До 2,5 лет у маленькой Алисии со здоровьем все было нормально. А потом начались эпилептические приступы, и долго никто не мог определить причину. У малышки были судороги, она просыпалась ночью, плакала и кричала по 3 часа. Приступы случались и днем. Иногда по несколько раз подряд. Это опасно, поскольку, если приступ быстро не снять, то может случиться остановка сердца.
Сейчас Алисии — 5 лет. Девочка прошла обследования. Энцефалограмма показала, что это малоизученная форма эпилепсии, при которой трудно подобрать нужные медикаменты. Назначенные лекарства не помогали. «Мы очень хотим провести генетический анализ, чтобы найти причину, но очередь ждем уже два года, и еще придется ждать, минимум, два, а то и четыре года. Сейчас врачи предлагают гормональную терапию», — рассказывает мама.
Помочь определить причины эпилепсии и подобрать лекарство для Алисии могут в специализированной петербургской клинике «Доктрина». Стоимость диагностики и двух курсов лечения — 6800 евро. «Зеленая лампа» рассказала историю девочки во вторник. За два дня для нее было собрано 1421 евро. В том числе было сделано 377 звонков на сумму 421 евро. Сбор средств продолжается.
Телефон помощи – 90006384 (1,42 евро за звонок) работает до 14 июня. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи Алисии. Никакие проценты с денег, поступивших на счет, не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Alīisijai Starodubecai
Параллельно с этим у малышки развивались нарушения аутического спектра. Алисия — очень старательная и послушная девочка. Но у нее начались проблемы с памятью. Девочка быстро все забывает, не всегда помнит, сколько ей лет. Говорить она начала примерно в 3 года, но общаться она не умеет, больше молчит, речь дается ей тяжело. Алисии очень хочется играть и контактировать с другими детьми, но у нее не получается. Она может подойти и молча обнять, и контакта с детьми нет. Мама очень переживает из-за того, что не видит ответной реакции на слова и обращения.
Изначально врачи думали, что это аутизм. Мама консультировалась в центре аутизма. Два года назад ADOS-тест показал, что это пограничное состояние. Сейчас специалисты не могут точно сказать, что первично – аутические расстройства или эпилепсия. Но поскольку эпилепсией затронута часть мозга, отвечающая за поведенческие реакции, то скорее всего аутизм развивается в результате этого.
В прошлом году Алисия с мамой ездили в петербургский центр «Доктрина», где занимаются детьми с такими проблемами. С девочкой там занимались по альтернативной методике аудиотерапии — «In time» (метод гармонизации работы головного мозга, основанный на стимуляции звуками определенных частот и ритма). Но в период обследования Алисия заболела коронавирусом, занятия пришлось прекратить. И результаты пропали. Диагностику не довели до конца. Сейчас ее нужно делать повторно. Очень важно подобрать правильное лечение , чтобы снизить приступы.
Мама очень много занимается дочкой. Алисия ходит в логопедический детский сад. Фонд Детской больницы помог с оплатой занятий со специалистами: девочка посещает в Риге физиотерапевта, аудиологопеда, музыкального терапевта. АВА-терапией мама занимается дома с Алисией сама, так как она закончила курсы и имеет диплом специалиста по АВА-терапии. Она хотела бы, набрав опыта, в дальнейшем помогать и другим детям c аутическими проблемами. Пока что из-за болезни дочери Елена работать не может.
Любимая игрушка Алисии – Чебурашка. Она обожает все песенки из этого мультфильма. А еще малышка очень любит воздушные шарики, всегда просит маму купить и даже иногда засыпает с шариком. Она очень ласковая, спокойная, милая девочка — радость мамы и папы. Алисия очень любит музыку. Особенно ей нравится классика. Сонату Моцарта мама включала ей, когда были приступы судорог, чтобы малышка успокаивалась. Известно, что классическая музыка имеет терапевтический эффект. Занятия с музыкальным терапевтом тоже очень помогают дочке, считает Елена.
А еще Алисия обожает добрые песенки из детских мультфильмов: «По дороге с облаками», «Голубой вагон», «Вместе весело шагать» и все песенки из мультфильма про Чебурашку. Колыбельные очень часто мама придумывает для нее сама.
Главные переживания мамы – это будущее дочки. Пока она еще маленькая, нужно многое успеть сделать , чтобы малышка смогла нормально общаться с другими детьми, адаптироваться в социуме, учиться в школе и, когда подрастет, найти свое место в жизни. А для этого нужно в первую очередь справиться с эпилепсией и нарушениями аутического спектра.
Мама очень переживает, что с дочкой пока не получается диалога. Алисия — добрая, ласковая, замкнута в себе. Елене очень хочется, чтобы дочка рассказывала ей то, о чем она думает и что происходит. И она очень мечтает услышать от Алисии осознанные слова: «Мама, я тебя люблю».
Как помочь?
5-летней Алисии нужно пройти обследование и лечение в санкт-петербургском центре «Доктрина». Девочку ждут в клинике уже летом. Стоимость диагностики и двух курсов — 6800 евро. Телефон помощи – 90006384 работает для девочки до 14 июня. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи Алисии Стародубец. Никакие проценты или отчисления с денег, поступивших на счет, не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Alīisijai Starodubecai
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen. Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv
Присоединяйтесь на Facebook к странице «Зеленая лампа»>>>
