Маленькому Дамиру 4 года. Он живет в Елгаве вместе с мамой Светланой, папой Айнаром, тремы сестричками и двумя братиками. Самому младшему Давиду — только 11 месяцев.
Семья живет в Елгаве, в двухкомнатной квартире. Причем, мама работает медсестрой в больнице. Все они очень дружные. Но с рождением Дамира в эту замечательную семью пришло непростое испытание. Диагноз малыша – детский аутизм и задержка развития речи, у него – инвалидность. Нужна помощь для оплаты лечения.
«Зеленая лампа» рассказала историю Дамира в четверг. За три дня в помощь мальчику собрано 2742 евро. В том числе сделано 609 звонков на сумму 761 евро.
Акция помощи продолжается. Телефон помощи – 90006384 (1,42 евро за звонок) работает для Дамира до 16 апреля. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи. Никакие отчисления с этих денег не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV21 CBBR 1123 2155 00500
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Dalimiram Damiram Lukjanovičam
С чего все началось
Сначала все было хорошо. Беременность у Светланы проходила отлично. Родился Дамир настоящим богатырем – весом 4550 г и ростом 55 см. По шкале Апгар малышу поставили 9 баллов.
Но сердце мамы не было спокойным. «Роды были непростые, у ребенка случилась гипоксия, он родился с кровоподтеками, — вспоминает мама. – В первый день сын все время кричал. Но врачи обследовали и не усмотрели ничего опасного в состоянии малыша». На третьи сутки их выписали домой.
До года Дамирчик развивался прекрасно. Он уже начинал говорить первые слова, был общительный и подвижный. А потом началось что-то неладное. «В 1,2 после двух прививок сын вдруг замолчал и совсем перестал говорить, — рассказывает Светлана. – В 1,5 года мы заметили, что он больше не отзывается на имя. Когда обратились к неврологу, нам сказали, что есть задержка речевого развития и гиперактивность под вопросом. Но ребенок еще совсем маленький. Нужно подождать. А второй невролог даже толком не осмотрел сына».
Встревоженная мама, имеющая медицинское образование, сама начала искать информацию и специалистов, которые могут помочь. Они прошли всевозможные обследования — у детского клинического психолога, логопеда, невролога. Сделали ADOS-тест, который подтвердил у Дамира нарушения аутического спектра.
Дамир не контактировал с другими детьми, совсем не говорил, не реагировал на обращения родителей. Были периоды, что он отказывался от еды.
С этого момента все силы родители бросили на лечение малыша. Он занимался со специалистами по ABA-терапии в елгавском филиале центра «Gadalaiks», посещает занятия в реабилитационном центре «Iespēja izaugsmei».
Родители возили Дамира в петербургский медицинский центр «Доктрина», где было сделано полное обследование, показавшее, что с обычным, физическим, слухом у него все в порядке. А вот с фонематическим слухом – проблемы. Любую речь он воспринимает как «белый шум» и не распознает слова и фразы. Дамир прошел там уже два курса «Томатис» и реабилитацию по современным методикам – курс микрополяризации мозга и SBN- стимуляции блуждающего нерва.
Все это родители оплачивали сами, хоть и очень непросто это делать семье с шестью детьми.
Так, шаг за шагом, они движутся вперед. И результаты есть. Дамир стал более внимательным, наблюдательным, реагирует на слова. У него появилась артикуляция речи, начал что-то лопотать на своем языке.
«Если раньше Дамир не давал себя потрогать, у него была повышенная тактильная чувствительность, и даже подстричь его было невозможно, то сейчас он стал более контактным, его можно обнять. Он ласковый ребенок, — делится мама. – До недавнего времени сын не умел общаться с другими детьми, всегда сидел в сторонке, был сосредоточен на своем мире. После всех реабилитаций он теперь дома общается с братьями и сестрами. С 6-летней Дашей играет в догонялки. И даже с нашим малышом подружился, а сначала очень ревновал меня к нему».
У Дамира хорошая визуальная память. Он знает алфавит и цифры, может их показать. Папа возит сына на специальные занятия в елгавский реабилитационный центр и сам обучается там у педагога. Ему дают задания, которые он с сыном выполняет дома.
«Любимые «игрушки» Дамира — стиральная машина и сушилка. Чуть отвернешься, а он уже сложил внутрь все, что нашел, и пытается включить. Вместо порошка, например, может насыпать сахар», — смеется мама. Дамира нельзя оставить без внимания ни на минуту.
А еще он обожает пылесосить. И любит всевозможные коробочки. Когда малышу дарят игрушки, он с удовольствием вытаскивает их из упаковки. Игрушка летит в сторону, а коробочке сразу находится применение. Так же, как и коробкам из-под маминой обуви, которые он находит в шкафу.
«Да, результаты есть, Дамир стал другой. Но он по-прежнему замкнут в своем мире, — говорит мама. – Занятия и современные методики понемногу помогают. Но этого не достаточно. Пока он еще маленький, нужно успеть сделать максимально возможное. Мы постоянно ищем информацию и изучаем все варианты реабилитации сына».
От другой мамы, у которой такие же проблемы, Светлана узнала об израильском центре Beer David, где интенсивно и успешно занимаются реабилитацией детей с аутизмом и ДЦП. Там комплексно используются традиционные, аппаратные и нетрадиционные методики.
«Понятно, что все индивидуально. Но результаты очень хорошие. После курса лечения сыну моей знакомой сняли диагноз, он начал говорить, успешно социализируется и отлично развивается. Поэтому мы хотим попробовать все варианты. Мы отправили в центр Beer David документы Дамира, и получили приглашение приехать на лечение», — говорит Светлана.
Разумеется, сейчас ехать в Израиль не рекомендуется. Но центр открыл филиал в Баку, столице Азербайджана. Лечение там стоит недешево, однако, если это может реально помочь ребенку выбраться из «зазеркалья», начать говорить и адаптироваться к окружающему миру, то нужно пробовать. Светлана очень верит в эту возможность.
Она вообще не позволяет себе сомневаться.
«Мы долго, года два, не могли принять ситуацию. Ждали, что это пройдет и все как-то наладится. Но потом смирились с диагнозом Дамира и поняли, что, кроме нас самих, ему никто не поможет. Нужно делать все возможное и верить», — говорят Светлана и Айнарс.
Мама шестерых детей Светлана по профессии медсестра и работает в больнице. Папа Айнарс занимается промышленным альпинизмом. Вместе они – команда, где каждый поддерживает другого. Своими главными ценностями они считают веру в Бога, любовь и доверие.
Говорят, что в доме счастливой семьи обязательно должно быть много детских голосов. В этой семье именно так. Старшей Кристине 21 год. Милане – 16. Тимуру – 12. Даше – 6 лет. Дамиру в мае исполнится 5. Самому маленькому Давиду — 11 месяцев.
Живут они в Елгаве в двухкомнатной квартире. Улучшить жилищные условия пока никак не получается. Трудно представить, как они все там помещаются, но с первого взгляда понятно – здесь живет любовь. И это самое главное. А с бытовыми проблемами можно справиться.
Представьте себе, сколько килограммов картошки и других продуктов уходит у них в день — на завтрак, обед и ужин. И все это еще надо приготовить. Спасибо бабушкам, которые помогают и присматривают за детьми, когда мама на работе в больнице.
«Дети еще и едят все по-разному, — смеется Светлана. – Дамир, например, любит рыбу, котлетки. А Тимур рыбу вообще не ест. Часто приходится готовить всем разные блюда».
Дни рождения в этой семье – самый частый праздник. Мама с папой, две бабушки и 6 детей. Все готовят подарочки друг другу. Даша, например, дарит всем свои рисунки. Она вообще очень творческая – любит лепить, клеить поделки.
Когда время позволяет, они любят выезжать вместе на природу. Все очень дружные. Старшие дети помогают заниматься с малышами.
«И конечно, каждому хочется заботы, ласки и доверия. Это несложно подарить детям, а для семьи любовь — это главное. И тогда все хорошо», — говорит мама.
Самая заветная цель и мечта всей семьи сегодня – вылечить маленького Дамира. Поэтому мама решилась попросить помощи. А мы можем помочь.
Как помочь
Полтора месяца диагностики, интенсивного лечения и занятий со специалистами в медицинском центре Beer David стоят 20 000 евро.
Телефон помощи – 90006384 работает для 4-летнего Дамира до 16 апреля. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи Далимиру Дамиру Лукьяновичу (это полное имя мальчика). Никакие отчисления с этих денег не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV21 CBBR 1123 2155 00500
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Dalimiram Damiram Lukjanovičam
Благотворительный проект “Зеленая лампа” осуществляется в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и при поддержке интернет-магазина JOOM. Авторы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Присоединяйтесь к странице проекта на Facebook, чтобы быть в курсе, кому в реальном времени нужна помощь. Каждую неделю мы публикуем новые истории и подробные отчёты.
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv
