Хенри – замечательный и симпатичный малыш. Ему — 4 года. С мамой, папой и старшим братиком Ником он живет в Вентспилсе. Практически с рождения у мальчика отмечены гипотонус и мышечная слабость, проблемы с движением. Но точного диагноза пока нет. То, что ему крайне необходимо сейчас, чтобы он мог ходить, держать равновесие и нормально передвигаться – SPIO-костюм, который будет поддерживать позвоночник и слабые мышцы тела, и ортозы для ног.
Такие костюмы и ортозы изготавливаются по индивидуальным меркам в клинике Германии. В клинике большие очереди, но их уже ждут там 5 декабря. Сейчас очень нужно собрать средства на эту, такую важную для ребенка, поездку. В семье – двое детей, работает один папа, поэтому не обойтись без помощи неравнодушных людей.
Стоимость SPIO-костюма и ортезов, включая дорожные расходы, — 4850 евро. Телефон помощи – 90006384 (1.42 евро за звонок) работает для Хенри Буманиса до 16 ноября. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи (внизу статьи). С денег, поступивших на счет, никакие проценты и комиссионные не берутся.
Мама Ласма очень переживает, что ей приходится обращаться за помощью. Это всегда непросто, но приходится делать ради сына. Они с мужем стараются, насколько возможно, сами оплачивать лечение, которое необходимо мальчику, так как не все занятия со специалистами поддерживаются госпрограммами, а на многие – просто огромные очереди.
«Мы не знаем, почему это случилось с нашим сыном, — рассказывает мама. — Беременность и роды у меня прошли идеально. Рожала я в Вентспилсе. Единственный минус – только появившийся на свет сыночек не шевелил правой ручкой. Но врачи не увидели в этом ничего страшного, так бывает. И не сделали никаких дополнительных обследований. Нас быстро выписали домой.
Все шло нормально, только Хенри очень плохо прибавлял в весе. Он и сейчас очень тоненький, худенький. Первый год жизни сын много болел, подхватывал простуды, ротавирусы — все, что можно. Он был слабеньким. За год мы 6 раз лежали в больнице», — вспоминает Ласма.
По рассказам мамы, правая рука у ребенка почти не работала. И все тело было очень мягким, почти без тонуса. Он не держал равновесия, неуверенно стоял. Ходить малыш начал только в 1,8 лет. Мама показывала ребенка разным специалистам, ездила в Ригу к неврологу, к врачам в центр «Poga». Прошли они и обследование в Гайльезерсе. Но до сих пор конкретного диагноза у 4-летнего Хенри нет.
Почему так все случилось, тоже неизвестно. Врачи отмечали гипотонус и мышечную слабость и советовали сделать генетический анализ. Случай Хенри рассматривали два консилиума и также рекомендовали обратиться в Австрийский центр генетики.
Ласма очень переживает за будущее своего сына. Для мамы это непростое испытание. Сможет ли мальчик нормально ходить и держать равновесие — зависит во многом от тех усилий, которые будут вложены в его здоровье сегодня. Сейчас по дому Хенри ходит сам, в специальной ортопедической обуви. А вот на улице, особенно на дальние расстояния, мама пор возит его в коляске.
Старшему брату Нику – 8 лет. Они с Хенри дружат. Ник очень любит маленького братика и помогает маме заниматься с ним, переносит его на руках, когда тому тяжело. «Хенри у нас совсем маленький и хрупкий, но зато очень умный, сообразительный, внимательный, — улыбается мама. – Его хвалят и воспитатели в детском садике. Говорят, что он рассуждает, как взрослый. Игрушек любимых дома у него нет, к машинкам он почти равнодушен. А вот, когда мы приезжаем к бабушке в Колку, он с большим удовольствием играет с ее украшениями — брошками, цепочками — ему нравятся мелкие красивые предметы».
А также он любит у бабушки кормить курочек, рассматривать домашних животных. И книги ему нравятся про животных, особенно – про насекомых. Дома у него есть аквариум, где живет красивая рыбка. «Еще Хенри обожает рисовать и раскрашивать, правда, делает он все левой рукой. Конечно, ему хотелось бы, как другие мальчики, бегать и прыгать, кататься на велосипеде, но это пока ему не доступно, хотя он очень старается» — рассказывает мама и не может сдержать слез.
Как помочь?
Единственная и главная мечта мамы – чтобы ее 4-летний сынок смог нормально ходить и двигаться. И чтобы в дальнейшем у него все сложилось хорошо. Большие надежды родители вкладывают в SPIO-костюм, который поддерживает мышцы и корпус тела. Уже очень скоро, 5 декабря, подходит их очередь, и малыша ждут в Германии. Стоимость SPIO-костюма и ортезов, включая дорожные расходы, — 4850 евро.
Телефон помощи – 90006384 работает для Хенри Буманиса до 16 ноября. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи. С денег, поступивших на счет, никакие проценты или комиссионные берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Henrijam Būmanim
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen. Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv
Присоединяйтесь на Facebook к странице «Зеленая лампа»>>>
