«Бывают дни, когда хочется просто сдаться! Спрятаться от всего и от всех и просто ждать, что будет дальше… Нет сил больше бороться и надеяться, что кто-то поможет, поддержит… Внутренние ощущения даже описать не могу», — этот крик души мама четверых детей Байба Сафронова опубликовала в социальных сетях. Мы отправились в Екабпилс, встретились с семьей и рассказываем, как можно помочь.
Байба и Райвис – заботливые и очень ответственные родители. Со стороны они выглядят идеальной семьей. Если не знать, какие страшные проблемы свалились на них в последнее время. Им очень нужна помощь, чтобы справиться с медицинскими счетами за медикаменты и лечение четырех детей.
Мама Байба считает, что, если бы не невнимательность и халатность врачей, до такой критической ситуации не дошло бы. Конечно, в Екабпилсе нет специалистов и аппаратуры для проведения серьезных обследований и диагностики. Поэтому время было упущено. Их ситуация осложняется тем, что после тяжелых родов у самой Байбы постепенно развилась болезнь Бехтерева – порой она не в состоянии справиться с безумными болями в позвоночнике – до слез и крика. По совокупности всего комплекса медицинских мероприятий для самой мамы и четырех детей семья не в состоянии оплачивать лечение. Папа Райвис работает на двух работах. Байба из-за болей в позвоночнике работать не в состоянии – к тому же она должна быть постоянно с младшей дочкой, которой нужен уход. Помощи семье ждать не от кого.
В проект «Зеленая лампа» обратилась подруга семьи — она сказала, что мама на грани отчаяния и, глядя на то, как она выбивается из сил, просто сердце разрывается. Мы побывали в гостях у этой замечательной семьи в Екабпилсе, познакомились со всеми детьми, изучили все медицинские бумаги. Действительно, сейчас они могут рассчитывать только на помощь отзывчивых людей. «Мы не видим другого способа справиться со всеми этими медицинскими расходами и многочисленными визитами к специалистам, поскольку оплачиваемых государством обследований и процедур почти нет, и нам приходится за все платить самим».
В рамках благотворительного проекта «Зелёная лампа» объявлена акция помощи.
В фонде BeOpen для семьи Сафроновых открыт специальный счёт помощи. Деньги могут быть использованы только на оплату официальных медицинских счетов.
До 17 октября для семьи Сафроновых подключен телефон помощи – 9 000 63 84. Плата за звонок 1, 42 евро.
Счет помощи:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV15 CBBR 1123 2155 00220
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Safronovu ģimenei
Никакие проценты с перечисленных пожертвований не удерживаются.
Байба и Равис вместе уже 15 лет. Они очень любящие родители. Такие воспитанные, добрые, послушные и благодарные дети, как у них – большая редкость в наше время. Они старательно учатся, помогают маме по дому, заботятся друг о друге.
Марек
Cтаршему сыну Мареку 14 лет. Cейчас у него 7 разных диагнозов. Один из них – ювенильный идиопатический артрит, при котором воспаляются и деформируются суставы. Мама считает, что он развился по халатности врачей – вовремя не поставили диагноз и не назначили лечение. Cейчас мальчику нужны постоянные инъекции.
Из-за артрита Марек хромает. Он стеснительный и застенчивый, и очень переживает, что не может быть таким, как его здоровые сверстники. В мае ему присвоили инвалидность. «Марек у нас запоем читает книги, — говорит мама. – Он любит побыть в одиночестве, поразмышлять, помечтать. Книги он любит о путешествиях и приключениях. Это для него окно в мир».
Эмилия
Когда родители решились на второго ребенка, Мареку было почти 2 годика и симптомы ещё не проявились. В 2011 году родилась Эмилия. В три года у неё обнаружили патологию в почке. Но до поры до времени девочку ничего не беспокоило. Проблемы начались позже. Сейчас Эмилии 12 лет. Ей назначена иммунотерапия, которую государство не оплачивает. Препараты для иммунотерапии – дорогостоящие.
Эмилию в семье называют «Мама-2». Братья и младшая сестричка её слушают и уважают. Она главная помощница Байбы по дому. «Она у нас рукодельница и дизайнер, — говорит мама. — У неё талант видеть в любой мелочи особую красоту, она создает украшения, рисует».
Карлис
Карлис появился через пять лет после Эмилии. В тот период все складывалось благополучно – Марек пошел в первый класс, Эмилия ходила в садик, болезнь остро не проявлялась. Байба устроилась на работу, они взяли кредит и купили старенький трехкомнатный домик, который ремонтируют и обустраивают до сих пор. Карлис самый шустрый и общительный — он рассказал нам, что его мечта – быть солдатом и всех защищать. И ещё, что он хочет, чтобы у мамы и Эмилии был отпуск и они смогли бы от всех отдохнуть.
Паула
Пауле сейчас 4 годика. И это основная мамина боль и забота. И радость – девочка очень нежная, ласковая и улыбчивая, как солнышко. В 5 месяцев ей поставили диагноз мастоцитоз — редкое генетическое заболевание. На этом дело не закончилось, врачи подозревают, что есть еще одно генетическое заболевание, cейчас Паула ждет очереди на обследования и дальнейшие анализы. На генетический анализ они стоят в очереди уже почти два года. Пауле нужен постоянный контроль гематолога и онколога.
«Именно тогда вся наша жизнь перевернулась, — говорит мама. — Мое здоровье и здоровье других детей начало резко ухудшаться. Cтали проявляться разные болезненные симптомы. Тогда возникло подозрение, что весь комплекс диагнозов может иметь генетические причины. Но когда люди женятся, никому в голову не приходит проверять друг друга на скрытые болезни, которые когда-нибудь могут внезапно проявиться.
Cейчас у детей проявились прогрессирующие болезни суставов, различные аллергические воспаления и реакции. Им нужна специальная ортопедическая обувь, специальные продукты без глютена и без лактозы, постоянный контроль специалистов, таблетки и инъекции, анализы и обследования.
Нужно обследование и консультация генетиков. Но все это сосредоточено в Риге.
Поездки к врачам и оплата лечения – основные статьи расходов в семейном бюджете. Но в последнее время это стало совсем неподъемным.
Дети совершенно не избалованные, не требовательные и не капризные. Первый компьютер им купили, когда началась пандемия – чтобы Марек и Эмилия могли учиться онлайн. Игры в телефоне строго дозированы и ограничены. Ни у кого из них нет планшета. Зато у каждого есть обязанности по дому.
Когда у кого-то в семье день рождения, ему дарят тортик и шарики. «Самое главное – праздничное настроение, — говорит Байба. – Дети знают, какая у нас ситуация и не ждут подарков». Из-за того, что катастрофически не хватает средств, Байба в последнее время стала экономить на своих лекарствах и пропускать приём таблеток, чтобы растянуть упаковку на подольше.
«Мы за эти последние годы научились экономить на всем – на гигиенических товарах, продуктах, одежде и т. д. Вариантов на чем бы ещё сэкономить уже нет… “ – говорит Байба. Поэтому она решилась обратиться в благотворительный фонд, чтобы открыть официальный счёт для пожертвований для оплаты медицинских счетов.
Чтобы как можно дольше сохранялись функции суставов, самой Байбе тоже нужно интенсивное лечение. «У меня нет другого выхода – только держаться. Я нужна детям. А пока моментами я уже готова сдаться, потому что боли мучительные».
Очень большие надежды она возлагает на новые препараты. Ей уже сделали первые инъекции и её мечта — что в скором времени боль уменьшится.
А пока Байба очень старается не ныть, не показывать детям, как ей тяжело и окружать их теплом и вниманием. На вопрос, что такое счастье, она отвечает: «Когда ты идёшь мимо аптеки и не заходишь туда, потому что ничего не болит. Когда проходишь мимо магазина и там тебе ничего не надо. Просто идёшь домой, где тебя ждут и любят».
Как бы ни ограничена повседневная жизнь, Байба всегда старалась найти решения, чтобы дети были красиво одеты и внешне было бы незаметно, насколько на самом деле тяжело семье.
Как помочь
В фонде BeOpen для семьи Сафроновых открыт специальный счёт помощи. Деньги могут быть использованы только на оплату официальных медицинских счетов.
Учитывая все плановые и регулярные расходы, которые необходимы для обследований, медикаментов и посещений специалистов в Риге, на последующие 12 месяцев семье нужна поддержка в размере 8 400 евро.
До 17 октября для семьи Сафроновых подключен
телефон помощи – 9 000 63 84.
Плата за звонок 1, 42 евро.
Счет помощи:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV15 CBBR 1123 2155 00220
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Safronovu ģimenei
Никакие проценты с перечисленных пожертвований не удерживаются.
Благотворительный проект “Зеленая лампа” осуществляется в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и при поддержке интернет-магазина JOOM. Авторы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Присоединяйтесь к странице проекта на Facebook, чтобы быть в курсе, кому в реальном времени нужна помощь. Каждую неделю мы публикуем новые истории и подробные отчёты.
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv
