Бывают такие встречи, когда вроде только познакомились, поговорили короткое время, а потом долго ходишь и улыбаешься. Это абсолютно точно подходит к семье Зариньшей. В их доме очень тепло.
Марис, Наташа и двое их малышей живут в Вентспилсе. Сыну Ричарду 3 года, Софии — всего годик. Когда мы пришли, София в красивом платье сосредоточенно ползала по полу, а Ричард увлеченно смотрел мультики и напевал мелодию детской песенки про акулят — из «Baby shark».
«Можно сказать, что сын — это мне подарок к дню рождения, — смеется папа Марис. – Он появился на свет 6 декабря, а я – 8-го».
Идиллия, если не знать, что диагноз этого обаятельного 3-летнего малыша — отклонения аутического спектра, нарушение речи и поведения, задержка в развитии. Нужна помощь.
Ричарду нужно пройти полную диагностику и курс интенсивной терапии в петербургской клинике «Доктрина». Стоимость программы, включая медикаменты, — 6600 евро. Телефон помощи — 90006384 (1,42 евро за звонок). Счет помощи открыт в благотворительном фонде BeOpen. Никакие отчисления с поступивших на счет денег не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV88 CBBR 1123 2155 00070
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Ričardam Zariņam
Ричард родился раньше срока — на 37-й неделе. Маме пришлось делать экстренное кесарево сечение. Малыш был очень маленький – 2490 г. Но через три дня их уже выписали домой. Ребенок развивался нормально, прибавлял в весе, вовремя начал ползать и сидеть.
До года ничто не предвещало проблем. В год и 2 месяца Ричарду сделали комплексную прививку. «Не знаем, повлияло ли это, стало ли триггером, но мы начали замечать что-то неладное. Ричард будто уходил в свой мир и ни на что не реагировал. Воспитатели в детском саду предложили нам проверить ему слух, так как он не обращал внимания на то, что ему говорили, будто не слышал», — рассказывает мама.
Слух оказался в норме. Родители записались на прием к детскому неврологу, который раз в месяц приезжает в Вентспилс из Риги. Обращались к разным специалистам. Врачи в один голос говорили, что волноваться рано. И предлагали подождать до 3 лет.
Но появились и другие проблемы. У малыша начались приступы агрессии, направленные на себя. Когда он не в силах выразить то, чего хочет,может биться головой о стенку, бить себя руками по голове. Часто ходит на носочках, не ступая на стопу, может подолгу кружиться, как делают практически все дети с аутическими отклонениями.
«Кроме того, Ричард у нас очень слабенький, любое переохлаждение – и сразу ларингит, — рассказывает мама. – был период, когда приходилось постоянно вызывать скорую помощь. Очень трудно его накормить, он не все ест. Кушать он умеет сам, но берет еду руками — так ему проще. Любую еду и питье он обозначает одним словом — кука. И совсем не понимает слово «нельзя».
Молодые родители начали сами искать информацию, боясь упустить время. ADOS-тест, который наиболее точно показывает наличие аутизма, им сразу сделать не удалось из-за огромных очередей.
«Когда мы пытались попасть к частному врачу-психиатру, чтобы сделать этот тест, по телефону мне озвучили цену – 500 евро, — рассказывает Марис. – Говорят, где-то делают и за 200. Но все равно это для нас неподъемные суммы. Но на тест по госпрограмме мы все же записались и уже долго ждем. Надеемся, что в апреле его сделаем».
Все осложняется еще и тем, что на консультации к специалистам им чаще всего приходится ездить в Ригу. Это долго и дорого. В Вентспилсе они прошли курс у эрготерапевта и водили малыша в центр поддержки семей и детей с особыми потребностями — “Cimdiņš”, где есть программы Монтессори и АВА-терапия, но из-за большого количества детей также приходится долго ждать.
Уже год они ожидают приема у аудио-логопеда. И почти 2 года — очередь к генетику, чтобы установить возможную генетическую причину отклонений.
Дети с аутическими расстройствами не осознают последствий своего поведения. Они закрываются в своем мире, куда трудно достучаться даже их близким. Им трудно выразить свои желания, а когда их не понимают, начинаются приступы агрессии, во время которых ребёнок может навредить себе. Чтобы таких деток социализировать, нужна большая и непрерывная работа. И начинать ее нужно как можно раньше, тогда есть шансы многое исправить.
От других мам, у которых есть дети с аналогичными проблемами, Марис и Наташа узнали о санкт-петербургском центре «Доктрина», где делают диагностику головного мозга и определяют, какие участки работают неправильно и как можно помочь. И решили использовать этот шанс, чтобы вытянуть маленького сына из его «зазеркалья».
Центр известен самым современным оборудованием и проверенными методиками. Уже много деток из Латвии с аутическими отклонениями прошли там курсы лечения и вернулись с позитивными результатами.
«Представьте, обследования, на которые у нас ушло 1,5 года, там проведут за неделю, интенсивно. Сейчас еще можно что-то исправить, пока Ричарду нет 5 лет, — говорит папа. – И мы готовы делать все возможное, использовать все шансы. Потому что от этого зависит судьба нашего сына».
Марис и Наташа познакомились на работе. «Такой служебный роман получился», — улыбаются они. Марис тогда вернулся из Германии, куда уезжал на заработки, и устроился на вентспилский свечной завод. Там и увидел Наташу. Сначала они скрывали свои отношения от коллектива, а потом решили пожениться.
Своей квартиры у Мариса и Наташи нет, приходится снимать жилье. Им приходится не просто, работает сейчас только Марис. Он получил права на вождение трактора и занят на строительстве дорог. Но и эта работа, в общем-то, сезонная. Зимой обычно простой. Наташа занимается малышами. Особой помощи им ждать не от кого. Из близких, с которыми у них теплые отношения — только Наташина сестра Анна, они двойняшки.
Пока мы беседуем, маленькая София быстро подползает к братику, дергает его за руку, пытается обратить на себя его внимание. Но Ричард не реагирует. Он улыбается, но находится в своем мире.
«Иногда Ричард может погладить сестру по голове, когда я попрошу, — говорит Наташа. — Он очень любит смотреть мультики, собирать лего, разглядывать картинки, играть в машинки и динозавров».
«А еще ему очень нравится песенка «У старого Макдональда была ферма», там перечисляются самые разные домашние животные», — смеется папа.
Несмотря на все сложности, они вовсе не жалуются. С первого взгляда понятно, что в этой семье очень теплые и бережные отношения. И что их дети – любимые и желанные. Решение обратиться за помощью далось им непросто. И, конечно, Марис как глава семьи очень переживает. Но ради сына это необходимо сделать. Нужна помощь специалистов, чтобы исправить социальное поведение, вызвать связную речь, подтолкнуть общее развитие. И главное сейчас – успеть, пока Ричард маленький.Очень важно получить интенсивную реабилитацию до пяти лет – пока мозг малыша воспринимает коррекционные программы.
Как помочь?
Стоимость всей программы (диагностика, реабилитация, медикаменты) — 6600 евро. Помочь 3-летнему Ричарду пройти полную диагностику и курс интенсивной терапии в Санкт-Петербургской клинике «Доктрина» можно, сделав звонок на благотворительный телефон 90006384, который работает для Ричарда до 28 марта. Стоимость звонка — 1,42 евро. Специальный счет помощи открыт в благотворительном фонде BeOpen. Никакие отчисления с поступивших на счет денег не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV88 CBBR 1123 2155 00070
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Ričardam Zariņam
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и при поддержке интернет-магазина JOOM. Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv
Присоединяйтесь на Facebook к странице «Зеленая лампа».
