В этой семье растут два сына-двойняшки. В декабре обоим исполнилось 9 лет. Екаб совершенно здоров, у Яниса – тяжелая форма детского церебрального паралича (ДЦП) со спастикой, нейромускульным сколиозом и ещё многими сопутствующими заболеваниями.
Аня и Эдгар – золотые родители. Но даже самым стойким и выносливым героям иногда нужна помощь и поддержка. Сейчас именно тот момент. Семья не в силах потянуть расходы на лечение сына. Необходимо 5 800 евро.
Родители обратились за помощью, чтобы оплатить курс реабилитации для Яниса в специализированном медицинском центре Adeli в Словакии. После прохождения такого курса у мальчика на несколько месяцев уходят боли и спазмы и появляются новые навыки. Это очень важно, потому что, качественная реабилитация в перспективе позволит избежать сложных, дорогих и очень болезненных операций по реконструкции бедра и удлинению мышц.
В рамках благотворительного проекта «Зеленая лампа» объявлена акция помощи.
Телефон помощи 9 000 63 84 (1, 42 евро за звонок).
Специальный счет помощи открыт в благотворительном фонде BeOpen. Никакие отчисления с поступивших на счет денег не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr.50008218201
Konta Nr. LV46CBBR1123 2155 00050
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Jānim Indānam
Что случилось с Янисом
Когда мы приехали к ним в гости, чтобы подготовить эту публикацию, Аня попросила мужа: “Лучше рассказывай ты, мне трудно…”
Малыши родились раньше срока очень слабенькими, каждый – весом около килограмма. Их поместили в инкубатор для выхаживания новорождённых. Родители радовались и думали, что теперь главное — просто дождаться, когда они окрепнут и наберут вес. Ни о каких рисках или осложнениях врачи не говорили. В плановом порядке их перевели в детскую больницу для восстановительного периода. А через две недели с маленьким Янисом случилась беда – в больнице врачи констатировали инфекцию и ребенок был буквально на грани выживания. Его крошечный организм получил тогда огромную дозу всех возможных антибиотиков,
— Три недели он отчаянно боролся за жизнь, находился на искусственном дыхании. И еле выкарабкался. Наверное, он очень хотел быть с нами, потому что чувствовал, что мы его очень ждали и что он любим. Я так это себе объясняю, – говорит папа.
В больнице они пробыли 2 месяца. Когда состояние малышей стабилизировалось, их выписали домой. Перед выпиской Янису сделали магнитный резонанс и обнаружили необратимые повреждения мозга. Но врачи никаких прогнозов не давали. И молодым родителям пришлось самим искать медицинскую информацию по всевозможным источникам.
По мере роста у маленького Яниса начали проявляться различные симптомы, которые сложились в детский церебральный паралич тяжелой формы, осложненный множеством сопутствующих заболеваний.
Тогда Аня и Эдгар приняли смелое и непростое решение — переехать в Германию, найти там работу, получить страховку и обеспечить своему больному малышу максимально возможную медицинскую помощь.
В Германии у семьи не было никаких родственников или знакомых, у которых можно было попросить поддержки в бытовых ситуациях. Со всем надо было справляться самим. Анна занималась малышами, а Эдгар работал по ночам, потому что днем надо было с Янисом ездить по врачам и процедурам – на сон оставалось всего несколько часов в сутки.
До 2 лет родители надеялись, что здоровье сына можно поправить, только надо над этим работать. И что это уж точно не неизлечимый вариант. В 2 года врачи сказали маме, что чуда не произойдет — вылечить Яниса не удастся. И что ходить и говорить ребенок не будет. Впереди были неизвестность и страх.
— Это было такое чувство, как будто земля перевернулась вверх дном, и жизнь обрела другой смысл. Все, что до сих пор казалось значимым, в одночасье потеряло смысл и стало маловажным, – вспоминает Анна.
За это время в их жизни были разные клиники, реабилитации, море лекарств, боль, слезы. Страховка покрывала расходы — если бы все это оплачивать самим, это стоило бы баснословных денег. Яниса приняла на лечение Берлинская клиника «Шарите» — одна из лучших больниц в Европе. Первую операцию по установке слуховых имплантов Янису сделали в 2 года. В 4 года ему оперировали тазобедренные суставы, необходимо было скорректировать кость, которая могла выйти наружу, повредив сосуды. После этого мальчик 6 недель лежал в гипсе. А затем снова последовали постоянные реабилитации, сеансы физиотерапии, болезненные уколы в мышцы. Маленькому Янису пришлось вытерпеть много испытаний.
Понадобилось время, чтобы родители приняли для себя то, что волшебное лекарство, которое может поставить сына на ноги, пока не изобретено. И уход за больным малышом — это просто ежедневная жизнь и непростая работа. В которой, как оказалось, помимо боли, очень много любви, нежности и радости.
Впервые то, что они могут радоваться жизни, Анна и Эдгар почувствовали именно в клинике Adeli, куда они всей семьей приехали, чтобы показать Яниса специалистам. Они увидели, что семьи даже с более тяжелыми детьми живут обычной жизнью, не зажимаются, не зацикливаются на беде, улыбаются и радуются мелочам. Эти люди с такими же тяжелыми проблемами показали им, что можно и нужно жить здесь и сейчас.
Почему семья вернулась в Латвию?
Потому что они уехали в Германию ради Яниса и всю свою жизнь подчинили заботе и уходу за ним. Здоровому братику Екабу (мама зовет его Яков или Яша) родительского внимания доставалось меньше. Просто потому, что он рос крепким, послушным ребенком. Но когда пришло время идти в школу, на семейном совете решили, что учиться Екабу лучше в Латвии на родном языке. И теперь уже ради второго сына семья вернулась в Ригу. Здесь у мальчиков любимая бабушка Татьяна, которая перебралась из Бауски и которая старается помочь, чем может.
Родители тоже тосковали по Латвии — только один раз в год, во время летнего отпуска, была возможность участвовать в богослужениях в храме на родном языке, встречаться с родственниками и друзьями…
Мальчики очень привязаны друг к другу. Но по характеру разные. Янис, перетерпевший много боли и страха, очень радостный, благодарный, нежный, улыбчивый. Он буквально расцветает от каждой приятной мелочи — объятий, поцелуя, любимой игрушки… «Наверное, такие и есть ангелы», – шутят родители.
А Яша — серьезный, основательный, ответственный. Он учится играть на пианино, любит футбол, с интересом ходит в школу. Мальчик увлекается биологией, ему нравятся животные, и в будущем он хочет стать ветеринаром. Он для родителей – мостик, связывающий мир врачей и больниц с миром обычной детской школьной жизни. А Янис очень радуется брату, когда тот приходит из школы и играет с ним.
Конечно же, глядя на Якова, мама часто думает о том, каким был бы Янис, если бы не та злополучная инфекция в детской больнице… И о том, какой была бы их жизнь.
— У меня был четкий план, чего я хочу достичь в жизни и я целенаправленно к этому стремилась. Поступила в университет, получила бакалавра, затем магистра, работала по специальности, но на этом моя карьера закончилась, — грустно улыбается она.
— Ничего не закончилась! Это просто пауза, – перебивает её муж.
Папа на полный рабочий день
Сейчас Эдгару пришлось оставить работу. «Я работаю папой 24 часа в сутки,» – объясняет он. Анна в какой-то момент поняла, что сын вырос, и она физически не справляется – ей тяжело уже не по силам его поднимать и переносить, таскать коляску. Сейчас Анна удаленно работает бухгалтером.
Еще одна их боль – cпециальная школа для Яниса. Они попробовали водить сына в специализированную группу, но оставить там Яниса на полный день невозможно — он самостоятельно не может есть, кусает ложку, поэтому педагоги не могут его покормить. Дома на каждое кормление уходит час. То есть в день около пяти часов – только на приготовление и прием пищи. Одна из задач реабилитации в Adeli — расслабить лицевые мышцы, чтобы Янис мог есть с ложки и чтобы улучшить глотательный рефлекс. Второй вариант – делать операцию и ставить зонд для кормления. Тогда мальчика можно будет отвозить в школу, а папа сможет работать хотя бы на пол-ставки.
Анна и Эдгар для себя решили, что при определенных условиях семья, воспитывающая особого ребенка, может жить полноценно и быть счастливой. Потому что условия, в которых мы живем, даны Богом, и если мы доверяем ему, мы должны это принять, как данный нам Богом путь.
Иногда беда приходит не потому, что мы сделали что-то плохое или кто-то в этом виноват, а для того, чтобы мы научились это преодолевать. «Если такое случилось с нами, значит Бог призывает нас к большей любви. Потому что ребенок, у которого ограничены возможности, нуждается в большей любви и заботе», — говорит Эдгар.
В разных клиниках Эдгар и Анна видели много больных детей. И каждый раз замечали, что даже самые тяжёлые дети обладают таким запасом любви и терпения, что кажется, они просто своим существованием уравновешивают нашу суетливую рациональную жизнь.
«Наверное, мы проходим какой-то урок. И главный урок — урок любви, главные учителя – наши дети», – говорит Анна.
Ей нравится одна восточная мудрость:
«Муж и жена должны быть подобны руке и глазам: когда руке больно, глаза плачут; а когда глаза плачут, руки вытирают слезы».
Это про них. Очень хочется, чтобы слез в этой семье было меньше. Мы можем помочь.
Как помочь?
Курс лечения и реабилитации в клинике Adeli в Словакии стоит для Яниса 5800 евро. Помочь мальчику получить очень важное лечение можно, сделав звонок на благотворительный телефон 90006384, который работает для мальчика до 21 марта. Стоимость звонка — 1,42 евро.
Специальный счет помощи открыт в благотворительном фонде BeOpen. Никакие отчисления с поступивших на счет денег не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr.50008218201
Konta Nr. LV46CBBR1123 2155 00050
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Jānim Indānam
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и при поддержке интернет-магазина JOOM. Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv
Присоединяйтесь на Facebook к странице «Зеленая лампа».
