Илье Десяткову — 9 лет. Он третий, младший, ребенок у мамы и папы. И очень любимый. Именно его здоровье вызывает главные тревоги родителей.
Семья живет на хуторе в 25 км от Даугавпилса. Диагноз Ильи – детский атипичный аутизм и нарушения развития речи. Только в 4 года Илюша начал говорить первые слова и недавно научился составлять маленькие фразы из двух слов.
Занятия со специалистами понемногу приносят свои результаты. Все это нужно постоянно и требует больших средств. Семье из Латгалии с тремя детьми многие расходы не по силам. Но от этого зависит судьба мальчика. Поэтому мама решилась обратиться за помощью.
Помощь нужна для оплаты курса АВА-терапии в рижском центре «Lauvas Skola» и регулярных занятий с нейропсихологом в латгальском центре социальной реабилитации «Valensia». Стоимость годовой программы – 6800 евро.
«Зеленая лампа» рассказала историю Ильи и его семьи во вторник. За день в помощь Илье собрано 2535 евро. В том числе было сделано 460 звонков на сумму 574 евро.
Телефон помощи – 90006384 работает для Ильи до 2 апреля. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи Илье Десяткову.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. Nr. 50008218
Konta Nr. LV34 CBBR 1123 2155 0046 0
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Iļjam Desjatkovam
Героическая мама
«Сколько себя помню, я всегда хотела семью и много детей, — рассказывает Людмила. – Когда в детстве меня спрашивали, кем я хочу стать, я отвечала: мамой. И даже рисовала постоянно детские колясочки».
Мечты сбываются. Сейчас она мама троих детей. Старший Володя учится в 7 классе, дочка Элина – в 4-м. Илья – первоклассник. Сначала родители пробовали отдать его в обычную сельскую школу, чтобы он там занимался по спецпрограмме, но не получилось. И тогда мальчика перевели в местную специализированную.
Людмила родом из Даугавпилса. А муж Владимир – из Риги. Они познакомились в Риге, когда она там работала. И уже не расставались. В какой-то момент у обоих возникла идея уехать из города и жить на природе. Стали присматриваться, прицениваться. В Рижском районе все было очень дорого – молодой семье никак не потянуть. В конце концов купили старый маленький дачный домик под Даугавпилсом и в 2013 году туда переехали. Ну а постоянный дом на этом месте они строили себе сами. Владимир – слесарь по специальности и руки у него золотые. Через два года семья уже начала обживать новое жилье.
«Детям здесь очень хорошо. Рядом с домом есть пруд, где можно кататься на лодке. У нас две собаки – большой Грей и карликовый пинчер Фрейя – тоже члены семьи. Разводим курочек, которых Илья летом очень любит кормить», — рассказывает Людмила.
Все было бы хорошо, если бы не болезнь младшего сына.
Этого никто не ожидал. Роды были идеальными, вспоминает Людмила. По шкале Апгара ребенку присвоили 9-10 баллов – лучше не бывает. Правда, во время беременности УЗИ показывало обвитие пуповиной, и во время родов у Ильи была асфикция, но все закончилось хорошо.
До года малыш развивался нормально. Был очень спокойным. Но в какой-то момент у Ильи вдруг стала зашкаливать активность. «Он носился, крутился, убегал, везде залезал. Его невозможно было остановить, — вспоминает мама. – У него не было никакого чувства опасности. Мог, например, залезть в пруд в апреле и не чувствовал холода. Возможно, чувствительность была как-то нарушена».
Как хорошо, что мы уехали из города и живем на природе, часто думала Людмила. Здесь нет транспорта, сумасшедшего движения, мало людей. С таким ребенком, как Илья, намного спокойнее и безопаснее.
Но очень большую тревогу у родителей вызывало то, что он не говорил ни слова.
В 3,5 года мама повезла Илью на обследование в Ригу. Они прошли диагностику в Гайльэзерсе. И получили диагноз – детский аутизм и нарушения речевого развития. Илье присвоили инвалидность.
Кто, если не мы
Диагноз младшего сына сначала вызвал у родителей непонимание и шок. Почему? Откуда? Что вообще это такое – аутизм? Они никогда с этим термином не сталкивались. Но никто ничего не объяснил, не подсказал, как жить дальше и куда обращаться.
«Я не понимала, что происходит. Судорожно думала: что мне делать? Жили мы на своем хуторе изолированно, даже посоветоваться было не с кем. Но постепенно пришло осознание: кто, если не мы? Ребенка надо вытаскивать из его заболевания. И понятно, что придется это делать самим, больше никто ему не поможет», — вспоминает Людмила.
Родители стали искать информацию везде, где можно. От родителей таких же деток узнали про питерский центр «Доктрина» и сами, за свои средства, поехали туда. Там Илью обследовали и органических повреждений мозга, к счастью, не нашли. Врачи предположили, что, возможно, сигналы не поступают в мозг в нужном объеме.
Но в 4 года он еще не говорил ни слова. Первые сознательные слова появились только в 4,5 как результат комплексных занятий со специалистами.
Пять раз Илья проходил реабилитацию в «Доктрине», пока не началась пандемия. Ездить стало невозможно. В Латвии Людмила тоже старалась использовать все возможные варианты лечения. Она прекрасно понимает, что помочь может только комплексный подход. Поэтому с Ильей занимались физиотерапевт, логопед, нейропсихолог. Пробовали инновационные методы — микрополяризацию головного мозга и BAC – биоакустичекую коррекцию в рижском центре Св. Софии.
По образованию Людмила – педагог. Она поняла: чтобы конкретно помочь сыну, ей не хватает знаний. И пошла дополнительно учиться онлайн.
«С конца 2020-го года я сама начала плотно заниматься с ребенком. Прошла курс сенсорной интеграции, логопедии по методу Татьяны Грузиновой и курс «Компетентный родитель» — и все эти знания стараюсь применять на практике», — рассказывает Людмила.
Полтора года они периодически ездят в Ригу на занятия АВА-терапией в центре «Lauvas Skola». Дорога длинная и сложная, с пересадками. Но результаты есть, поэтому нельзя останавливаться.
Мама с радостью перечисляет все маленькие достижения сына, которые большинству людей покажутся обыденными вещами, а для 9-летнего Ильи и всей его семьи — каждый раз это их общая большая победа.
«Сейчас Илья как-то структурировался, он может сосредоточиться на занятиях, одеться и раздеться самостоятельно. Больше не убегает, обращает внимание, где нахожусь я, и не отходит далеко. Если раньше в магазине он просто падал на пол с криками, то сейчас берет корзиночку, ходит со мной, спокойно ждет у кассы. Он отзывается на имя. Понимает, где можно побаловаться, а где – нет», — делится победами сына Людмила.
А еще у Ильи вырос словарный запас. Он научился составлять фразы из двух слов: например, сказать — «налей чай» или «машина едет». То есть проявляются навыки сознательного общения.
Но вот общаться с другими детьми Илье очень сложно. А с сестрой и братом он с удовольствием играет. И ему очень нравится помогать.
«Самое любимое занятие у Ильи — загружать белье в машинку, — смеется мама. – А еще может сделать бутерброд, помочь приготовить салат. Умеет пользоваться планшетом, смотрит про «Фиксиков» и Машу с Медведем. Любит лепить из пластилина и зажигать свечи – старательно расставляет их, потом смотрит на огонь. А еще Илюша обожает песенку Антошки. Перед сном просит меня: «Мама, спой Антошку». И сам подпевает: «тили-тили, трали-вали».
Сколько времени и сил нужно отдавать троим любимым детям, один из которых требует особенных усилий, знает только сама эта героическая мама. А также она знает, что диагноз – не приговор.
«Пределы возможностей организма на самом деле нам не известны. Поэтому – делай что должно и будь что будет. По-другому никак», — считает Людмила.
Она постоянно ищет какие-то новые пути. И старается подходить к лечению комплексно. Муж и старшие дети ее во всем поддерживают. Она сумела построить счастливую семью, несмотря ни на что.
«Мне кажется, главное в семье – позволить каждому быть самим собой. Очень важно, чтобы было уважение друг к другу. Ну а если к уважению прибавляются еще и взаимные чувства, это вообще идеальный вариант», — улыбается Людмила.
У нее совсем нет времени на себя. «Но есть любимое занятие – мои клумбочки. Там я сажаю цветы. И помидоры, у меня больше 150 разных сортов. Ну и еще на музыке зависаю… Это для души»..
И есть в жизни главная мечта – помочь младшему сыну справиться с болезнью, выйти из «зазеркалья», чтобы он в дальнейшем смог адаптироваться в социуме и жить полноценной жизнью.
Как помочь
Помощь нужна для оплаты годовой реабилитации: курса АВА-терапии в рижском центре «Lauvas Skola» и регулярных занятий с нейропсихологом в латгальском центре социальной реабилитации «Valensia». Стоимость годовой программы – 6800 евро.
Телефон помощи – 90006384 работает для Ильи до 2 апреля. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи Илье Десяткову.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV34 CBBR 1123 2155 0046 0
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Iļjam Desjatkovam
Благотворительный проект “Зеленая лампа” осуществляется в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и при поддержке интернет-магазина JOOM. Авторы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Присоединяйтесь к странице проекта на Facebook, чтобы быть в курсе, кому в реальном времени нужна помощь. Каждую неделю мы публикуем новые истории и подробные отчёты.
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv
