«Зеленая лампа»: помощь братикам Эдварду и Джорджу в лечении аутизма

Братикам Эдварду и Джорджу —  9 и 10 лет.  Они живут в Риге. Диагноз обоих мальчиков – аутизм и отставание речевого развития. Обоим нужна специальная терапия. Того, что полагается по госпрограмме, категорически не хватает.  Платные занятия  у специалистов стоят от 25-35 евро и выше. Мама выбивается из сил. Все цифры ей приходится умножать на два – сыновей у нее двое.  Но только при постоянной терапии появляются  улучшения. Нужна помощь.

На оплату годового курса (логопед, АВА-терапия, нейро-сенсорная стимуляция мозга и др.) нужно 5800 евро – для обоих. Телефон помощи – 90006384 работает до 18 октября. Стоимость звонка – 1,42 евро. Счет помощи открыт в благотворительном фонде BeOpen.

«Зеленая лампа» рассказала историю мальчиков во вторник. За три дня в помощь им собрано 3393 евро. В том числе было сделано 602 звонка на телефон помощи на сумму 752 евро.

У Ксении – два очень любимых сына, и обоим нужно лечение. На это  в семье уходят все силы и средства. Мама  всегда старалась справляться сама, но сейчас это становится все сложнее. Все, что можно успеть сделать в детстве, улучшит и состояние здоровья, и дальнейшую жизнь детей.

Эдвард и Джордж родились в Англии, где их мама тогда училась. У Ксении самой непростая судьба.  В 2 года она осталась без родителей, ее мама погибла. Девочку забрала к себе бабушка. После 10 класса Ксения поехала в Англию и поступила  в университет Борнмута. Все годы учебы она подрабатывала в магазине, чтобы хватало на жизнь. Диплом она  получила по специальности «мультимедиа». В Англии Ксения встретила будущего отца своих детей. Стали жить вместе, вскоре родился Джордж и через год — Эдвард. Но постепенно  начались сложности. Ксения поняла, что ее мужчина оказался очень проблемным.  Жизнь становилась невыносимой. «Мне очень захотелось домой, в Латвию, и я забрала детей и уехала», — рассказывает Ксения. –  Нас приняла к себе бабушка, и мы с мальчиками стали жить в ее квартире. Старшему в момент переезда было 1,5 года, а младшему – 8 месяцев».

 

Понемногу  жизнь налаживалась. Ксения устроилась на работу, бабушка помогала с малышами. В 2 года Джордж пошел в садик. Именно там воспитатели заметили первые проблемы  — мальчик не хотел общаться, не шел на контакт, практически не говорил. «Я повела сына к неврологу и логопеду. Невролог, специалист с большим стажем, сказала мне, что все вроде в норме и не надо, мол, выдумывать проблем на пустом месте. А логопед  решила, что, возможно, проблема в том, что из-за переезда поменялся язык в семье. И предложила прийти в 3 года»», — вспоминает мама.

Она очень ответственно подошла к проблеме. Психолог, детский психиатр, снова логопеды – мама с сыном ходили по кругу, записывались на прием к специалистам, ждали в очередях, оплачивали консультации,  но диагноза никто не поставил.  Мальчик по-прежнему не говорил,  не хотел общаться. Только перед школой повторный ADOS-тест показал, что это аутизм. Сейчас у Джорджа инвалидность. Он занимается в спецшколе по программе для детей с отставанием в развитии. С ним занимается также психолог по методике центра RigaBrain (сеансы нейро-фитбек – методика для развития мозга), и это шаг за шагом дает результаты.

У младшего Эдварда тоже проявились аналогичные проблемы в раннем возрасте. В детском садике он не разговаривал. Воспитательница отметила, что впервые услышала от него  внятную речь только в 5 лет. А в 6 лет мальчику тоже поставили диагноз – аутизм.

Почему так получилось,  Ксения старается не думать.  Ей трудно было принять ситуацию. Но она решила для себя, что нужно просто жить и делать все, что от нее зависит.  Сколько ей пришлось пройти, мало кто знает, потому что она не жалуется, а улыбается, несмотря на то, что на душе тяжело.

Детям с диагнозом «аутизм» требуется не просто любовь мамы, но все ее силы и внимание  в режиме нон-стоп, без выходных и личного времени. Ксения старалась и делала все, что можно, постоянно возила детей на разные терапии,  занятия с психологами, специальными педагогами, логопедами, занятия по системе Монтессори. Все это требует много средств, и мама старалась оплачивать занятия сама. Алиментов от отца детей, оставшегося в Англии, все эти годы она не получала, трудно было  оформить документы из Латвии, не хватало каких-то бумаг. Только сейчас, когда детям уже 9 и 10 лет,  дело как-то сдвинулось, и есть надежда.

Сначала она стеснялась даже рассказывать кому-то о своих проблемах,  боялась куда-то ходить с мальчиками. Она вспоминает и не может сдержать слез. «Многие люди не понимают,  часто смотрят с осуждением, когда дети не так себя ведут. Каждому не объяснишь, что так проявляется аутизм.  А еще я  переживаю, что будет  с ними дальше.  Постоянно думаю, смогут ли  мои дети когда-то получить профессию, встроиться в социум, сдать на права, построить свою семью… Случись что со мной, как они будут жить…»

Ксения  призналась, что бывало так тяжело, что она сама обращалась за помощью к психотерапевту. Но она считает, что  не имеет права отчаиваться и опускать руки.  Любой маленький успех  сыновей  – это главная мамина радость.  У младшего Эдварда, который тоже учится в спецшколе, улучшения начались после первого класса.  «Занятия помогают. Еще нам повезло, что у Эдварда  очень хорошая классный руководитель. Сейчас он говорит и даже от своего класса участвовал в конкурсе выразительного чтения —  читал стихотворение про птиц и занял 3 место», — с гордостью рассказывает  мама. И показывает видеозапись. Она очень хочет добиться, чтобы и старшего Джорджа  перевели на занятия по более высокому уровню,  чем тот,  низкий,  который ему определила медицинская комиссия. У мальчика есть все шансы, терапия помогает, нужно только упорно и постоянно заниматься.

Раньше ей с детьми   много помогала бабушка, но недавно она сама заболела и перенесла очень тяжелую операцию.  Теперь бабушка практически не выходит из дома, и  Ксения ухаживает за ней. «Моя бабушка фактически воспитала Эдварда. Ему не было еще года, когда я вышла на работу. А старшему тогда было 2 года», — вспоминает она. Ксении всегда приходилось  много работать, чтобы  содержать и лечить детей.

Работает Ксения в издательстве, сейчас , в основном,– дистанционно. Образование у нее хорошее, и она изучала семь языков, включая даже японский. А когда-то вообще мечтала стать переводчиком. Но жизнь пока складывается так, что у нее другие приоритеты. Это, конечно, дети.

Оба мальчика — симпатичные и дружелюбные, с музыкальными способностями, спортивные. Джорджу  нравится  собирать лего, рисовать и лепить, у него хорошо развито воображение.  Эдвард  занимается в школе баскетболом, учится играть на барабанах.

Сейчас Ксения уже не в одиночку  борется со всеми трудностями. 4 года назад она познакомилась с молодым человеком.  Они так совпали, что уже через два месяца стали жить вместе.  Сам он из Ропажи, из большой семьи, очень заботливый и внимательный.  Он принял и  полюбил ее детей. Всей семьей они много гуляют, по выходным ездят на природу. В их маленькой квартире много уюта и любви. Дома у них живут два домашних любимца – Ронда и Бакс. «Ронду в свое время отняли у бомжей. А Баксик был щенком, которого никто не хотел брать, и мы его приняли в семью.  Мои мальчики их полюбили», — улыбается Ксения.

 

Как помочь

Диагноз обоих мальчиков – аутизм.  Чтобы развить речь и социальные навыки, обоим нужны специальные занятия – постоянно. Того, что полагается по госпрограмме, не хватает. Например, Джордж может посещать бесплатно 20 сеансов у логопеда в год.  Но у него серьезные аутические проблемы. Чтобы был результат,  такие занятия  ему необходимы  2-3 раза еженедельно. Нужен курс АВА-терапии (35 евро –  занятие).  Первая часть курса по системе «Tomatis» (нейро-сенсорная стимуляция мозга) обошлась  маме в 420 евро за месяц, а на вторую часть  средств не хватает. А вообще каждое занятие у специалистов стоит 25-35 евро.

Мама выбивается из сил. Чтобы  оплатить годовой курс  важной  терапии (логопед, АВА-терапия, музыкальная терапия, Tomatis и др.) для обоих  мальчиков нужно 5800 евро. Это поможет им улучшить речь  и перейти на более высокую ступень в специальной школьной программе.

Телефон помощи – 90006384 работает до 18 октября. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи Эдварду и Джорджу  Гейблам. Никакие проценты или отчисления с перечисленных на счет денег не берутся.

Labdarības fonds BeOpen

Reģ.Nr. 50008218201

KontaNr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10

Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)

Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība brāļiem Geibliem

Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen. Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.

Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту  zala.lampa@gmail.com и  info@beopen.lv

Присоединяйтесь на Facebook к странице «Зеленая лампа»>>>

  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

В мире

Латвия

ЧП

Бизнес

Культура

Mixer

Зеленая Лампа

Спорт