-терапии, которые дополняют друг друга. Это особые методики, помогающие лучше чувствовать свое тело и устанавливать связи между частями тела. Семья просит помощи, чтобы оплатить терапию.
Эгия и Петерис с сыном живут в маленьком уединенном домике в глубинке Вецумниекской волости. Старый дом отапливается дровами. Из окна видны яблоневые деревья и поле, по которому уже гуляют аисты. Здесь в округе уже много аистов. Каждую весну Эгия их очень ждет.
Семь с половиной лет судьба проверяет их на прочность. Вместе с рождением малыша в их жизнь вошли врачи, лекарства, реабилитации и постоянные тревоги. Но тяжелые годы научили их ценить каждое мгновение.
Когда мальчик родился, его сразу забрали в палату интенсивной терапии. Мама очнулась от наркоза, и муж показал ей фотографию, на которой малыша было трудно рассмотреть — он был опутан трубками и подключен к аппаратам… Врачи не скрывали, что положение критическое, и вопрос стоит — быть или не быть.
Эгия и сейчас не может вспоминать об этом без слез. Только через несколько недель малыш начал дышать самостоятельно, и мама впервые смогла взять его на руки. Врачи предупредили, что ребенок будет лежачим,и уход за ним будет тяжелым.
До восьми месяцев маленького Кристапа кормили через зонд. Сейчас его можно кормить с ложечки, но специальной пищей. У Кристапа кетогенная диета для лечения эпилепсии. Нет слов, чтобы описать, что чувствуют родители, когда у него случаются приступы эпилепсии не только днем, но и ночью, когда он не может нормально спать, когда его нельзя кормить, как обычного ребенка… Но родители не теряют надежды.
Пока мы разговаривали, папа взял Кристапа с кровати и посадил его маме на колени. «Посмотрите, он уже может дольше держать спину и голову и поворачивать голову в любую сторону. Он может это делать, потому что мышцы шеи, плеч и груди расслабились и окрепли, — говорит мама. — Кристап начал улыбаться. Его тело стало свободнее и сильнее, кожа — более упругая. Есть много и других маленьких, но важных улучшений. Это результат занятий. Врачи делают фотографии и сравнивают их с предыдущими. Очень хорошо виден прогресс».
Так, маленькими шажками, они идут вперед. И каждое новое движение – их победа, которую со стороны трудно осознать.
Эгия и Петерис уверены, что встретились они не случайно. Познакомились еще в юности – но тогда между ними никакая искра не пробежала. Вероятно, считают они, тогда еще были не готовы к тому, что для них придумала судьба. Нужны были годы, чтобы душа окрепла. Когда они встретились через много лет, поняли, что должны быть вместе. Эгия переехала из Риги к мужу в сельский дом. А когда случилась беда с сыном, они приняли это как совместную миссию.
«Мне кажется, такие дети приходят, чтобы немножко менять мир к лучшему. Они посланники любви и учат нас безусловной любви», — говорит Эгия.
Видно, как сильно она устала за эти годы. Сын требует постоянного внимания, его нельзя оставить одного ни на минуту. «Прошлой ночью я совсем не спала, у Кристапа были эпилептические приступы и спастика, — грустно говорит Эгия. – Ну а что поделаешь».
Несколько раз в неделю Кристап посещает дошкольную группу Центра развития Рижской средней школы Страздумуйжа. Большую поддержку родителям оказывает открытый несколько лет назад в Вецумниеках многофункциональный центр социального обслуживания «Sarkanā skola», где за ребенком ухаживают и проводят различные занятия, например, физиотерапию и музыкальную терапию.
«Как же вы со всем справляетесь?» — спрашиваем мы. «Пойдемте, я вам что-то покажу, — она ведет нас во двор — Когда совсем нет сил, я иду к своим птичкам».
Четыре года назад на именины Петерис подарил Эгии перепелочек. С этого и началось их фермерское хозяйство. Потом появились курочки, утки, гуси и кролик. Есть даже небольшой инкубатор, где они выращивают цыплят. «Это такое чудо, когда рождаются маленькие цыплята, — улыбается Эгия. — Нам хотелось создать для Кристапа ощущение настоящей радости. Да и для себя тоже. За час, проведенный с птичками, я отвлекаюсь от повседневных проблем и болей и сама отдыхаю».
Отдых, конечно, относительный. Петерису и Эгии приходится работать на хозяйстве, не покладая рук. Но иначе им просто не выжить. Другой работы нет. И есть больной сын.
У Эгии красивый голос. Она много лет пела в камерном хоре Cantus и сейчас, по возможности, ездит в Ригу на репетиции и концерты, когда удается все спланировать и Петерис остается с Кристапом. Конечно, состояние здоровья сына не всегда позволяет маме отлучиться, но дирижер хора и певцы относятся к этому с пониманием.
Эгия считает пение лучшей релаксацией и сыну поет красивые колыбельные. В детстве она мечтала быть учительницей музыки, и ее любимый фильм — «Звуки музыки» с Джулией Эндрюс, получивший в свое время пять Оскаров. Героиня фильма — тоже учительница музыки, воспитывающая шестерых детей.
Драгоценный ребенок
Эти снимки сделаны 4 года назад американским фотографом Ангелой Форкер, которая по приглашению Общества детской палиативной помощи приезжала в Латвию для участия в проекте «Sapņu Tilti». Профессия Ангелы – фотограф новорожденных. А семейное положение – жена пастора. Она придумала идею фотосессий для «особенных» детей под названием «Драгоценный ребенок» — «The Precious Baby Project».
Ангела хочет показать, что, несмотря на диагноз, неизлечимо больной ребенок – драгоценность, попавшая в наш мир по воле Бога, чтобы нести в наш мир любовь. Она изобретает яркие сюжеты, в которых мечты больных малышей и их семей становятся реальностью — на снимках дети, двигающиеся с трудом, прыгают по облакам, управляют парусниками, катаются на единороге, летают на парашютах из цветочных лепестков. А нашего Кристапа она увидела мечтательным ангелочком, спустившимся с облачка и присевшим подремать на качелях…
На что нужны деньги
Эгия нашла методы реабилитации, помогающие именно Кристапу и приносят результаты уже четыре года. Нужно продолжать. Но курсы терапии стоят дорого и не по карману семье с ограниченным бюджетом.
На годовую программу для Кристапа необходимо 11 750 евро.
Сюда входят четыре поездки в клинику Бельгии — 7350 евро (ABR), три курса нейросенсоромоторной интеграции в Польше по методу С. Масгутовой — 3000 евро и 20 занятий по методу ABM в Риге — 1400 евро. Дорожные расходы семья оплачивает сама.
До 23 апреля для Кристапа подключен благотворительный телефон — 90006384. Плата за звонок -1, 42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл специальный счет для Кристапа Гулбиса.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV28 CBBR 1123 2155 00180
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Kristapam Gulbim
Никакие проценты или отчисления с денег, поступивших на счет, не берутся.
Благотворительный проект “Зеленая лампа” осуществляется в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и при поддержке интернет-магазина JOOM. Авторы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Присоединяйтесь к странице проекта на Facebook, чтобы быть в курсе, кому в реальном времени нужна помощь. Каждую неделю мы публикуем новые истории и подробные отчёты.
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv
