Миша родился в конце мая, когда все вокруг цветет и радуется теплу. Он долгожданный и любимый ребенок. Но судьба решила испытать на прочность малыша и его семью.
Диагноз Миши – детский аутизм. Мальчик не говорит, он замкнут в своем особенном мире, и ежедневно мама Мария прилагает множество усилий, чтобы помочь сыну.
Сейчас Мише нужно в течение года пройти три курса трансплантации стволовых клеток в клинике Словакии. В его случае это дает очень большой шанс на улучшение здоровья и развитие речи. Стоимость лечения, включая дорогу и проживание, — 12 600 евро. Для семьи это неподъемная сумма.
Телефон помощи – 90006384 работает до 19 марта. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл для Миши Максимова счет помощи. Никакие проценты с поступивших денег не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV55 CBBR 1123 2155 00470
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Mihailam Maksimovam
Проблем со здоровьем никто не ожидал. В роддоме по шкале Апгара малышу поставили 8 баллов. Сначала все шло нормально, ребенок развивался в соответствии с возрастом. Но, когда после двух лет Миша пошел в детский садик, воспитатели впервые высказали подозрения, что он не слышит.
Мама забила тревогу. Но проверки в Dzirdes-центре показали, что со слухом все нормально. Тем не менее мальчик не реагировал на обращения, не общался с другими детьми, не говорил.
Родители разными способами пытались найти причину. Когда Мише было 3 года мама поехала с ним на диагностику в петербургский центр «Доктрина». Там подтвердили, что мальчик не слышит, а причина этого – родовые пробки в ушах.
«Ушки промыли. Миша прошел реабилитацию и занятия в «Доктрине» по системе «Томатис», — рассказывает мама. – Но особых улучшений не было. Он по-прежнему не говорил и не общался».
Родители переживали, но никто не мог помочь, пока опытный лор Екатерина Кондратишко в клинике AIWA не установила, что проблема в аденоидах, которые перекрывают Мише слух. Оказалось, мальчик чувствовал себя так, будто он находится под водой, и все звуки до него долетали очень смутно, как из-под толщи воды. Именно поэтому он частенько бил себя ладошками по ушам.
«Только в 3,7 лет, когда аденоиды удалили, Миша стал нормально слышать, — вспоминает мама. – Когда он проснулся в палате после операции, то был просто в шоке – много звуков, новых и разных, мама и папа рядом — чудеса».
Но причина нарушений была не только в проблемах со слухом. В 5 лет Мише поставили диагноз – детский аутизм.
В клинику «Доктрина» они ездили еще несколько раз, пока не началась пандемия. Потом начали усиленно заниматься реабилитацией в Риге — логопед, реабилитолог, физиотерапевт, занятия по системе Монтессори, лечение в центре «Вайвари», в центре Св. Софии — словом, делали все, что могли.
По госпрограмме оплачивается минимальное количество занятий. В основном, за все семья платила сама. Пришлось даже влезть в долги, которые они отдают до сих пор. Оплатить все необходимые занятия нет возможности. На АВА-терапию по госпрограмме они пока так и не попали — давно стоят в очереди, ждут уже три года, но желающих много, а драгоценное время идет. Сейчас за помощью семья обратилась впервые. До этого старались справляться сами.
В мае Мише исполнится 10 лет. И практически вся его маленькая жизнь связана с больницами и реабилитационными центрами. Но мама знает, что останавливаться нельзя. Результаты проявляются понемножку. У детей с нарушениями аутического спектра все очень индивидуально. Надо стараться пробовать разные методы.
Хорошо помогают Мише занятия по системе Монтессори. За год занятий, как рассказывает мама, проявились результаты – Миша научился самостоятельно одеваться-раздеваться, с удовольствием помогает маме убирать со стола посуду, складывать одежду в стиральную машину, сам кормит рыбку в аквариуме.
В 8 лет Миша пошел в специализированную школу. Первый год все было отлично, он просто бежал на занятия. А через год его любимая учительница ушла, и теперь энтузиазм уменьшился. С другими детьми он отношений не поддерживает. Как и большинство маленьких аутистов, чаще всего сидит отдельно и замыкается на себе.
Игрушками Миша практически не интересуется. «Любимое его занятие — перебирать карточки с буквами, цифрами. Дома у нас – две коробки разных карточек, и он может раскладывать их часами. Также любит играть с ключами, — рассказывает мама. – Еще Миша любит мультфильмы, особенно старые – про Чебурашку, Винни-Пуха, Карлсона».
Мама знает, что у нее нет никакой волшебной палочки, чтобы взмахнуть – и все сразу изменилось в лучшую сторону
Лечение ребенка – тяжелый труд, требующий много терпения, сил и любви. Так, понемножку, шаг за шагом, они двигаются вперед. Главное — не останавливаться, чтобы не потерять уже достигнутые результаты.
«Большие изменения уже произошли, — говорит Мария. — Если раньше с поведением сына были большие проблемы, он часто вел себя, как дикий, никого не слушал, то сейчас с ним можно договориться, он стал самостоятельнее. И вообще по натуре он добрый и хороший мальчик».
Мария по профессии – бухгалтер, но работать у нее нет никакой возможности. Мишу совсем нельзя оставить одного. Папе Юрию приходится очень много работать, чтобы содержать семью и оплачивать лечение сына. Так и получается, что вся жизнь вертится вокруг интересов и потребностей Миши. На себя у мамы не остается ни сил, ни времени.
«Если я что-то читаю, то только медицинские книги по диагностике, — грустно улыбается Мария. — Без Миши я никуда не хожу. Понемногу растерялись друзья, и это понятно – у нас с ними очень разные проблемы. Практически целыми днями я одна со своими мыслями и переживаниями. Бывает очень тяжело морально. Все время думаешь – что еще можно сделать, чем помочь ребенку, что будет дальше. Даже к психологу приходилось обращаться».
Сейчас Мария создала в приложении what’s up маленькую группу для мам , дети которых имеют проблемы аутического характера. Там можно посоветоваться, поделиться своими проблемами и радостями. Так мамы сами стараются поддерживать друг друга.
Живет семья в маленькой однокомнатной квартире – это непросто, учитывая диагноз Миши. Но улучшить жилищные условия пока невозможно. Сейчас главное – обеспечить сыну необходимое лечение. Мария верит, что улучшения будут. У Миши сильный покровитель — не случайно же его покрестили в церкви Св. Михаила.
Маме очень хочется, чтобы Миша заговорил, смог общаться, нормально адаптировался в социуме, стал более самостоятельным. В этом сейчас весь смысл ее жизни.
Иногда в выходные они всей семьей выезжают на природу, на море. «Мише нравятся льдинки, он их рассматривает, перебирает. А осенью у нас была чудесная поездка в Кемери, мы гуляли по пешеходным тропам, смотрели, как птицы улетают… Миша очень внимально следил за птицами», — рассказывает Мария.
Недавно они были на прогулке в Гаркалне. И весной тоже обязательно куда-нибудь поедут – природа расцветает и дарит надежду. И мы с вами тоже можем эту надежду поддержать.
Как помочь
Мише в течение года нужно пройти три курса трансплантации стволовых клеток в клинике Словакии (с перерывом 2-3 месяца). В его случае это дает очень большой шанс на улучшение здоровья. Врачи клиники изучили документы Миши, его с мамой уже ждут в Словакии.
Стоимость каждого курса, включая дорогу и проживание, — 4200 евро. Это означает, что стоимость всего лечения – 12 600 евро.
Телефон помощи – 90006384 работает до 19 марта. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл для Миши Максимова специальный счет помощи. Никакие проценты с поступивших денег не берутся. Вся сумма на счету в полном объеме пойдет на оплату лечения. Сумма нужна большая, и важен каждый цент.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV55 CBBR 1123 2155 00470
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Mihailam Maksimovam
Благотворительный проект “Зеленая лампа” осуществляется в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и при поддержке интернет-магазина JOOM. Авторы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Присоединяйтесь к странице проекта на Facebook, чтобы быть в курсе, кому в реальном времени нужна помощь. Каждую неделю мы публикуем новые истории и подробные отчёты.
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv
