Это Марк. Ему 4 года. Он все время улыбается и не может усидеть на месте, ему все интересно и важно. Это мамино счастье. И одновременно мамина боль. Диагноз малыша — ДЦП, детский церебральный паралич, плюс к этому левосторонний парез и сопутствующие заболевания.
Марк родился в конце апреля, когда начинают цвести яблоневые и грушевые деревья. А живет семья — мама Юстина, папа Дмитрий, дочка Марта и маленький Марк – в Рундальской волости, недалеко от Бауски. Их дом стоит в окружении красивого яблоневого сада. Сейчас, осенью, Марк засыпает и просыпается под стук падающих спелых яблок. Он очень любит яблоки, но ему их почти нельзя есть — из-за болезни и непереносимости многих продуктов у мальчика строгие ограничения в питании.
Марку очень нужно пройти годовой курс лечения в бельгийской клинике ABR, где занимаются с детьми по специальной и очень эффективной методике. Стоимость годового курса (3 этапа) — 11200 евро. Нужна помощь.
За два дня для Марка собрано 6234 евро. В том числе были сделаны 602 звонкана сумму 752 евро. Это примерно половина нужной суммы. Сбор средств продолжается
Телефон помощи – 90006384 работает для Марка до 31 октября. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл специальный счет помощи 4-летнему Марку.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV02 CBBR 1123 2155 00260
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Markam Ščegoļevam
Диагноз мальчику поставили только в 2 года. «Но мы к этому диагнозу долго шли», — рассказывает мама Юстина.
Беременность и роды у нее прошли нормально. А утром после родов мама заметила, что малыш сильно перекошен на бок, и у него деформирован затылок. Но акушерка, принимавшая роды, сказала, что, ребенок в утробе долго находился в неудобной позе, и об этом не стоит волноваться. Так их и выписали домой.
Дома начались проблемы с кормлением, малыш плохо ел, отрыгивал молоко. Потом у него
начались симптомы рефлюкса, желудочный сок поступал в горло. После проверки Марку было
назначено специальное питание.
Первые годы жизни сына для Юстины стали просто хождением по мукам. К тому же, когда
родился Марк, старшая дочка Марта пошла в первый класс, и ей тоже требовалось особое
внимание. Мама сбивалась с ног. Папа много работал, чтобы оплатить лечение сына.
«Пока Марк был совсем маленький, он практически все время плакал без остановки. О»ень
трудно было его успокоить. Врачи никак не могли понять, что с ребенком. «До 7 месяцев мы по
своей инициативе обратились к двум ведущим неврологам страны. Но никто из специалистов не назначил Марку углубленные исследования, никакого диагноза не поставили».
Углубившись в проблему, семейный врач настояла на дополнительном обследовании. Марку
сделали сонографию и обнаружили кисту в голове (позже оказалось, что это не киста, а
последствия повреждения мозга, вызванные кислородным голоданием).
В 10 месяцев у Марка случился первый припадок. Это было похоже на эпилепсию. Начались
приступы. Врач несколько раз менял таблетки, но становилось только хуже. Параллельно у
малыша регулярно воспалялось ухо и начинался бронхит – приходилось часто ложиться в
больницу. Антибиотики не помогали. И лишь когда мама уже в больнице сама догадалась
полностью убрать из рациона молоко и продукты, содержащие глютен, все воспаления и кашель прошли бесследно за несколько дней.
«Никто не подумал, что это могло быть следствием рефлюкса, просто кислота из желудка пошла вверх и попала в дыхательные пути, — говорит мама. — Сейчас, по опыту, я уже знаю и понимаю, сколько последствий заболевания можно снять с помощью диеты».
Однако это были не все проблемы. Марк был болезненно чувствителен к громким звукам и
физическим прикосновениям, не мог сфокусировать взгляд, координация была нарушена. Своим телом он владел плохо и постоянно падал на спину. Но мама целенаправленно и методически занималась реабилитацией сына, делала все возможное.
В 2,5 года, сидя в очереди на прием к очередному специалисту она случайно, от одной из мам,
узнала о центре реабилитации «Poga» и обратилась туда за помощью. Занятия со специалистами очень помогли. Так же несколько курсов Марк прошел в центре «Вайвари». Еще два курса терапии в центре Св.Софии родители оплатили самостоятельно. После всех занятий мальчик начал сам ходить по ступенькам. Понемногу пошли улучшения.
Родители не упускали ни одной возможности. Поэтому состояние ребенка понемногу улучшалось. Сейчас мама 3 раза в неделю продолжает возить малыша из Бауски в Ригу на реабилитацию в центр «Poga». Так, шаг за шагом, идет борьба за здоровье Марка
Сейчас мальчик, хоть и продолжает хромать, но уже бегает, говорит, очень позитивно относится к миру и окружающим людям. Несмотря на пожизненный диагноз, реабилитологи дают позитивный прогноз на улучшение состояния здоровья, при условии продолжения программы лечения. В вопросе реабилитвции нельзя останавливаться.
Про методику ABR Юстина узнала из интернета и рассказов мам деток с аналогичными
диагнозами. Она отправила туда медицинские документы, и уже в октябре этого года Марка ждут в центре ABR-терапии в Бельгии. За год надо пройти 3 таких курса. С диагнозом Марка это самый оптимальный способ помочь ему, так как, помимо реабилиции на месте, родители проходят курс методики по системе ABR, чтобы продолжать занятия дома самостоятельно.
Проблема одна – поездка в Бельгию стоит дорого. Но все вместе мы можем помочь малышу, потому что это не справедливо, если здоровье ребенка зависит только от денег!
В чем плюсы метода ABR-терапии?
Следствием ДЦП является задержка развития грудной клетки Марка, и это не позволяет его телу
развиваться гармонично: вызывает проблемы с равновесием, перекрывает доступ кислорода к
мозгу и не позволяет справиться с симптомом рефлюкса. По мере роста ребенка эта проблема
может привести к уже выраженным деформациям тела, задержке психического развития и
проблемам с пищеварением.
Цель курса в клинике ABR — раскрыть грудную клетку, устранить спастику левой стороны тела,
вызванную ДЦП, улучшить осанку и работу туловища, заложить основу для новых
движений.
Детство Юстины прошло в Бауске. В 16 лет она уехала в Ригу. По первой профессии она художник по костюмам — сотрудничала с разными латвийскики театрами, создавала костюмы ко многим театральным постановкам. Потом получила медицинское образование и 10 лет проработала в косметологии, освоила несколько видов массажа и мануальную терапию. С рождением сына все эти навыки очень пригодились.
«Я наконец поняла, зачем мне это было нужно, — улыбается Юстина. – Теперь на своих детях это применяю. А с Марком приходится быть и шофером, и массажистом, и терапевтом, и поваром-диетологом – а куда денешься?»
После рождения дочки Марты они с мужем переехали из Риги под Бауску. Причиной был
микроинсульт мамы, а сейчас они понимают, как детям хорошо на природе.
«Живем мы практически в деревне, — смеется Юстина. – Все необходимые для здоровья детей
эко-продукты – овощи, фрукты и ягоды – выращваем сами в своем хозяйстве. А то, чего не хватает — вымениваем у соседей».
Дом и землю, на которой они живут, давным-давно купили ее родители. Рядом с домом –
большой и старый яблоневый сад. Сейчас, в свободное время, Юстина с мужем собирают яблоки, сами делают яблочный сок.
«В этот дом я с родителями переехала, когда еще училась в 4 классе. После школы уезжала
отсюда в Ригу, а вот сейчас снова живу здесь. Все возвращается на круги своя, — рассказывает
Юстина. – Наше хозяйство с историей, его основал в 1924 году садовник графа Шувалова, а
яблоневый сад был заложен им же в середине прошлого века».
Пока мы разговариваем, Марк носится вокруг, как ракета. Старшая сестренка еле за ним успевает.
«Марк — очень жизнерадостный, живой, коммуникабельный, любит дружить и общаться с детьми разного возраста. Например, может дружить с 14-летней девочкой, и, представьте, ей с ним интересно. Он обожает технику — железную дорогу, машины, трактора и инструменты, – хочет быть водителем автобуса, когда вырастет», — рассказывает мама.
А еще у Марка музыкальные способности. В Иецаве он занимается в фольклорном ансамбле, поет соло. И в свои 4 года уже выступал на концерте.
Как удается Юстине справляться с миллионом дел и обязанностей и, главное, с бесконечной
тревогой за здоровье Марка? Конечно, ей помогает муж. Живут они дружно, в их доме много
тепла.
«Наша семья родом из староверов. И у меня есть четкое внутреннее понимание, что ничего
случайного в жизни нет, — говорит Юстина. — Такие дети, как Марк, приходят, чтобы многому нас научить — в первую очередь, любви и милосердию. Наш папа, например, за время болезни Марка стал активно заниматься вопросами улучшения положения и быта инвалидов в нашей волости, и сейчас руководит в Бауске Обществом инвалидов».
Все, что происходит – не просто так. Мы долго думали, имеем ли право просить помощи у людей. Но, если Боженька доверил нам этого ребенка, мы должны сделать все возможное, чтобы ему стало легче
Как и каждая мама, больше всего на свете Юстина мечтает, чтобы ее дети, Марк и Марта,
выросли здоровыми и счастливыми. Она знает, что для этого нужно много усилий, времени и
средств. И главное – много любви.
Как помочь
Помощь нужна для оплаты годового курса лечения и реабилитации, состоящего из 3 частей – то есть нужны 3 поездки в центр ABR (Advanced Biomechanical Rehabilitation) в Бельгии.
Стоимость годовой программы ABR-терапии (3 курса) — 11 200 евро.
Лечение проходит по индивидуально разработанному графику. Во время пребывания в клинике родители проходят обучение, включающее лекции и практические занятия — чтобы заниматься реабилитацией дома самостоятельно.
В клинике ABR Belgium проводится подробное тестирование биомеханического статуса ребёнка, структурных деформаций его тела, после чего родители получают индивидуальную программу реабилитации ребёнка. Метод ABR — мягкий, ненасильственный, он дает практически во всех, даже самых тяжелых, случаях положительный эффект, нарастающий по мере применения. Курс ABR-терапии также помогает в коррекции структурных деформаций — тело становится более крепким.
Телефон помощи – 90006384 работает для Марка до 31 октября. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл специальный счет помощи 4-летнему Марку. Никакие проценты или отчисления с этих денег не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV02 CBBR 1123 2155 00260
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Markam Ščegoļevam
Благотворительный проект “Зеленая лампа” осуществляется в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и при поддержке интернет-магазина JOOM. Авторы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Присоединяйтесь к странице проекта на Facebook, чтобы быть в курсе, кому в реальном времени нужна помощь. Каждую неделю мы публикуем новые истории и подробные отчёты.
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv
