Маленький Саша — милый, спокойный, немного стеснительный и не по годам развитый мальчик. И вообще умничка. В свои 5 лет он задается философскими вопросами: «Откуда взялась жизнь на Земле?», «Почему солнце светит?», «Почему мы двигаемся?». Особенно его завораживают темы космоса и бесконечности. И даже песня его любимая — «Песня звездочета». На подобные темы он любит рассуждать с папой вечером перед сном.
Мальчик живет в Олайне с мамой, папой и сестричкой Анной. Все замечательно в этой дружной семье, кроме одной главной проблемы — у Саши очень редкое заболевание глаз. Его диагноз – глазной альбинизм, а причина тому – генетический сбой. Глаза не фиксируются на одной точке, а вращаются в разных направлениях. Что он при этом видит вообще, не очень понятно. Сейчас ему нужна уже четвертая операция в российской глазной клинике, которую сделают по уникальной технологии. Нужно завершить лечение. Отсрочка недопустима. За предыдущие курсы лечения и операции родители платили сами. Сейчас нет такой возможности. Но уже после первой операции малыш увидел мир иначе и остался от этого нового мира в восторге.
Стоимость очередного этапа лечения и операции – 9200 евро. Телефон помощи — 90006384 работает для 5-летнего Саши до 2 мая. Стоимость звонка — 1,42 евро. Счет помощи открыт в благотворительном фонде BeOpen. Никакие отчисления с денег, поступивших на счет, не берутся!
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV33 CBBR 1123 2155 00090
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Aleksandram Romanovam
Родители заметили что-то неладное, когда Саше было полгода. Малыш смотрел не прямо, а куда-то вбок, не замечал игрушки. Семейная врач предположила, что причина этого — это нистагм, хаотичное неконтролируемое, высокой частоты движение глаз.
Причиной такого нарушения могут быть повреждение глазного нерва, задержка развития или альбинизм. На МРТ головного мозга отклонений не выявили. Глазной врач предположила, что причина – альбинизм, но это можно выявить только с помощью генетического анализа. В детской больнице семье сказали, что можно сделать только платный анализ, на тот момент его стоимость была 6000 евро. Но им важно было узнать причину заболевания и добиться точного диагноза. Помог случай. Антонина через подругу-медика узнала, что на генетические анализы выделили квоты, и написала письмо в клинику. Уже на следующий день их туда пригласили. Выяснилось, что виной всему случайная мутация гена. И это в случае Саши не передается генетически.
Кроме того, зрение Саши проверяли глазные врачи нашей детской больницы. Выяснилось, что у малыша астигматизм – картинка перед его глазами мутная, и сами глаза все время двигаются. Современные аппараты проверки зрения ему совершенно не подходят – там нужно фиксировать взгляд на одной точке, а Саша этого не может сделать физически. Такие быстрые движения (иногда до несколько сотен в минуту) мешают видеть любой объект при взгляде на него. «Готовьтесь, что ваш ребенок будет слепой», — сказали родителям.
Из-за проблем с глазами в раннем возрасте мальчик боялся бегать, прыгать, он часто падал, все время во что-то врезался, не мог сам подниматься по ступенькам. Но со временем малыш адаптировался и стал чувствовать себя увереннее, пошел в обычный садик, где у него много друзей, несмотря на скромность и застенчивость. Воспитатели его хвалят: имея проблемы со зрением Саша осваивает учебную программу наравне со всеми. В своих больших очках похож на Знайку из мультфильма «Приключения Незнайки и его друзей».
Глазной альбинизм – случай очень редкий, средний мировой показатель заболевания альбинизмом составляет 1:20 000, но наука движется вперед, и появляются решения по лечению генетических заболеваний. Родители стали усиленно искать варианты, как помочь ребенку. Местные врачи предлагали родителям принять ситуацию, смириться, ждать совершеннолетия ребенка, а пока направить Сашу в специализированные учебные заведения. Родители не смирились: после изучения огромного количества информации, у них появилась надежда побороться с последствиями заболевания. В Латвии вариантов лечения альбинизма нет, да и в Европе тоже. Хорошие методики есть в клиниках Америки, но это далеко и очень дорого.
В конце концов в 2021 году Артур и Антонина нашли глазную клинику в России, там разработана своя специальная технология именно для таких проблем, которые лечат под руководством известного профессора, берущегося даже за самые редкие случаи и спасающего даже безнадежные варианты. К нему на консультации приезжают пациенты из разных стран Европы.
Саше в тот момент было всего 3 года. После онлайн-консультации им сказали: приезжайте. Родители собрали нужную сумму – 15 тысяч. На обследовании выяснилось, что у Саши два вида нистагма – горизонтальный и вертикальный. То есть глазки хаотично вращаются во всех направлениях.
В итоге они побывали в глазной клинике уже трижды. После первой операции был полностью блокирован вертикальный нистагм. Через два месяца был проведен второй этап лечения — частичная блокировка горизонтального нистагма. В процессе обследования выяснилось, что повреждено очень много мышц, и поправить все за 1-2 раза невозможно. Также было необходимо устранить астигматизм, который мешал положительным изменениям после первых двух операций. В январе 2023 г. была проведена очередная операция. Во время всех трех посещений клиники Саша дополнительно проходил курс лечения на специальных аппаратах, увеличивающих остроту зрения.
Третья операция была самой болезненной: «После операции Саша неделю ходил с закрытыми глазами — пока все заживало, у него было ощущение, что там насыпан песок. Но потом сын стал смотреть на мир с открытым ртом! – рассказывает мама. – Сколько же у него было открытий. В океанариуме с восторгом впервые разглядывал маленьких золотых рыбок и песочек. А рассмотрев меня, сказал: «Мама, какая же ты красивая!»
Сейчас малышу нужна еще, как минимум, одна поездка в глазную клинику — будем надеяться, она будет итоговой. Надо провести дополнительные манипуляции по блокировке горизонтального нистагма, потому что глазки еще бегают. Никто не знает на 100 процентов, как он будет видеть. Но уже сейчас острота зрения с 5-10% у Саши выросла до 25-30%. А в идеале будет выше 70% — то есть практически нормальное зрение.
А пока в ожидании своего шанса Саша увлеченно занимается конструкторами, собирает сложные лего, после коррекции зрения он стал красиво рисовать. А еще он легко решает логические задачки, любит сказки, особенно про Карандаша и Самоделкина и «Теремок», с удовольствием поет веселые песенки. И рассуждает о космосе.
Как помочь?
Сейчас малышу очень нужна очередная плановая операция в российской глазной клинике, которая поможет восстановить зрение ребенка. Несмотря на все сложности такой поездки, это нужно сделать, чтобы дать мальчику шанс видеть нормально. Ехать нужно уже в конце мая. В семье, кроме Саши, растет еще старшая сестричка 10-летняя Анна. В общей сложности на лечение уже потрачено свыше 38000 евро, родители планировали справиться своими силами, но не предполагали, что процесс окажется таким сложным, долгим и затратным. Квартира — в ипотеке. Сейчас на полную занятость работает только папа, в связи с чем нет возможности в короткий срок самостоятельно найти дополнительную сумму. Но отсрочка данного этапа лечения совершенно недопустима. От этой поездки зависит зрение маленького Саши. И его будущее.
Стоимость очередного этапа лечения и операции – 9200 евро. Расходы на поездку родители оплачивают самостоятельно.
Телефон помощи — 90006384 работает для 5-летнего Саши до 2 мая. Стоимость звонка — 1,42 евро. Счет помощи открыт в благотворительном фонде BeOpen. Никакие отчисления с денег, поступивших на счет, не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV33 CBBR 1123 2155 00090
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Aleksandram Romanovam
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и при поддержке интернет-магазина JOOM. Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv
Присоединяйтесь на Facebook к странице «Зеленая лампа»
