Это история мамы из Кенгарагса, которой сейчас очень нужна поддержка на оплату терапии для сына с инвалидностью.
Акция помощи по сбору средств на оплату лечения 7-летнего рижанина Виестура Виксны была объявлена во вторник, 16 мая. На данный момент для мальчика собрано 3452 евро. Принято 104 звонка на благотворительный телефон проекта «Зеленая лампа».
Для оплаты курса терапии не хватает ещё 398 евро.
Свою страничку в Instagram мама Инесе назвала «Мир Виестура». Это для неё своего рода отдушина — альбом с фотографиями сына, когда его можно поймать в спокойном состоянии и хорошем настроении. Как окошко в другую реальность. А за кадром остается повседневная бытовая рутина и выматывающие усилия по уходу за ребенком с инвалидностью.
Забота о сыне-аутисте — хроническая психотравмирующая ситуация, требующая огромных личностных ресурсов. Но наступают моменты, когда ресурсы на исходе. В том числе материальные и финансовые.
Сейчас Инесе очень нужна поддержка на оплату лечения мальчика. Необходимая сумма — 3 850 евро. Для 6-летнего Виестурса Виксны в рамках проекта «Зеленая лампа» в благотворительном фонде BeOpen открыт счет помощи. Подключен
телефон помощи 9 000 63 84
(плата за звонок 1, 42 евро).
С поступивших на счет денег не берутся никакие проценты.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV96 CBBR 1123 2155 00120
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Viesturam Vīksnam
Проблемы у Виестура начались с раннего возраста. Так что надежды на семейную идиллию рухнули у мамы с самого начала. Поставили диагноз и дали инвалидность мальчику в три года. Для любой мамы это горе, стресс и травма такой силы, что меняется психика и характер. По профессии Инесе инженер-строитель, но все эти годы её основная работа – уход за сыном.
Ни друзья, ни родственники, ни тем более люди со стороны не могут понять, каково это – жить с маленьким аутистом. Это очень травмирующий опыт.
Инесса признается, что порой у неё ощущение, что её карманы набиты камнями, а ей надо ежедневно идти в гору – и другого пути нет. Или что она сидит в лодке и должна безостановочно круглосуточно грести – иначе лодка перевернется.
Ещё состояние мамы аутиста по силе стресса можно сравнить с нахождением в зоне боевых действий – никогда не знаешь, где бомбанет и взорвется. Ребенок непредсказуем, и его действия не поддаются объяснению с точки зрения обычного бытового сознания.
Инесе очень любящая, чуткая и внимательная мама. В их маленькой квартирке в Кенгарагсе она собрала для сына все возможные развивающие игрушки и книжки, как в методическом кабинете. Её жизнь – марафон по врачам. Для себя не остается ни сил, ни времени. Она не позволяет себе опускать руки. Но случаются моменты, когда не хватает никаких нервов и не остается никаких сил.
Cейчас как раз такая ситуация – мальчику нужно проходить серьезную долгосрочную терапию в рижском центре “Paskaties”. Получив счёт, Инесе пришла в отчаяние. Необходимо 3850 евро. Работает только папа, и такие деньги им взять просто неоткуда. Врачи посоветовали ей обратиться за помощью в проект «Зеленая лампа». Cейчас это для мамы единственная реальная надежда.
К сожалению, для деток-пациентов с диагнозом аутизм и сопутствующими отклонениями в Латвии финансовая поддержка идет через пожертвования — то есть дети зависят от доброй воли обычных людей, которые откликаются на акции благотворительных фондов.
Систематической государственной поддержки детям аутистам у нас нет. Нет и системы сопровождения таких семей. Мамы сами ищут варианты, что может помочь ребенку.
Большинство родителей, столкнувшихся с трудностями развития своего ребенка, вынуждены обращаться для реабилитации своих детей в платные центры. В мире существует только один научно доказанный метод для работы с детками с аутизмом — это ABA терапия. Именно на оплату такого курса мама Виестура просит помощи.
Почему это важно
К сожалению, невозможно скорректировать всё и полностью вылечить аутизм. Но сделать можно очень много. Для одного ребенка много — это пойти в обычную школу и в будущем получить профессию. Для другого — научиться выговаривать 3 слова, самому ходить в туалет и держать ложку. Ради любого «много» всегда надо работать и стараться.
Виестурс
Виестурс старается — врачи сейчас его хвалят. А начиналась его терапия с того, что он бросался на терапевта, катался по полу, кидал учебные пособия. Сейчас он сам может есть. Пьет пока что только через трубочку. Говорит несколько слов, научился понимать обращенную к нему речь.
Любимое занятие – расставлять в строго определенном порядке многочисленные машинки. Особенно важно для него выстроить этот караван перед сном – иначе он не засыпает. Все его мячики тоже должны быть уложены спать вместе с ним.
Ещё один ритуал связан с любимым плюшевым мишкой. Виестурс периодчически снимает с него штанишки и проверяет, не описался ли мишка. «Это наше учебное пособие», – смеется Инесе. Таким образом мишка помогал постепенно приучить сына ходить в туалет. Это для них супер-важное достижение.
Ещё Виестурс сам находит в интернете мультфильмы – причем на разных языках. И смотрит по несколько раз одни и те же фрагменты. Сейчас его фавориты — «Колобок» почему-то на испанском и итальянском и «Барашек Шон».
Cамая большая беда аутистов – то, что они не умеют играть с другими детьми, не могут дружить и общаться. Очень болезненно это и для мамы – когда она элементарно не может поговорить с ребенком, не имеет представления о его мыслях и чувствах, не знает, что у него болит и чего он боится, не может пробиться к нему через разделяющий их экран.
Мы можем помочь Виестуру.
Малышу необходимы постоянные курсы АВА-терапии в рижском центре “Paskaties”. В благотворительном фонде BeOpen открыт счет помощи. Подключен телефон помощи 9 000 63 84 (плата за звонок 1, 42 евро). С поступивших на счет денег не берутся никакие проценты.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV96 CBBR 1123 2155 00120
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Viesturam Vīksnam
Благотворительная авторская программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и при поддержке интернет-магазина JOOM. Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv
Присоединяйтесь на Facebook к странице «Зеленая лампа»
