Любопытные карие глаза, светлые волосы, жизнерадостная улыбка, сто вопросов в минуту – знакомьтесь, это Марк. Ему 4 года. Он не может усидеть на месте, ему все интересно и важно. Это мамино счастье. И одновременно мамина боль. Диагноз малыша — ДЦП, детский церебральный паралич, плюс к этому левосторонний парез и сопутствующие заболевания.
Марк родился в конце апреля, когда начинают цвести яблоневые и грушевые деревья. А живет семья — мама Юстина, папа Дмитрий, дочка Марта и маленький Марк – в Рундальской волости, недалеко от Бауски. Их дом стоит в окружении красивого яблоневого сада. Сейчас, осенью, Марк засыпает и просыпается под стук падающих спелых яблок. Он очень любит яблоки, но ему их почти нельзя есть — из-за болезни и непереносимости многих продуктов у мальчика строгие ограничения в питании.
Телефон помощи – 90006384 работает для Марка до 31 октября. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл специальный счет помощи 4-летнему Марку.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV02 CBBR 1123 2155 00260
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Markam Ščegoļevam
Диагноз мальчику поставили только в 2 года. «Но мы к этому диагнозу долго шли», — рассказывает мама Юстина.
Беременность и роды у нее прошли нормально. А утром после родов мама заметила, что малыш
сильно перекошен на бок, и у него деформирован затылок. Но акушерка, принимавшая роды,
сказала, что, ребенок в утробе долго находился в неудобной позе, и об этом не стоит волноваться.
Так их и выписали домой.
Дома начались проблемы с кормлением, малыш плохо ел, отрыгивал молоко. Потом у него
начались симптомы рефлюкса, желудочный сок поступал в горло. После проверки Марку было
назначено специальное питание.
Первые годы жизни сына для Юстины стали просто хождением по мукам. К тому же, когда
родился Марк, старшая дочка Марта пошла в первый класс, и ей тоже требовалось особое
внимание. Мама сбивалась с ног. Папа много работал, чтобы оплатить лечение сына.
«Пока Марк был совсем маленький, он практически все время плакал без остановки. О»ень
трудно было его успокоить. Врачи никак не могли понять, что с ребенком. «До 7 месяцев мы по
своей инициативе обратились к двум ведущим неврологам страны. Но ни один из специалистов
не назначил Марку углубленные исследования и никакого диагноза, соответственно, не
поставили».
Углубившись в проблему, семейный врач настояла на дополнительном обследовании. Марку
сделали сонографию и обнаружили кисту в голове (позже оказалось, что это не киста, а
последствия повреждения мозга, вызвынные кислородным голоданием). Предположили, что у
него энцефалопатия и парез левой стороны тела.
В 10 месяцев у Марка случился первый припадок. Это было похоже на эпилепсию. Начались
приступы. Врач несколько раз менял таблетки, но становилось только хуже. Параллельно у
малыша регулярно воспалялось ухо и начинался бронхит – приходилось часто ложиться в
больницу. Антибиотики не помогали. И лишь когда мама уже в больнице сама догадалась
полностью убрать из рациона молоко и продукты, содержащие глютен, все воспаления и кашель
прошли бесследно за несколько дней.
«Никто не подумал, что это могло быть следствием рефлюкса, просто кислота из желудка пошла
вверх и попала в дыхательные пути, — говорит мама. — Сейчас, по опыту, я уже знаю и понимаю,
сколько последствий заболевания можно снять с помощью диеты».
Однако это были не все проблемы. Марк был болезненно чувствителен к громким звукам и
физическим прикосновениям, не мог сфокусировать взгляд, координация была нарушена. Своим телом он владел плохо и постоянно падал на спину. Но мама целенаправленно и методически занималась реабилитацией сына, делала все возможное.
В 2,5 года, сидя в очереди на прием к очередному специалисту она случайно, от одной из мам,
узнала о центре реабилитации «Poga» и обратилась туда за помощью. Занятия со специалистами
очень помогли. Так же несколько курсов Марк прошел в центре «Вайвари». Еще два курса терапии в центре Св.Софии родители оплатили самостоятельно. После всех занятий мальчик начал сам ходить по ступенькам. Понемногу пошли улучшения.
Родители не упускали ни одной возможности. Поэтому состояние ребенка понемногу улучшалось. Сейчас мама 3 раза в неделю продолжает возить малыша из Бауски в Ригу на реабилитацию в центр «Poga».
Так, шаг за шагом, идет борьба за здоровье Марка
Сейчас мальчик, хоть и продолжает хромать, но уже бегает, говорит, очень позитивно относится к миру и окружающим людям. Несмотря на пожизненный диагноз, реабилитологи дают позитивный прогноз на улучшение состояния здоровья, при условии продолжения программы лечения. В вопросе реабилитвции нельзя останавливаться.
Про методику ABR Юстина узнала из интернета и рассказов мам деток с аналогичными
диагнозами. Она отправила туда медицинские документы, и уже в октябре этого года Марка ждут в центре ABR-терапии в Бельгии. За год надо пройти 3 таких курса. С диагнозом Марка это, наверное, самый оптимальный способ помочь ему, потому что, помимо реабилиции на месте, родители проходят курс методики лечения по системе ABR, чтобы продолжать занятия дома самостоятельно.
Проблема одна – поездка в Бельгию стоит дорого. Чтобы найти дополнительные средства на
лечение, семья взялась еще за одно дело — развитие яблоневого сада. Но доходы от сада пока
не позволяют покрыть стоимость реабилитации. Но все вместе мы можем помочь малышу, потому что это не справедливо, если здоровье ребенка зависит только от денег!
В чем плюсы метода ABR-терапии?
Следствием ДЦП является задержка развития грудной клетки Марка, и это не позволяет его телу
развиваться гармонично: вызывает проблемы с равновесием, перекрывает доступ кислорода к
мозгу и не позволяет справиться с симптомом рефлюкса. По мере роста ребенка эта проблема
может привести к уже выраженным деформациям тела, задержке психического развития и
проблемам с пищеварением.
Цель курса в клинике ABR — раскрыть грудную клетку, устранить спастику левой стороны тела,
вызванную ДЦП, улучшить осанку и работу туловища, заложить основу для новых
движений.
Детство Юстины прошло в Бауске. В 16 лет она уехала в Ригу. По первой профессии она художник по костюмам — сотрудничала с разными латвийскики театрами, создавала костюмы ко многим театральным постановкам. Потом получила медицинское образование и 10 лет проработала в косметологии, освоила несколько видов массажа и мануальную терапию. С рождением сына все эти навыки очень пригодились.
«Я наконец поняла, зачем мне это было нужно, — улыбается Юстина. – Теперь на своих детях это
применяю. А с Марком приходится быть и шофером, и массажистом, и терапевтом, и поваром-
диетологом – а куда денешься?»
После рождения дочки Марты они с мужем переехали из Риги под Бауску. Причиной был
микроинсульт мамы, а сейчас они понимают, как детям хорошо на природе.
«Живем мы практически в деревне, — смеется Юстина. – Все необходимые для здоровья детей
эко-продукты – овощи, фрукты и ягоды – выращваем сами в своем хозяйстве. А то, чего не хватает — вымениваем у соседей».
Дом и землю, на которой они живут, давным-давно купили ее родители. Рядом с домом –
большой и старый яблоневый сад. Сейчас, в свободное время, Юстина с мужем собирают яблоки,
сами делают яблочный сок.
«В этот дом я с родителями переехала, когда еще училась в 4 классе. После школы уезжала
отсюда в Ригу, а вот сейчас снова живу здесь. Все возвращается на круги своя, — рассказывает
Юстина. – Наше хозяйство с историей, его основал в 1924 году садовник графа Шувалова, а
яблоневый сад был заложен им же в середине прошлого века».
Пока мы разговариваем, Марк носится вокруг, как ракета. Старшая сестренка еле за ним успевает.
«Марк — очень жизнерадостный, живой, коммуникабельный, любит дружить и общаться с детьми разного возраста. Например, может дружить с 14-летней девочкой, и, представьте, ей с ним интересно. Он обожает технику — железную дорогу, машины, трактора и инструменты, – хочет быть водителем автобуса, когда вырастет», — рассказывает мама.
А еще у Марка музыкальные способности. В Иецаве он занимается в фольклорном ансамбле, поет соло. И в свои 4 года уже выступал на концерте.
Как удается Юстине справляться с миллионом дел и обязанностей и, главное, с бесконечной
тревогой за здоровье Марка? Конечно, ей помогает муж. Живут они дружно, в их доме много
тепла.
«Наша семья родом из староверов. И у меня есть четкое внутреннее понимание, что ничего
случайного в жизни нет, — говорит Юстина. — Такие дети, как Марк, приходят, чтобы многому нас
научить — в первую очередь, любви и милосердию. Наш папа, например, за время болезни Марка
стал активно заниматься вопросами улучшения положения и быта инвалидов в нашей волости, и
сейчас руководит в Бауске Обществом инвалидов».
Все, что происходит – не просто так. Мы долго думали, имеем ли право просить помощи у людей. Но, если Боженька доверил нам этого ребенка, мы должны сделать все возможное, чтобы ему стало легче
Как и каждая мама, больше всего на свете Юстина мечтает, чтобы ее дети, Марк и Марта,
выросли здоровыми и счастливыми. Она знает, что для этого нужно много усилий, времени и
средств. И главное – много любви.
Как помочь
Помощь нужна для оплаты годового курса лечения и реабилитации, состоящего из 3 частей – то
есть нужны 3 поездки в центр ABR (Advanced Biomechanical Rehabilitation) в Бельгии.
Стоимость годовой программы ABR-терапии (3 курса) — 11 200 евро.
Лечение проходит по индивидуально разработанному графику. Во время пребывания в клинике
родители проходят обучение, включающее лекции и практические занятия — чтобы заниматься
реабилитацией дома самостоятельно.
В клинике ABR Belgium проводится подробное тестирование биомеханического статуса ребёнка,
структурных деформаций его тела, после чего родители получают индивидуальную программу
реабилитации ребёнка. Метод ABR — мягкий, ненасильственный, он дает практически во всех,
даже самых тяжелых, случаях положительный эффект, нарастающий по мере применения. Курс
ABR-терапии также помогает в коррекции структурных деформаций — тело становится более
крепким.
Телефон помощи – 90006384 работает для Марка до 31 октября. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл специальный счет помощи 4-летнему Марку. Никакие проценты или отчисления с этих денег не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV02 CBBR 1123 2155 00260
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Markam Ščegoļevam
Благотворительный проект “Зеленая лампа” осуществляется в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и при поддержке интернет-магазина JOOM. Авторы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Присоединяйтесь к странице проекта на Facebook, чтобы быть в курсе, кому в реальном времени нужна помощь. Каждую неделю мы публикуем новые истории и подробные отчёты.
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv
