7-летней Ронии из Саулкрасты нужны ортезы для ног и корсет для спины. Родители просят помощи.
Рония – старшая из троих детей в семье. Она тяжело больна и ей нужен постоянный уход. Облегчить боли и улучшить её состояние могут сложные динамические ортезы для спины и для ног, которые надо изготовить по индивидуальному заказу в Германии.
Это позволит сохранить ей ногу – cейчас стопа выворачивается внутрь и растет неправильно. В семье работает только папа, поэтому родители решились обратиться за помощью для оплаты ортезов. Ронии постоянно нужны различные процедуры и визиты к врачам. Все это родители стараются оплачивать сами. А стоимость ортезов для них неподъемная сумма. Необходимо 6 500 евро.
Для Ронии в рамках проекта «Зеленая лампа» подключен
телефон помощи – 9 000 63 84
(1,42 евро за звонок). Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи. Никакие отчисления с денег, поступивших на счет, не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV67CBBR1123 2155 00060
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Ronijai Abolai.
Рония родилась здоровым ребенком. Проблемы начались в 4 месяца — у девочки появились судороги. В больнице поставили диагноз – эпилепсия. После дополнительных обследований прогноз врачей был неутешительный.
Родители, конечно, были в шоке. Но до 3 лет малышка потихоньку развивалась без особых проблем – начала сидеть, вставать на ножки, делала первые шаги, брала в руки кукол. В 3 c половиной года снова появились приступы.
«За две недели Рония потеряла абсолютно все навыки, — говорит мама. – Приступы вызвали регресс». Сейчас Рония даже попить не может самостоятельно. Она полностью зависит от мамы – ей нужно круглосуточное внимание.
Инвалидность для Ронии родители оформили только к четырем годам – до этого мама никак не могла поверить, что её девочка никогда не будет здоровой и её придется возить в инвалидной коляске.
«Наша Рония, наверное, самый спокойный, послушный и терпеливый ребенок в мире, – говорит Хелена. — Удивительно, но она никогда не капризничает. Такое чувство, что она умудренный опытом человек – она ко всему относится с взрослым пониманием и смирением.»
Хелена говорит, что именно потому, что Рония такая спокойная, они решились на второго и третьего ребенка.
Младшей дочке Адели сейчас полтора годика. Сыну Хуго — пять лет. Когда он родился, с Ронией ещё все было в порядке. Ещё не начались сильные приступы и ещё не был поставлен страшный диагноз. Хелена училась в высшей школе Turība на факультете журналистики и мечтала работать на телевидении. Папа Андрис сейчас работает инженером теплосетей. А его мечтой было освоить профессию пилота. Но болезнь Ронии внесла в мечты и планы свои коррективы.
Сейчас самая большая мечта родителей – чтобы у девочки не было приступов. Диагноз Ронии — лиссэнцефалия: редкое комплексное нарушение функций головного мозга с сопутствующей эпилепсией. Кроме того, девочке нужна специальная диета. Чтобы облегчить состоянии дочки, родители делают все возможное – терапии, реабилитации, лекарства, консультации специалистов. Ситуация осложняется тем, что к врачам надо ездить в Ригу. С тремя детьми на руках это сложно.
Пока мы были у них в гостях, маленький Хуго несколько раз подбегал к Ронии – обнять, поцеловать, дать попить из специальной бутылочки… C младшей сестричкой ему тоже нравится возиться. А для мамы Хелены, конечно, забота о детях, с учетом особых потребностей Ронии – огромная круглосуточная нагрузка.
Живет семья в Саулкрастах в небольшом домике, в котором три комнаты. Хелена очень рада, что у них рядом лес и море – когда зашкаливают эмоции, даже небольшая прогулка – спасение и способ привести мысли в порядок. Когда было особенно тяжело, она даже начала ходить к психологу. Но поняла, что лучший выход – стараться самой навести порядок в своей душе и голове. Ещё у неё хорошие подруги, которые помогают и поддерживают.
Сейчас она перестала стесняться болезни дочки — а был период, когда, завидев знакомых, переходила с коляской на другую сторону, чтобы избежать лишних вопросов.
«У моей девочки тело, которое перестало её слушаться. У неё нарушены нейронные связи, она не разговаривает. Но в её теле, которое она никак не может контролировать, живет прекрасная душа — мудрая, любящая, вдумчивая. У неё есть взрослое смирение и терпение, которое свойственно только светлым душам. Я это чувствую всем сердцем. Она умеет показывать эмоции, когда ей хорошо и когда плохо. Мы хотим, чтобы в ее жизни было больше хороших эмоций. Поэтому мы вместе со всеми детьми ездим на природу, играем, читаем. Я беру её ручку, и мы раскрашиваем картинки. Я держу её на коленях, и мы качаемся на качелях или съезжаем с горки. Я беру её игрушки, и мы с ними играем… Рония очень благодарный ребенок, она всему радуется.»
Рония очень красивая девочка. Чтобы её порадовать, мама к праздникам отвозит её в парикмахерскую, где ей делают красивую прическу. Такие маленькие радости украшают мир этой девочки.
Мама очень хочет найти няню, которая могла бы хотя бы на несколько часов в неделю взять на себя заботу о Ронии. Но пока что это невыполнимая задача: нужен человек со специальным сертификатом – специалист по уходу за детьми с особыми потребностями. Найти такую няню очень трудно. В Саулкрасты таких нет. Из Риги так далеко ездить никто не хочет.
Родители надеются, что со временем, с развитием науки и медицины будут найдены методы лечения лиссэнцефалии. Возможно, изобретут какой-то способ, чип, аппарат или лекарство, которое сможет помочь при такой болезни.
А пока можно только окружать девочку заботой и любовью и стараться облегчить её состояние, минимизировав боль. Поэтому очень важно изготовить современные динамические ортезы.
На что нужны деньги
Ронии необходима консультация и изготовление ортезов для позвоночника и ног в центре Dynamics Соmpetence Centre, специализирующемся на инновационных динамических ортезных системах. Клиника находится в городе Muehltal, Германия.
Над ортезами в центре работает команда техников, ортопедов, физиотерапевтов и других специалистов.
Ортезы SPIO незаменимыми при лечении людей с нейромоторными и опорно-двигательными нарушениями. Специалисты в новых разработках опираются на многолетние исследования и постоянно расширяют эффективность и возможности использования SPIO.
Стоимость ортезов и поездки в клинику – 6500 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи. Никакие отчисления с денег, поступивших на счет, не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV67CBBR1123 2155 00060
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Ronijai Abolai.
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и при поддержке интернет-магазина JOOM. Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv
Присоединяйтесь на Facebook к странице «Зеленая лампа»
