Братикам Эдварду и Джорджу — 9 и 10 лет. Они живут в Риге. Диагноз обоих мальчиков – аутизм и отставание речевого развития. Обоим нужна специальная терапия. Того, что полагается по госпрограмме, категорически не хватает. Платные занятия у специалистов стоят от 25-35 евро и выше. Мама выбивается из сил. Все цифры ей приходится умножать на два – сыновей у нее двое. Но только при постоянной терапии появляются улучшения. Нужна помощь.
На оплату годового курса (логопед, АВА-терапия, нейро-сенсорная стимуляция мозга и др.) нужно 5800 евро – для обоих. Телефон помощи – 90006384 работает до 18 октября. Стоимость звонка – 1,42 евро. Счет помощи открыт в благотворительном фонде BeOpen.
Программа «Зеленая лампа» рассказала историю мальчиков во вторник. За два дня в помощь им собрано 1916 евро. В том числе было сделано 422 звонка на телефон помощи на сумму 527 евро.
У Ксении – два очень любимых сына, и обоим нужно лечение. На это в семье уходят все силы и средства. Мама всегда старалась справляться сама, но сейчас это становится все сложнее. Все, что можно успеть сделать в детстве, улучшит и состояние здоровья, и дальнейшую жизнь детей.
Эдвард и Джордж родились в Англии, где их мама тогда училась. У Ксении самой непростая судьба. В 2 года она осталась без родителей, ее мама погибла. Девочку забрала к себе бабушка. После 10 класса Ксения поехала в Англию и поступила в университет в городе Борнмут. Одновременно она все годы учебы подрабатывала в магазине, чтобы хватало на жизнь. Диплом она получила по специальности «мультимедиа». В Англии Ксения встретила будущего отца своих детей. Стали жить вместе, вскоре родился Джордж и очень быстро, через год — Эдвард.
Но постепенно начались сложности. Ксения поняла, что ее мужчина оказался очень проблемным. Жизнь становилась невыносимой. «Мне очень захотелось домой, в Латвию, и я забрала детей и уехала», — рассказывает Ксения. – Нас приняла к себе бабушка, и мы с мальчиками стали жить в ее квартире. Старшему в момент переезда было 1,5 года, а младшему – 8 месяцев».
Понемногу жизнь налаживалась. Ксения устроилась на работу, бабушка помогала с малышами. В 2 года Джордж пошел в садик. Именно там воспитатели заметили первые проблемы — мальчик не хотел общаться, не шел на контакт, практически не говорил. «Я повела сына к неврологу и логопеду. Невролог, специалист с большим стажем, сказала мне, что все вроде в норме и не надо, мол, выдумывать проблем на пустом месте. А логопед решила, что, возможно, проблема в том, что из-за переезда поменялся язык в семье. И предложила прийти в 3 года»», — вспоминает мама.
Она очень ответственно подошла к проблеме. Психолог, детский психиатр, снова логопеды – мама с сыном ходили по кругу, записывались на прием к специалистам, ждали в очередях, оплачивали консультации, но диагноза никто не поставил. Мальчик по-прежнему не говорил, не хотел общаться. Только перед школой повторный ADOS-тест показал, что это аутизм. Сейчас у Джорджа инвалидность. Он занимается в спецшколе по программе для детей с отставанием в развитии. С ним занимается также психолог по методике центра RigaBrain (сеансы нейро-фитбек – методика для развития мозга), и это шаг за шагом дает результаты.
У младшего Эдварда тоже проявились аналогичные проблемы в раннем возрасте. В детском садике он не разговаривал. Воспитательница отметила, что впервые услышала от него внятную речь только в 5 лет. А в 6 лет мальчику тоже поставили диагноз – аутизм.
Почему так получилось, Ксения старается не думать. Ей трудно было принять ситуацию. Но она решила для себя, что нужно просто жить и делать все, что от нее зависит. Сколько ей пришлось пройти, мало кто знает, потому что она не жалуется, а улыбается, несмотря на то, что на душе тяжело.
Детям с диагнозом «аутизм» требуется не просто любовь мамы, но все ее силы и внимание в режиме нон-стоп, без выходных и личного времени. Ксения старалась и делала все, что можно, постоянно возила детей на разные терапии, занятия с психологами, специальными педагогами, логопедами, занятия по системе Монтессори. Все это требует много средств, и мама старалась оплачивать занятия сама. Алиментов от отца детей, оставшегося в Англии, все эти годы она не получала, трудно было оформить документы из Латвии, не хватало каких-то бумаг. Только сейчас, когда детям уже 9 и 10 лет, дело как-то сдвинулось, и есть надежда.
Сначала она стеснялась даже рассказывать кому-то о своих проблемах, боялась куда-то ходить с мальчиками. Она вспоминает и не может сдержать слез. «Многие люди не понимают, часто смотрят с осуждением, когда дети не так себя ведут. Каждому не объяснишь, что так проявляется аутизм. А еще я переживаю, что будет с ними дальше. Постоянно думаю, смогут ли мои дети когда-то получить профессию, встроиться в социум, сдать на права, построить свою семью… Случись что со мной, как они будут жить…»
Ксения призналась, что бывало так тяжело, что она сама обращалась за помощью к психотерапевту. Но она считает, что не имеет права отчаиваться и опускать руки. Любой маленький успех сыновей – это главная мамина радость. У младшего Эдварда, который тоже учится в спецшколе, улучшения начались после первого класса. «Занятия помогают. Еще нам повезло, что у Эдварда очень хорошая классный руководитель. Сейчас он говорит и даже от своего класса участвовал в конкурсе выразительного чтения — читал стихотворение про птиц и занял 3 место», — с гордостью рассказывает мама. И показывает видеозапись. Она очень хочет добиться, чтобы и старшего Джорджа перевели на занятия по более высокому уровню, чем тот, низкий, который ему определила медицинская комиссия. У мальчика есть все шансы, терапия помогает, нужно только упорно и постоянно заниматься.
Раньше ей с детьми много помогала бабушка, но недавно она сама заболела и перенесла очень тяжелую операцию. Теперь бабушка практически не выходит из дома, и Ксения ухаживает за ней. «Моя бабушка фактически воспитала Эдварда. Ему не было еще года, когда я вышла на работу. А старшему тогда было 2 года», — вспоминает она. Ксении всегда приходилось много работать, чтобы содержать и лечить детей.
Работает Ксения в издательстве, сейчас , в основном,– дистанционно. Образование у нее хорошее, и она изучала семь языков, включая даже японский. А когда-то вообще мечтала стать переводчиком. Но жизнь пока складывается так, что у нее другие приоритеты. Это, конечно, дети.
Оба мальчика — симпатичные и дружелюбные, с музыкальными способностями, спортивные. Джорджу нравится собирать лего, рисовать и лепить, у него хорошо развито воображение. Эдвард занимается в школе баскетболом, учится играть на барабанах.
Сейчас Ксения уже не в одиночку борется со всеми трудностями. 4 года назад она познакомилась с молодым человеком. Они так совпали, что уже через два месяца стали жить вместе. Сам он из Ропажи, из большой семьи, очень заботливый и внимательный. Он принял и полюбил ее детей. Всей семьей они много гуляют, по выходным ездят на природу. В их маленькой квартире много уюта и любви. Дома у них живут два домашних любимца – Ронда и Бакс. «Ронду в свое время отняли у бомжей. А Баксик был щенком, которого никто не хотел брать, и мы его приняли в семью. Мои мальчики их полюбили», — улыбается Ксения.
Как помочь
Диагноз обоих мальчиков – аутизм. Чтобы развить речь и социальные навыки, обоим нужны специальные занятия – постоянно. Того, что полагается по госпрограмме, не хватает. Например, Джордж может посещать бесплатно 20 сеансов у логопеда в год. Но у него серьезные аутические проблемы. Чтобы был результат, такие занятия ему необходимы 2-3 раза еженедельно. Нужен курс АВА-терапии (35 евро – занятие). Первая часть курса по системе «Tomatis» (нейро-сенсорная стимуляция мозга) обошлась маме в 420 евро за месяц, а на вторую часть средств не хватает. А вообще каждое занятие у специалистов стоит 25-35 евро.
Мама выбивается из сил. Чтобы оплатить годовой курс важной терапии (логопед, АВА-терапия, музыкальная терапия, Tomatis и др.) для обоих мальчиков нужно 5800 евро. Это поможет им улучшить речь и перейти на более высокую ступень в специальной школьной программе.
Телефон помощи – 90006384 работает до 18 октября. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи Эдварду и Джорджу Гейблам. Никакие проценты или отчисления с перечисленных на счет денег не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
KontaNr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība brāļiem Geibliem
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen. Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv
Присоединяйтесь на Facebook к странице «Зеленая лампа»>>>
