«Зеленая лампа»: маленький Кристап и большая любовь

Рита Трошкина/Зеленая лампа

7-летнему тяжелобольному малышу из Вецумниеки очень нужна помощь на оплату серьезного курса лечения, который поможет улучшить состояние здоровья

Эту семью мы хорошо знаем уже несколько лет. То, что делают мама Эгия и папа Петерис – самый настоящий подвиг, не очень заметный для окружающих.  С рождения у этого малыша — несколько тяжелых диагнозов, включая ДЦП, микроцефалию, эпилептическую энцефалопатию и проблемы со зрением. Он «лежачий» ребенок. Сделать его абсолютно здоровым, «таким, как все» — нельзя. Но можно помочь ему и облегчить жизнь его родителям.

Кристапу нужны особый уход и реабилитация по особым методикам. А родителям – особое понимание и поддержка.  Такие истории — напоминание нам о том, как мало мы порой знаем о любви и смысле жизни.

До 23 апреля для Кристапа подключен благотворительный телефон — 90006384. Плата за звонок -1, 42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл специальный счет для Кристапа Гулбиса.

Labdarības fonds BeOpen

Reģ. nr. 50008218201

Konta nr. LV28 CBBR 1123 2155 00180

Bankas SWIFT kods: CBBRLV22

Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Kristapam Gulbim

Никакие проценты или отчисления с денег, поступивших на счет, не берутся.

У Кристапа – большие грустные глаза. Сам он очень слабый, не может говорить, двигаться или ползать, сидит только с поддержкой. Из-за поражений головного мозга у мальчика нарушены важные связи между мозгом и телом. Есть проблемы с дыханием, которое очень важно для развития организма. То есть мозг не получает нужных импульсов и не может дать правильные команды  телу, чтобы руки и ноги могли правильно двигаться.

Такие связи во многих случаях можно восстанавливать, в мире есть клиники и методики,  успешно решающие эти проблемы.  Мама и папа делают все, что могут, для своего сына, используют все возможности классической терапии. Занятия в центре «Вайвари» Кристапу не подходят. «Там очень интенсивная программа, Кристап не успевает адаптироваться и сильно устает. В итоге у него только усиливались приступы», — говорит Эгия.

Три раза в год Эгия возит сына в Польшу на нейросенсорномоторную терапию по методике С. Масгутовой, это хорошо помогает. Кристапу также необходима нейрологическая реабилитация по методам ABR и ABM-терапии, которые дополняют друг друга.  Это особые методики, помогающие мальчику лучше чувствовать свое тело и устанавливать связи между частями тела (подробнее — в конце статьи). Семья просит помощи, чтобы оплатить эту терапию. Самим не справиться.

Эгия и Петерис с сыном живут в маленьком уединенном домике в глубинке Вецумниекской волости. Старый дом отапливается дровами. Из окна видны яблоневые деревья и поле, по которому уже гуляют аисты. Здесь в округе уже много аистов. Каждую весну Эгия их очень ждет.

Болезнь сына кажется непосильной ношей. Семь с половиной лет судьба проверяет их на прочность. Рождение желанного ребенка — всегда радость. Но вместе с малышом в их жизнь вошли врачи, лекарства, реабилитации и постоянные тревоги. Эта непростая работа не прекращается, ее нельзя остановить. Но тяжелые годы научили их ценить каждое мгновение.

Когда мальчик родился, его сразу забрали в палату интенсивной терапии. Мама очнулась от наркоза, и муж показал ей  фотографию, на которой малыша было трудно рассмотреть  — он был опутан трубками и подключен к аппаратам… Врачи не скрывали, что положение критическое, и  вопрос стоит — быть или не быть.

Эгия и сейчас не может вспоминать об этом без слез.  Только через несколько недель малыш начал дышать самостоятельно, и мама впервые смогла взять его на руки.  Врачи предупредили, что ребенок будет лежачим,и  уход за ним будет тяжелым. Это сегодня Эгия уверена, что любую ситуацию надо принимать с любовью и быть благодарной. А тогда ей было страшно.

До восьми месяцев маленького Кристапа кормили через зонд. Сейчас его можно кормить с ложечки, но специальной пищей. У Кристапа кетогенная диета для лечения эпилепсии. Нет слов, чтобы описать, что чувствуют родители, когда у него случаются приступы эпилепсии не только днем, но и ночью, когда он не может нормально спать, когда его нельзя кормить, как обычного ребенка… Но родители не теряют надежды.

Пока мы разговаривали, папа взял Кристапа с кровати и посадил его маме на колени. «Посмотрите, он уже может дольше держать спину и голову и поворачивать голову в любую сторону. Он может это делать, потому что мышцы шеи, плеч и груди расслабились и окрепли, — говорит мама.  — Кристап начал улыбаться. Его тело стало свободнее и сильнее, кожа — более упругая. Есть много и других маленьких, но важных улучшений. Это результат занятий. Врачи делают фотографии и сравнивают их с предыдущими. Очень хорошо виден прогресс».

Так, маленькими шажками, они идут вперед. И каждое новое движение – их победа, которую со стороны трудно осознать.

Эгия и Петерис уверены, что встретились они не случайно. Познакомились еще в юности – но тогда между ними никакая искра не пробежала. Вероятно, считают они, тогда еще были не готовы к тому, что для них придумала судьба. Нужны были годы, чтобы душа окрепла. Когда они встретились через много лет, поняли, что должны быть вместе. Эгия переехала из Риги к мужу в сельский дом. А когда случилась беда с сыном, они приняли это как совместную миссию.

«Мне кажется, такие дети приходят, чтобы немножко менять мир к лучшему.  Они посланники любви и учат нас безусловной любви», — говорит Эгия.

Видно, как сильно она устала за эти годы. Сын требует постоянного внимания, его нельзя оставить одного ни на минуту. «Прошлой ночью я совсем не спала, у Кристапа были эпилептические приступы и спастика, — грустно говорит Эгия. – Ну а что поделаешь».

Несколько раз в неделю Кристап посещает дошкольную группу Центра развития Рижской средней школы Страздумуйжа. Большую поддержку родителям оказывает открытый несколько лет назад в Вецумниеках многофункциональный центр социального обслуживания «Sarkanā skola», где за ребенком ухаживают и проводят различные занятия, например, физиотерапию и музыкальную терапию. Осенью Кристап начнет учиться в школе Страздумуйжа по специальной программе.

«Как же вы со всем справляетесь?» — спрашиваем мы. «Пойдемте, я вам что-то покажу, — она ведет нас во двор — Когда совсем нет сил, я иду к своим птичкам».

Четыре года назад на именины Петерис подарил Эгии перепелочек. С этого и началось их фермерское хозяйство. Потом появились курочки, утки, гуси и кролик. Есть даже небольшой инкубатор, где они выращивают цыплят. «Это такое чудо, когда рождаются маленькие цыплята, — улыбается Эгия. —  Нам хотелось создать для Кристапа ощущение настоящей радости. Да и для себя тоже. За час, проведенный с птичками, я  отвлекаюсь от повседневных проблем и болей и сама отдыхаю».

Отдых, конечно, относительный. Петерису и Эгии приходится работать на хозяйстве, не покладая рук. Но иначе им просто не выжить. Другой работы нет. И есть больной сын.

 

У Эгии красивый голос. Она много лет пела в камерном хоре Cantus и сейчас, по возможности, ездит в Ригу на репетиции и концерты, когда удается все спланировать и Петерис остается с Кристапом. Конечно, состояние здоровья сына не всегда позволяет маме отлучиться, но дирижер хора и певцы относятся к этому с пониманием.

Эгия считает пение лучшей релаксацией и сыну поет красивые колыбельные. В детстве она мечтала быть учительницей музыки, и ее любимый фильм — «Звуки музыки» с Джулией Эндрюс, получивший в свое время пять Оскаров. Героиня фильма — тоже учительница музыки, воспитывающая шестерых детей.

Драгоценный ребенок

Эти снимки сделаны 4 года назад американским фотографом Ангелой Форкер, которая по приглашению Общества детской палиативной помощи приезжала в Латвию для участия в проекте «Sapņu Tilti». Профессия Ангелы – фотограф новорожденных.  А семейное положение – жена пастора. Она придумала идею фотосессий  для  «особенных» детей  под названием «Драгоценный ребенок» — «The Precious Baby Project».

Ангела хочет показать, что, несмотря на диагноз, неизлечимо больной ребенок – драгоценность, попавшая в наш мир по воле Бога, чтобы нести в наш мир любовь. Она изобретает яркие сюжеты, в которых  мечты больных малышей и их семей становятся реальностью —  на снимках дети, двигающиеся с трудом, прыгают по облакам, управляют парусниками, катаются на единороге, летают на парашютах из цветочных лепестков.  А нашего Кристапа  она увидела мечтательным ангелочком, спустившимся с облачка и присевшим подремать на качелях…

На что нужны деньги

Кристап на занятиях по ABM-терапии с Юдит Симон из Нидерландов.

Эгия так и не научилась без стеснения обращаться за помощью. Она чуткий тонкий человек и очень переживает. Но это нужно ради сына.  Проведя поиски в интернете и узнав про опыт других мам в лечении аналогичных заболеваний, Эгия  нашла методы реабилитации, помогающие именно Кристапу и приносят результаты уже четыре года. Нужно продолжать. Но курсы терапии стоят дорого и не по карману семье с ограниченным бюджетом.

На годовую программу для Кристапа необходимо  11 750 евро.

Сюда входят четыре поездки в клинику Бельгии — 7350 евро (ABR), три курса нейросенсоромоторной интеграции в Польше по методу С. Масгутовой — 3000 евро и 20 занятий по методу ABM в Риге — 1400 евро. Дорожные расходы семья оплачивает сама.

До 23 апреля для Кристапа подключен благотворительный телефон — 90006384. Плата за звонок -1, 42 евро.

Благотворительный фонд BeOpen открыл специальный счет для Кристапа Гулбиса.

Labdarības fonds BeOpen

Reģ. nr. 50008218201

Konta nr. LV28 CBBR 1123 2155 00180

Bankas SWIFT kods: CBBRLV22

Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Kristapam Gulbim

Никакие проценты или отчисления с денег, поступивших на счет, не берутся.

Благотворительный проект  “Зеленая лампа” осуществляется в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и при поддержке интернет-магазина  JOOM.  Авторы  – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.

Присоединяйтесь к странице проекта на Facebook, чтобы быть в курсе, кому в реальном времени нужна помощь. Каждую неделю мы публикуем новые истории и подробные отчёты.

Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и  info@beopen.lv

Подробнее о специальной лечебной терапии

ABR (Advanced Biomechanical Rehabilitation) — это уникальная терапия, которая восстанавливает структуру, силу и функции тела, воздействуя на соединительную ткань организма, или фасцию. ABR особенно полезна для людей с различными физическими недостатками (проблемы с дыханием, ограниченные двигательные функции, плохая осанка и т. д.), часто вызванными повреждениями мозга, нервной системы или генетическими заболеваниями. Даже в самых тяжелых случаях этот метод дает положительные результаты, которые со временем становятся все более устойчивыми.

Метод нейросенсорно-моторной интеграции Масгутовой направлен на развитие рефлекторной интеграции. Эта терапия позволяет определить, какие рефлексы нарушены, и предлагает простые упражнения, которые помогают интегрировать рефлексы. У  детей с нарушениями нейроразвития, генетическими заболеваниями или после травм интеграция рефлексов нарушается. Успешная интеграция первичных рефлексов помогает в развитии целенаправленного движения, обработке сенсорной информации, когнитивных способностей (внимания, памяти, мышления, языка) и эмоциональной саморегуляции.

Метод ABM (Anat Baniel method) создан в США, но сейчас доступен и в Латвии, где занятия проводит ABM-терапевт, приезжающий из Нидерландов.  Автор методики Анат Баниэль — известный клинический психолог. ABM-терапия тренирует умение мозга создавать новые нейросвязи. Дети учатся чувствовать свое тело, координировать движения. Одновременно улучшается понимание речи, способность к осознанной деятельности.

 

 

 

 

 

  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

В мире

Латвия

ЧП

Бизнес

Культура

Mixer

Зеленая Лампа

Спорт