«Зеленая лампа»: поможем 5-летней Алисии победить эпилепсию

До 2,5 лет у маленькой Алисии со здоровьем все было нормально.  А потом начались эпилептические приступы, и долго никто не мог определить причину.  У малышки были судороги, она  просыпалась ночью, плакала и кричала по 3 часа, потом, измученная, засыпала. Приступы случались и днем. Иногда по несколько раз подряд.   Это очень опасно, поскольку, если приступ быстро не снять, то может быть остановка сердца.  Мама не знала, что делать.

Сейчас Алисии — 5 лет. Девочка прошла обследования.  В 3 года ей сделали электроэнцефалограмму и определили, что это малоизученная форма эпилепсии,  при которой трудно подобрать нужные медикаменты.  Назначенные лекарства не помогали, их меняли, увеличивали дозу. Уровень эпилепсии не снизился.  «Мы очень хотим провести генетический анализ, чтобы найти причину, но очередь ждем уже два года, и еще придется ждать, минимум, два, а то и четыре года.  Сейчас врачи предлагают  гормональную терапию», — рассказывает мама.

5-летней Алисии Стародубец нужно пройти диагностику и лечение в специализированной петербургской клинике, чтобы определить причины эпилепсии и подобрать лекарство. Стоимость диагностики и двух курсов лечения — 6800 евро.  «Зеленая лампа» рассказала историю девочки во вторник. За день для нее было собрано 446 евро. В том числе было сделано 177 звонков на сумму 221 евро. Сбор средств продолжается.

Телефон помощи – 90006384 работает до 14 июня.  Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи  Алисии Стародубец.  Никакие проценты с денег, поступивших на счет, не берутся.

Labdarības fonds BeOpen

Reģ. nr. 50008218201,

Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10

Bankas SWIFT kods: CBBRLV22

Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība  Alīisijai Starodubecai

Параллельно с этим у малышки развивались нарушения аутического спектра. Алисия — очень старательная и послушная девочка. Но у нее начались проблемы с памятью. Девочка быстро все забывает, не всегда помнит, сколько ей лет. Говорить она начала примерно в 3 года, но общаться она не умеет, больше молчит, речь дается ей тяжело.  Алисии  очень хочется играть и контактировать с другими детьми, но у нее не получается. Она может подойти и молча обнять, и контакта с детьми нет.  Мама очень переживает из-за того, что не видит ответной реакции на слова и обращения.

Изначально врачи думали, что это аутизм. Мама консультировалась в центре аутизма. Два года назад ADOS-тест показал, что это пограничное состояние.  Сейчас специалисты не могут точно сказать, что первично – аутические расстройства или эпилепсия. Но поскольку эпилепсией затронута часть мозга, отвечающая за поведенческие реакции, то скорее всего аутизм развивается в результате этого.

В прошлом году Алисия  с мамой ездили на диагностику и лечение в  петербургский центр «Доктрина», где занимаются детьми с такими проблемами.  Но оказалось, что из-за эпилепсии Алисии нельзя делать стимуляцию мозга по очень эффективной и признанной в мире системе «Томатис», потому что это может  усилить приступы. С девочкой занимались там по альтернативной методике аудиотерапии —  «In time» (метод гармонизации работы головного мозга, основанный на стимуляции звуками определенных частот и ритма). Но в период обследования Алисия  заболела коронавирусом, занятия пришлось прекратить. И результаты пропали. Диагностику не довели до конца. Сейчас ее нужно делать повторно.  И главное – очень важно подобрать правильное лечение , чтобы  снизить эпилептические приступы. Алисию  снова ждут в клинике «Доктрина» уже этим летом.

Мама очень много занимается дочкой. Алисия ходит в логопедический детский сад. Фонд Детской больницы  помог с оплатой занятий со специалистами: девочка посещает в Риге физиотерапевта, аудиологопеда, музыкального терапевта. Есть улучшения, но, чтобы снять главную причину – эпилепсию, нужны четко подобранные лекарства.

АВА-терапией мама занимается дома с Алисией сама, так как она закончила  курсы и имеет диплом специалиста по АВА-терапии.  Она хотела бы, набрав побольше опыта, в дальнейшем помогать  и другим детям c аутическими проблемами. Елена – специалист по логистике, но из-за болезни дочери работать пока не может.

Любимая игрушка  Алисии – Чебурашка.  Она обожает  все песенки из этого мультфильма. А еще малышка очень любит воздушные шарики, всегда просит маму купить и даже иногда засыпает с шариком.  Она очень ласковая, спокойная, милая девочка —  радость мамы и папы. Алисия очень любит музыку. Особенно ей нравится классика.  Сонату Моцарта мама включала ей, когда были приступы судорог, чтобы малышка успокаивалась. Известно, что классическая музыка имеет терапевтический эффект. Занятия с музыкальным терапевтом тоже очень помогают дочке, считает Елена.

А еще Алисия обожает добрые песенки из детских мультфильмов: «По дороге с облаками», «Голубой вагон», «Вместе весело шагать» и все песенки из мультфильма про Чебурашку.  Колыбельные очень часто мама придумывает для нее сама.

Главные переживания мамы – это будущее дочки.  Пока она еще маленькая, нужно многое успеть сделать , чтобы  малышка смогла нормально общаться с другими детьми, адаптироваться в социуме, учиться в школе и, когда подрастет, найти свое место в жизни.  А для этого нужно в первую очередь справиться с эпилепсией и нарушениями аутического спектра.

Мама очень переживает, что с дочкой пока не получается диалога. Алисия — добрая, ласковая, замкнута в себе.  Елене очень хочется, чтобы дочка рассказывала ей то,  о чем она думает и что происходит. И она очень  мечтает услышать от Алисии осознанные слова: «Мама, я тебя люблю».

Как помочь?

5-летней Алисии нужно пройти курс диагностики и лечения в санкт-петербургском центре «Доктрина».  Девочку ждут в клинике уже летом. Стоимость диагностики и двух курсов лечения — 6800 евро.  Телефон помощи – 90006384 работает для девочки до 14 июня.  Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи  Алисии Стародубец.  Никакие проценты или отчисления с денег, поступивших на счет, не берутся.

Labdarības fonds BeOpen

Reģ. nr. 50008218201,

Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10

Bankas SWIFT kods: CBBRLV22

Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība  Alīisijai Starodubecai

Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen. Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.

Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту  zala.lampa@gmail.com и  info@beopen.lv

Присоединяйтесь на Facebook к странице «Зеленая лампа»>>>

  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

В мире

Латвия

ЧП

Бизнес

Культура

Mixer

Зеленая Лампа

Спорт