Илье Баранову – 15 лет. С детства у него инвалидность. И сильные боли, причина которых – более 15 различных диагнозов. Сейчас Илье нужно носить специальный SPIO-костюм для фиксации позвоночника и суставов, что облегчит мальчику движения. В Риге такой заказать нельзя. 9 октября Илью ждут в клинике Германии, чтобы изготовить SPIO-костюм по индивидуальным размерам. Стоимость костюма – 4 500 евро. Помочь Илюше можно, позвонив по телефону — 90006384. Стоимость звонка – 1,42 евро. Счет помощи открыт в благотворительном фонде BeOpen.
Labdarības fonds BeOpen
Reģistrācijas nr. 50008218201
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
SWIFT: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Maksājuma mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Iļjam Baranovam
Единственный в Балтии
Илюша – удивительный мальчик. Талантливый, улыбчивый, дружелюбный. Когда с ним говоришь, даже в самый хмурый день будто солнышко появляется. И еще он очень терпеливый и упорный. Много лет из-за болей в мышцах и суставах ему трудно ходить. С детства у него инвалидность, 5 основных и еще около 15 дополнительных диагнозов. В том числе мышечная миопатия, синдром карпального канала (заболевание, связанное с болями и онемением кисти руки), ювенильный артрит. Долгое время Илюше приходится спать в маске – специальном дыхательном аппарате, так как во сне у него случается апноэ – внезапные остановки дыхания. «Правда, сейчас это стало реже, — рассказала мама. – Помогают дыхательные упражнения и занятия вокалом. Поэтому маску он иногда снимает».А недавно Илья дождался результатов генетического анализа, который делали в Австрии, и в итоге был установлен редчайший диагноз Chung-Jansen syndrome – единственный в Балтии. Со всем этим Илье приходится справляться. Но он все равно улыбается.
Дважды в год Илья проходит полное обследование. Этой весной врачи определили сильное воспаление и кисту в позвоночнике. Уколы, которые ему делают, не помогают. Врач-вертебролог рекомендовал Илье обязательно носить специальный SPIO-костюм, который будет фиксировать тело и облегчит движения. Живут Илюша с мамой и бабушкой очень скромно, в маленькой съемной квартире. Из доходов – только пенсия Ильи и социальное пособие. Денег взять негде. Им очень нужна помощь.
Бороться и не сдаваться
У Илюши сильный характер. Бороться за свою жизнь мальчику пришлось с самого рождения. Мама Милена вспоминает, что малыша почти сразу забрали в барокамеру. Ждали донорскую кровь для переливания. И вдруг мама заметила, что на молитву, которую она положила в детскую кроватку, внезапно упал сильный луч света. Как позже выяснилось, именно в эту минуту случился перелом к лучшему в состоянии ребенка. Вскоре пришла взволнованная доктор и сказала, что впервые видит, как малыш, которому всего 12 часов, борется и выкарабкивается из опасного состояния. «Доктор сказала, что это чудо», — вспоминает мама.
Но серьезные проблемы проявились в год. Илья вдруг резко потерял все навыки годовалого ребенка, перестал произносить первые слова и потом до четырех лет вообще не говорил. Мама предпринимала все возможное. Илюша проходил реабилитации в Вайвари и Гайлезерсе. Улучшения были, Илья рос умным и сообразительным, но и проблемы со здоровьем прибавлялись одна за другой. Каждый день Илюшу мучали головные боли. Приходилось принимать таблетки. Каждые 9 месяцев он проходит болезненные процедуры — проверку на чувствительность мышц. И постоянно дают себя знать боли в позвоночнике и суставах.
Впервые про Илью мы рассказывали в октябре 2019 года. Тогда ему было 12. В Латвии обследовали все, что можно, но поставить точный диагноз, чтобы назначить лечение не могли. Сделать диагностику взялась израильская клиника. Средства были собраны, билеты куплены. Но началась пандемия, и за несколько дней до вылета Израиль закрыл границы. А когда наконец вылет стал возможен, клиника отказала в лечении, так как случай Ильи был очень сложным и врачи не могли гарантировать результат. Отказались его принять и в немецкой клинике, куда мама отправила запрос. В итоге часть большая часть собранной суммы была использована на оплату курса реабилитации в Одессе и покупку специального тренажера для Ильи.
Первые шаги к органу
«Несмотря на проблемы со здоровьем, Илья у нас очень мужественный и самостоятельный, — рассказывает мама. –В школе, где он раньше учился, его даже звали Муромцем. А когда в прошлом году мы всей семьей заболели ковидом, именно Илья, болевший легче, ухаживал за мной и бабушкой, готовил еду».
Илья очень любит жизнь, и ему все интересно. Мальчик занимается пением в студии Анатолия Хвойницкого «Antex» у педагога Алены Милашкиной. Как-то он даже выступал с коллективом в Арене «Рига» (с песнями из репертуара Интарса Бусулиса и Майкла Джексона). А еще он к 8 марта сочинил для мамы с бабушкой трогательную песню и сам исполнил.
Три года назад Илья признался нам, что у него есть большая мечта – научиться играть на органе. «Однажды мне крупно повезло, — вспоминает мальчик. – Я шел мимо Домского собора и услышал орган. Зашел , тихонько присел на скамеечку у входа и слушал. Мне даже билет разрешили не покупать…». А после эфира «Зеленой лампы»его пригласила на свой концерт в церкви Св. Гертруды латвийская органистка Елена Привалова. И показала ему орган. Илья был потрясен красотой органной музыки. Позже, во время реабилитации в центре «Вайвари», он познакомился с талантливым Яшей Бурляевым , который тоже был героем «Зеленой лампы» (мы помогали ему собрать средства на электронный прибор для зрения). Яша привел Илью в Болдерайскую музыкальную школу, где сам занимается органом.
Илюшина мама очень радуется: «Наверное, ничего случайного не бывает… Когда я еще была беременна и ждала Илью, мы с мужем зашли в костел в Даугавпилсе. Там играл орган. Муж сказал, что он мечтает, чтобы будущий сын научился так играть…». В итоге сейчас Илья занимается сразу в двух музыкальных школах – в школе им. П. Юрьяна (фортепиано) и Болдерайской (орган), а также в студии фонда Nāc līdzās! (укулеле и перкуссия). Музыку он любит серьезную – Моцарта, Баха, Шумана. И учит сейчас бетховенскую «К Элизе».
Гарфилд и Аяка
Дома у Ильи есть любимец — пушистый кот Гарфилд (см. заглавное фото). «Гарфилда мы подобрали на лестнице, когда ему был месяц, прежние хозяева выбросили его из дома, — рассказал мальчик.– Мы его подлечили и полюбили». Вторую их кошку зовут Хэппи . Ее тоже спасли от усыпления, когда ей было 2 недели , и забрали к себе.
Сейчас Илья на домашнем обучении. Он очень любит книги. Сейчас читает Конан Дойля. Какое-то время назад, гуляя по городу, они с мамой наткнулись на парад, посвященный Шерлоку Холмсу. Илья так увлекся, что 2,5 часа ходил за экскурсоводом и слушал. А теперь так изучил тему, что сам может провести экскурсию. Ему все интересно по истории Риги.
Но самая большая любовь мальчика – это дельфины. Несколько раз он с мамой был на дельфинотерапии в Минске,и когда он рассказывает о дельфинах, просто глаза сияют. Когда Илья был помладше, то даже мечтал стать тренером дельфинов, помогающим больным детям. А недавно в Одессе он подружился с дельфиненком по имени Аяка. «Малыш так полюбил Илью, что все время лез обниматься и никак не хотел его отпускать. И даже забрал кольцо у других дельфинов и одел Илюше на голову», — вспоминает мама.
Любимое дело
Илья мечтает стать фотографом. Он серьезно учится фотоделу и через год уже получит диплом. Мальчику было всего 8 лет, когда его снимок бабочки увидел руководитель рижской фотостудии,и принял его к себе заниматься, несмотря на маленький возраст. С тех пор Илья не раз получал дипломы на фотовыставках. Две работы Ильи опубликованы в благотворительном календаре. Особенно ему нравится снимать природу, цветы, животных. Илюша уже делал фотосессии с собаками, котиками. Недавно его попросили сделать съемки с орлом, и он серьезно готовится.
А еще у него есть прекрасные снимки лошадей. Иногда они с мамой ездят в Зилупе, где их знакомая держит лошадок для занятий с «особенными» детьми. Илюшиного любимца зовут Рекорд. Он чувствует Илью издалека и несется к нему целоваться.
Илья гордится тем, что провел две фотосессии для «особенных» деток. У него получилось. «Психолог сказал, что Илья умеет разговаривать с людьми любого возраста», — с гордостью говорит мама. И это правда. Самому старшему из его друзей – учителю фотодела – уже 93. Самому младшему, с которым он подружился во время лечения в Вайвари – всего 7 лет.
Скоро у Ильи откроется первая в жизни выставка фоторабот. Ее организует дизайнер одежды Катерина Муц. «Илья видит мир очень живым и красивым. Замечает интересные детали, на которые мы часто не обращаем внимания. Движение природы, живых существ… Я его работы показала профессиональному фотографу, он тоже их оценил», — рассказала Катерина. О дате открытия выставки Ильи мы сообщим, чтобы все, кто захочет, смогли разделить радость этого талантливого мальчика.
Как помочь
Мечты должны сбываться. К одной своей большой мечте – играть на органе – Илья уже сделал первые шаги. Но главная мечта всей этой маленькой семьи – улучшить здоровье Илюши и избавить мальчика от болей. Мама очень благодарна за любую помощь. Стоимость SPIO-костюма, который нужен Илье,– 4500 евро. 9 октября Илью ждут в клинике Германии. На дорогу и проживание пойдет та часть средств из ранее собранных, что осталась на счете Ильи в благотворительном фонде BeOpen.
Помочь Илюше можно, позвонив по благотворительному телефону «Зеленой лампы» — 90006384. Телефон работает до 20 сентября. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Счет помощи открыт в благотворительном фонде BeOpen. Благодарим всех за отзывчивость.
Labdarības fonds BeOpen
Reģistrācijas nr. 50008218201
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
SWIFT: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Maksājuma mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Iļjam Baranovam
С перечисленных на счет денег не берутся никакие проценты и отчисления.
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen. Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv
Присоединяйтесь на Facebook к странице «Зеленая лампа»>>>
