C Аней, мамой Адриана, мы беседовали больше трёх часов. Это был пронзительный монолог матери двоих сыновей, которой сегодня очень нужна помощь, чтобы помочь старшему мальчику. Конечно, этот текст не вмещает всей той любви и боли, которыми был наполнен рассказ мамы. Но мы надеемся, что эта история найдёт в вашей душе отклик.

В течение нескольких лет эта семья находилась в поисках диагноза и лечения для старшего сына.

4-летнему Адриану необходимо дорогостоящее лечение и регулярная терапия, которую семья оплатить не в состоянии. Серьезность недуга в случае Адриана не является приговором. Пока ребенок маленький, его мозг пластичен и способен восстановить многие когнитивные функции.

В рамках благотворительного проекта  «Зелёная лампа» объявлена акция помощи.

В фонде BeOpen для Адриана Cварпстона открыт персональный счёт помощи. Деньги могут быть использованы только на оплату официальных медицинских счетов.

Подключен телефон помощи – 9 000 63 84.

Плата за звонок 1, 42 евро.

Счет помощи:

Labdarības fonds BeOpen

Reģ.Nr. 50008218201

Konta Nr. LV31 CBBR 1123 2155 00320

Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)

Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Adrianam

Никакие проценты с перечисленных пожертвований не удерживаются.

Чтобы в ближайшие месяцы обеспечить Адриану два курса интенсивной терапии в детском неврологическом центре Impulss в Эстонии и интенсивный курс АВА-терапии в Латвии, необходимо 6 200 евро. Родителям взять такую сумму негде.

Cемья

Анна и Янис случайно познакомились на Домской площади во время Вселатвийского праздника песни и танца. Аня прогуливалась по Старому городу и остановилась посмотреть выступление хоров. Янис занимался настройкой аппаратуры для концерта. Обратил внимание на симпатичную девушку и подошел познакомиться. Оба считают, что это была рука судьбы. В ноябре они отметят 15 лет со дня свадьбы.

Первые пять лет они скитались по съемным квартирам. Вместе пара стойко пережила бытовые неурядицы, кризис и безработицу. Анна призналась, что встретить человека с такой прекрасной душой, как у Яниса – огромное счастье. Через несколько лет Янис с Аней решились на ипотечный кредит – с первым взносом помогли родители плюс они продали свою машину.

Для полного счастья не хватало малыша. Беременность долго не наступала. Анна считает рождение Адриана долгожданным чудом и Божьей милостью. Крестили малыша в Троице-Задвинской церкви. А спустя два года на свет появился братик Лука. Также в семье живут две возрастные собачки, которых взяли из приюта для животных ещё до рождения детей.

Анна призналась, что, если бы Адриану с самого начала поставили правильный диагноз, вряд ли она решилась бы на второго ребенка. Но Божий замысел непостижим. Cейчас Анна уверена, что в конечном итоге смысл любых испытаний и отношений – в умножении любви.

Что случилось с Адрианом

«Сначала мы думали судиться с врачами, — говорит Аня.

— Но на это нет финансов и душевных сил. Для нас гораздо важнее помочь Адриану восстановиться».

Будучи очень ответственной по натуре, Анна проверялась и выполняла все предписания с особой тщательностью, и беременность протекала гладко.

Когда отошли воды и начались схватки, на «скорой» Анну доставили в роддом. Потом схватки прекратились, но началось небольшое кровотечение. Врачи сказали, что так бывает при первых родах, беспокоиться не о чем. Пока Аня лежала в предродовой палате, сменились три смены врачей. Никого из осматривавших роженицу докторов нарастающее кровотечение не насторожило. Только через 12 часов её перевели в родовое отделение и поставили капельницы. А когда Аня внезапно начала терять сознание, сбежались несколько врачей, сделали анестезию и экстренное кесарево.

В выписке из роддома указано, что экстренное кесарево проведено по причине отслойки плаценты. Новорожденному Адриану никаких особых рекомендаций врачи не дали.

Аня почти сразу стала замечать тревожные «звоночки»: сын захлебывался криком, не спал, не начал вовремя держать голову, переворачиваться на бок, ползать, у него отсутствовали гуление и лепет. Она помчалась к неврологу. Из-за пандемии осмотр проходил поверхностно: врач сидел на расстоянии, к ребенку не притронулся, рефлексы и тонус не проверил.

А семейная вообще строго рекомендовала в пандемию не таскать ребенка по врачам. Между тем Адриану становилось хуже. В моменты ночных затяжных истерик, которые больше походили на приступы, он истошно кричал, судорожно колотил руками и ногами по кровати, не реагировал на своё имя, на обращённую речь. К 2,5 годам ребёнок не говорил ни одного слова, кроме нескольких звуков животных (му-му, мау-мау, ваф-ваф). Аня выпрашивала и выбивала направления к специалистам и на обследования. Главной её целью стало выяснить, в чём причина недуга сына и как ему помочь.

Ко всем специалистам у нас – огромные очереди. Даже по государственным квотам очереди доходят до двух лет. Аня показывала Адриана неврологам, логопедам, психологам, психиатрам…

Большинство врачей говорили, что не надо паниковать, что со временем Адриан начнёт говорить, и страшные истерики прекратятся. А он мог часами визжать не своим голосом, захлебываться криком, извиваться, кусаться… При этом Адриан ласковый, добрый, очень чувствительный и теплый по натуре ребенок.

Только в 2 года 10 месяцев невролог озвучил, что причина отклонений в развитии и поведении ребёнка — постгипоксическая энцефалопатия. Гипоксия — состояние кислородного голодания, которое пережил ребёнок, вызвало поражение его центральной нервной системы. Неврологические проблемы Адриана своими истоками уходят в осложнённые роды, когда Анна больше десяти часов провела с кровотечением (отслойкой плаценты) без должной помощи в предродовой палате.

Анна настояла на том, чтобы сыну сделали магнитный резонанс головы. Исследование показало очаги глиоза (участки поврежденных нейронов) в лобных долях мозга как последствие гипоксически-ишемического процесса.

В роддоме Анне не сказали, что возникшие при родах осложнения могут привести к серьёзным нарушениям в развитии ребёнка. Адриану требовалась помощь специалистов, и если бы он получил её своевременно, ситуацию можно было бы откорректировать уже в младенчестве.

Мамина боль

Публично просить о помощи Анна долго не решалась. «Я знаю, что есть семьи, где ситуация хуже, чем у нас. У нас всё-таки есть крыша над головой, дети одеты и накормлены. Я не могла переступить через себя, чтобы попросить денег. Но если мы сейчас не найдём средства на лечение сына, время будет упущено. Под вопросом будущее нашего ребёнка», — говорит Анна.

Cейчас стало понятно, что Адриану нужна интенсивная, системная, комплексная терапия, которая поможет решить неврологические проблемы. Родители изо всех сил стараются обеспечить ему максимальную медицинскую помощь – мама записывается во все очереди, где можно по госпрограмме получить хотя бы несколько занятий со специалистами. Работает только папа, оплатить все, что необходимо Адриану, просто невозможно.

Ещё у Ани очень болит душа за младшего сына. Луке сейчас 2 года, ему тоже нужны мамины забота и внимание. Но получается так, что центр, вокруг которого всё вертится – это Адриан. Мамино сердце разрывается.

Сейчас Аня уже понимает, что может помочь Адриану и видит прогресc. После продолжительных занятий с логопедом-дефектологом сначала он потихоньку начал говорить отдельные слова, потом короткие фразы. ABA-терапия помогает Адриану лучше контролировать свои эмоции и поведение, учит концентрации и терпению. Занятия с ABA-специалистом показаны при лечении СДВГ — один из официальных диагнозов Адриана.

Мамина заветная мечта, чтобы он развивался, как все сверстники, научился полноценно говорить и мог рассказать, что у него болит, чего он боится, чего хочет…

Cитуация осложняется тем, что год назад логопед, который занимался с Адрианом, сказал, что в их двуязычной семье, чтобы вызвать у Адриана речь, нужно перейти на один язык – язык матери — русский.  А с этого года детские сады, в том числе специализированные логопедические, переведены на латышский язык. В случае Адриана занятия на втором языке могут только нарушить ориентацию и отбросить назад –  для его мозга это слишком сложная задача. Так что необходимы занятия в частном платном порядке. Назидательные разговоры некоторых специалистов о том, что мальчику, живущему в Латвии, нужно заниматься на латышском языке, Аня пока что по медицинским соображениям, выносит за скобки.

По натуре Адриан — очень хороший, добрый, чуткий мальчик. Но есть ряд психоэмоциональных нарушений, из-за которых ему трудно контролировать свои эмоции, и он проявляет агрессию. В такие моменты очень от него достается маленькому Луке. А интеллектуально по итогам различных тестов он во многом даже опережает своих сверстников – он очень смышленый мальчик.

На что нужны средства

Сейчас, когда наконец после постановки диагноза есть план терапевтической помощи, медлить нельзя. Чтобы в ближайшие месяцы обеспечить Адриану два интенсивных курса терапии и диагностику в детском неврологическом центре Impulss в Эстонии, а также интенсивный курс АВА терапии в Латвии, необходимо 6 200 евро.

«Импульс» – первый в  Балтии центр, который применяет и развивает нейрологопедические методики. Центр использует прогрессивные наработки специалистов из Санкт-Петербурга, имеющий огромный опыт работы с нарушениями развития мозга.

Почему это важно

Сейчас, когда после постановки диагноза у мамы есть понимание проблемы и «путевой лист», по которому нужно двигаться, нельзя медлить и затягивать. К реабилитации необходимо прибегнуть как можно в более раннем возрасте. Из-за проволочек с обследованиями и так было потеряно драгоценное время.

Органическое поражение головного мозга у младенцев необходимо выявлять и лечить незамедлительно. К сожалению, в случае с Адрианом это не было сделано. Так что сейчас надо наверстывать упущенное.

Постгипоксическая энцефалопатия – грозный диагноз, но не всегда окончательный приговор. При должном лечении и реабилитации есть шанс на восстановление. Мы можем помочь этому ребёнку.

В «Импульсе» выявляеют причины нарушений в работе мозга с помощью функциональной диагностики. Кроме классических логопедических методик здесь используют компьютерные технологии, основанные на биологической обратной связи (Interactive Metronome, Balance-Master), нейроакустический метод гармонизации работы мозга (Tomatis), нейродинамическую гимнастику. Все это стимулирует развитие незрелых областей мозга ребенка и помогает нервной системе научиться работать быстрее и гармоничнее. Мировая практика показывает, что эффективность такого подхода примерно на 35% выше, чем эффективность обычных занятий. То есть, речь ребенка улучшается примерно в три раза быстрее.

Как помочь

Телефон помощи – 9 000 63 84. Плата за звонок 1, 42 евро.

Счет помощи:

Labdarības fonds BeOpen

Reģ.Nr. 50008218201

Konta Nr. LV31 CBBR 1123 2155 00320

Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)

Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Adrianam Svārpstonam

Никакие проценты с перечисленных пожертвований не удерживаются.

Labdarības fonds BeOpen имеет статус Общественно-полезной организации (SLO), что дает благотворителям (юридическим и физическим лицам) возможность получать налоговые льготы по подоходному налогу. По вопросам заключения договора пишите:  info@beopen.lv  (руководитель фонда Ингрида Шмите).